KJEMPER: Thea (2) lider av muskelsykdommen SMA, og familien kjemper fortsatt for at hun skal få medisinen Spinraza,
KJEMPER: Thea (2) lider av muskelsykdommen SMA, og familien kjemper fortsatt for at hun skal få medisinen Spinraza, Foto: TV 2

har fått alvorlig virus:

Thea innlagt på sykehus: – Hun puster kjempefort, med tårer i øynene

Theas (2) foreldre kjemper desperat for at datteren skal få medisinen Spinraza. Nå er 2-åringen innlagt på sykehus med en alvorlig virus-infeksjon.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

I oktober skrev TV 2 om Thea for første gang. Da fortalte moren hennes at det ikke var lenge siden toåringen klarte å krype fremover på gulvet.

– Plutselig klarer hun ikke det lenger, forteller mamma Jeanett Johnsen.

Thea lider av muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Sykdommen fører til gradvis muskelsvinn i kroppen, puste- og svelgeproblemer og lammelser.

Nå er hun innlagt på sykehus med RS-virus, noe som er vanlig hos små barn, men som kan være svært alvorlig hos barn med SMA.

– Det går ikke veldig bra. Hun har fått RS-virus som har ført til lungebetennelse. Hun går på antibiotika og har fått en feber som ikke vil gå vekk og hun sliter veldig med pusten, forteller mamma Jeanett Johnsen.

– Tar hver dag som det kommer

Thea ble lagt inn på sykehuset på lørdag. Da hadde hun vært dårlig i et par dager, og tilstanden ble så ille at foreldrene ikke turte å ha henne hjemme lenger.

Nå kan ikke familien gjøre annet enn å håpe at tilstanden til Thea blir bedre og ikke verre.

– Vi tar hver dag som det kommer og håper hun ikke blir mer syk, sier mamma Jeanett.

Toåringen har hatt en puls på hele 170 i to dager og har bare overflatepustet i flere dager.

– Hun bare sitter her og puster kjempefort med tårer i øynene, forteller moren hennes.

Frustrerende

Jeanett Johnsen synes det er frustrerende å ikke kunne gjøre noe annet enn å lindre symptomene til datteren sin.

– Hun er en liten toåring og fortjener det beste hun kan få. Hun har ikke bedt om dette her, sier hun.

Inntil desember 2016 fantes det ingen behandling mot sykdommen, men så kom Spinraza. Medisinen er både livreddende og livsforlengende, men også en av verdens dyreste medisiner. Hver dose koster én million kroner. Og det første året trenger barna seks sprøyter.

Deretter tre i året, resten av livet.

To ganger har norske helsemyndigheter sagt nei til å innføre medisinen. Men Thea har ikke tid til å vente, og mange har engasjert seg i to-åringens skjebne. Og i høst ble det startet en innsamlingsaksjon.

– Man blir jo frustrert etter å ha vært i kampen så lenge. Denne sykehusinnleggelsen kunne vært unngått hvis hun hadde fått Spinraza, sier Jeanett.

Uetisk pris

Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner norske sykehus kan tilby, avgjorde i oktober at de ville godkjenne medisinen Spinraza. Men de nektet å godta prisen, som de beskriver som uetisk.

– Vi sier ja til legemiddelet, men nei til prisen. Vi vil gå i forhandlinger om prisen, som vi mener er uetisk. Vi har fått et tilbud, men prisen er for høy, sa leder for Beslutningsforum, Lars Vorland til TV 2 den gang.

Fredag forrige uke ble spørsmålet behandlet for tredje gang, men heller ikke denne gangen ble det fattet en beslutning.

Saken beskrives som den vanskeligste Beslutningsforum noen gang har behandlet.

– Nå må det skje noe

Da Thea ble syk forrige uke skrev moren til Thea et innlegg på Facebook. Hun forteller at dette har skapt mye engasjement og at hun har blitt kontaktet av flere som sier de har sendt e-poster både til Bent Høye og Erna Solberg.

– Det har engasjert veldig og det er godt å se, for vi klarer tydeligvis ikke å vinne denne kampen alene. Hver stemme teller, sier hun.

Nå håper familien til Thea at politikerne forstår hvor alvorlig situasjonen er og hvor viktig det er at de som lider av SMA får medisinen de trenger.

– De kan ikke la det gå så langt at noen dør før de får medisin. Nå må det skje noe, sier hun.