Mari (32) får ikke Spinraza:

– Vondt å føle at man ikke er verdt å betale for

Bare barn fra 0 til 18 år får millionmedisinen som kan redde liv.

FÅR IKKE: Mari Storstein, som jobber som dokumentarfilmskaper, får ikke medisin for SMA ettersom hun er over 18 år. Foto: Tomas Myklebost
FÅR IKKE: Mari Storstein, som jobber som dokumentarfilmskaper, får ikke medisin for SMA ettersom hun er over 18 år. Foto: Tomas Myklebost

Mandag formiddag kom beslutningen om at medisinen Spinraza godkjennes av Beslutningforum for bruk i Norge.Avgjørelsen gir nytt håp til barn med den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA).Men det er kun barn fra 0 til 18 år som tilbys medisinen.- Det går ikke så veldig bra akkurat nå, sier Mari Storstein (32) til TV 2 like etter at beslutningen er kjent.Stors