Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

I flere saker har TV 2 fortalt om hvordan norske barn med den dødelige muskelsykdommen SMA blir nektet den livreddende medisinen Spinraza fordi norske myndigheter mener den er for dyr.

Hver dose av medisinen koster en mililion kroner. Men UNICEF mener norske myndigheter bryter loven når barna ikke får tilgang til den.

– Jeg skjønner godt at norske myndigheter mener dette er en dyr medisin. Det er en dyr medisin. Men til syvende og sist handler dette om norske barn skal få nødvendig helsehjelp. Og det trumfer eventuelle innsigelser norske helsemyndigheter har mot denne prisen, sier Ivar Stokkereit, juridisk rådgiver i UNICEF.

Familien til Thea (2) har samlet inn 1,4 millioner kroner, men får ikke lov til å betale for behandlingen selv.

Må forhandle parallelt

Han mener det må være mulig å forhandle om den endelige prisen på medisinen samtidig som barna som trenger den får tilgang til den.

– Forhandlingene med legemiddelfirmaet må skje parallelt med at barna får nødvendig helsehjelp. Det er en rettighet disse barna har, og det må helsemyndighetene sørge for at de får innfridd så raskt som mulig, sier han.

Rett til helsehjelp

UNICEF mener barna har krav på medisinen både ifølge grunnloven, og FNs barnekonvensjon.

– Alle barn har rett til å få nødvendig helsehjelp. Det følger FNs barnekonvensjon, men det følger også grunnloven. Og selv om staten har mulighet til å ta noen økonomiske forbehold, dersom det er store kostnader knyttet til en behandling. Dette er en gruppe svært sårbare barn, og det er en liten og begrenset gruppe som har behov for denne medisinen. Og prisen på det er ikke så dyr hvis man ser det i sammenheng med det norske helsebudsjettet. Da mener jeg det å gi disse barna tilgang på denne medisinen, er langt innenfor den plikten norske myndigheter har, sier Stokkereit.

Legger skylden på legemiddelselskapet

Helsedepartmentet mener det er legemiddelselskapet som må ta ansvar i saken, og senke prisen så raskt som mulig.

– Det som er viktig her er at det er ikke familien til Thea som skal være ansvarlig for å løse dette, det er legemiddelfirmaet som har satt en svært høy og uakseptabel pris. Det er det de som har nøkkelen til å gjøre noe med, sier statssekretær Anne Grethe Erlandsen.

Men legemiddelsselskapet Biogen sier på sin side i en epost til TV 2 at de leverte et nytt tilbud til myndighetene før jul.

«Biogen har gitt et tilbud på Spinraza den 14. desember. Vi er klare for å diskutere direkte med Beslutningsforum når det måtte passe dem.»