I 13 år levde Anne Kristine i visshet om at sønnen kunne dø når som helst

Høsten 2016 døde Jermund (13) i morens armer hjemme i Lommedalen.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Jermund ble født med et sjelden kromosomavvik. Det gjorde at han var alvorlig syk helt fra fødselen.

Sykdomsbildet var alvorlig. Jermund tålte verken mat eller sonde-ernæring. All næring og medisiner måtte derfor gis gjennom blodet hans. I tillegg hadde han svikt i beinmargen og utfordringer med leveren.

Jermunds mor, Anne Kristine Risvand Myrseth forteller til God morgen Norge at familien sluttet å telle dagene, etter at Jermund hadde tilbragt over 1.000 døgn på sykehuset.

Det vanskelige valget

Høsten 2016 kunne ikke spesialisthelsetjenesten gjøre mer. Jermund ble dårligere og dårligere, og familien sto overfor et valg. Skulle han dø hjemme eller på sykehuset?

For familien var valget enkelt.

– Jermund var veldig hjemmekjær. Han var den beste utgaven av seg selv hjemme, forteller moren.

Jermund med søsknene Kaja (15) og Eskil (10) Foto: Privat
Jermund med søsknene Kaja (15) og Eskil (10) Foto: Privat

De var aldri i tvil om at sykehuset ville tilrettelegge for deres situasjon. Likevel falt valget på å la ham få dø hjemme.

– Det er noe med det å få lov til å dø hjemme. Muligheten til å påvirke din egen situasjon er en annen enn på sykehuset.

Det var også viktig for familien at søsknene til Jermund ble tatt hensyn til, for de visste så godt at tapet av en høyt elsket bror allerede var en påkjenning. De ville gi søsknene muligheten til å kunne bevege seg ut og inn av situasjonen når de selv hadde behov for det.

I slutten av oktober 2016 døde Jermund hjemme hos familien.

Manglende kompetanse

Det er over 3.000 barn i Norge som lever med en dødelig sykdom.

Maria Hansen er spesialsykepleier ved Ahus. Hun er en av 11 spesialutdannede sykepleiere i barnepalliasjon. Et team som jobber spesialiserer seg på omsorg for dødende barn og unge. Hun understreker at det som trengs er kompetanse.

– Vi trenger folk som vet hva det handler om å ha et barn som skal dø.

Hun er opptatt av at man ikke bare følger barnet ved livets slutt, men fra det tidspunktet det får diagnosen. Målet er å få opprettet et team som kan følge alle barn med en livsbegrensende eller livstruende tilstand. Et team som vil kunne være nøkkelpersoner for de berørte familiene.

Men mens politikerne vurderer hvordan pengene skal fordeles og øremerkes, må familiene med døende barn finne egne løsninger.

Har vært heldige

– Vi har vært heldige med at vi kun har hatt et sykehus å forholde oss til. Vi kunne lene oss til Rikshospitalet. De har alltid lyttet til oss og gitt oss så god behandling som mulig. Men hjelpen og avlastningen i det kommunale helsevesenet har ikke vært tilfredsstillende, forteller Jermunds mor.

Hun er enig med Marias etterlysning av kompetanse. Deres erfaring med det kommunale helsevesenet er at det ikke har vært tilpasset en familie som har et så alvorlig sykt barn. Kompetansen har vært dårlig og mangelen på å se hvilke behov pasient og pårørende har vært begrensende, ifølge Anne Kristine Myrseth.

Ny hverdag

Et år etter tapet av sønnen jobber familien med å forme en ny hverdag.

Sorgen og savnet etter Jermund er stort. Det har gjort noe med oss å leve i 13 år hvor vi hver dag har vært i akutt beredskap med døden hengende over over oss.

Livet de har levd har satt sitt preg på kroppen. Men målet er å komme tilbake for fullt.