Familien har samlet inn 1,4 millioner kroner, men Thea (2) får ikke livsviktig medisin

Thea (2) blir svakere for hver dag som går, men legene kan ikke ta i bruk medisinen som kan redde henne.

Det er tre måneder siden vi fortalte om Thea første gang.

Toåringen har den sjeldne og svært alvorlige muskelsykdommen Spinal muskel atrofi eller SMA. For hver dag som går blir den lille jenta sakte svakere.

– Det jeg er mest redd for er at vi skal finne henne en dag, der hun ikke puster. Hver eneste natt er helt forferdelig, forteller Theas mor Jeanett Johnsen til TV 2.

En million kroner for en dose

SMA kommer i tre varianter. Thea har SMA 2 og vil gradvis bli svakere og etter hvert også trenge hjelp til å puste. Inntil desember 2016 fantes det ingen behandling mot sykdommen. Men så kom Spinraza. Medisinen er både livreddende og livsforlengende, men også en av verdens dyreste medisiner. Hver dose koster en million kroner. Og det første året trenger barna seks sprøyter. Deretter tre i året, resten av livet.

To ganger har norske helsemyndigheter sagt nei til å innføre medisinen. Men Thea har ikke tid til å vente, og mange har engasjert seg i to-åringens skjebne. Og i høst ble det startet en innsamlingsaksjon.

– Nå tror jeg vi er oppe i 1,4 millioner kroner så vi er godt over første dose nå, og godt på vei mot dose nummer to, forteller Jeanett.

– Hvordan kjennes det?

– Herregud. Det er jo ... Vi hadde jo aldri forventet noe sånt. Det er ufattelig mange penger. Det følelse helt ubeskrivelig. Det er helt ubeskrivelig, jeg klarer ikke fatte og begripe at det skjer egentlig.

Kan ikke gi medisinen

Men i forrige uke fikk familien den tunge beskjeden om at Rikshospitalet ikke vil gi Thea den første dosen med Spinraza.

– Nå har vi klart å få hjelp av det norske folk til å samle inn over en million kroner som er nok til første dose. Hvorfor vil de ikke gi behandling da?

– Vi som barneleger er fortvilet vi også, for at vi ikke har mulighet til å tilby denne behandlingen, det forteller klinikksjef Terje Rootwelt ved barneklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Han forklarer at det vil hjelpe lite å gi én dose, da behandlingen må sees under ett.

– Det er en avansert behandling, det er en medisin som skal gis inn i kanalen inn i nervecellene i ryggen. Og når man starter så skal man gi en dose, og så en ny dose etter to uker, enda en etter to uker og en til etter en måned. Og det gir lite mening å starte denne behandlingen hvis man ikke har mulighet til å fortsette den, forklarer han.

Helsehjelp skal være gratis

– Jeg forstår jo veldig godt foreldrenes frustrasjon og fortvilelse om at de vet at det finnes medisin som datteren trenger og som de ikke får tilgang til. Men det er sånn i Norge at vi har et bærende prinsipp i helsetjenesten om at all behandling vi gir må være tilgjengelig for alle som trenger det – uansett om de har penger til å betale det selv eller ikke, sier statssekretær Anne Grethe Erlandsen til TV 2.

Hun sier det nå er opp til legemiddelfirmaet å senke prisen før barna med SMA blir enda sykere.

– Det som er viktig her, er at det er ikke familien til Thea som skal være ansvarlig for å løse dette, det er legemiddelfirmaet som har satt en svært høy og uakseptabel pris. Det er det de som har nøkkelen til å gjøre noe med, sier hun.

Vil ikke stille til intervju

Det er legemiddelfirmaet Biogen som produserer Spinraza. De ønsker ikke å stille til noe intervju, men administrerende direktør Kristin Nyberg sier følgende i en epost til TV 2:

«Vi har gitt et tilbud den 14. desember. Vi er klare for å diskutere direkte med Beslutningsforum når det måtte passe dem.»

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook