Kreftregisteret får kjempegebyr for ulovlig innhenting av blodprøver

Får 400 000 kroner i gebyr fra Datatilsynet for ulovlig innhenting av blodprøver.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Datatilsynet har ilagt Universitetssykehuset i Oslo, ved Kreftregisteret, et gebyr på 400 000 kroner.

Bakgrunnen er at Datatilsynet mener Kreftregisteret ulovlig har innhentet blodprøver og helseopplysninger.

Det var under ordinær blodprøvetaking av pasienter som var til utredning at Janus Serumbank, som er underlagt Kreftregisteret, tok et ekstra reagensglass med blod til bruk i forskingen.

Men da uten å innhente tillatelse til dette fra pasientene.

– Ikke spurt om lov

Dette er et brudd på et av vilkårene i konsesjonen fra Datatilsynet som de har hatt siden 2009. Den krever at Janus Serumbank innhenter pasientenes samtykke før innsamling av personopplysninger og biologisk materiale.

Direktøren i Datatilsynet, Bjørn Erik Thon mener dette er et alvorlig brudd på pasientenes personvernrettigheter.

– De har tatt blodprøver uten at det er innhentet samtykke, uten at de har spurt om lov, rett og slett. Det er det som gjør at vi reagerer i denne saken, sier Thon til TV 2.

– Så her er det en eller annen rutine som har sviktet, og da er det viktig og vår jobb å påpeke at dette er feil, sier han.

Innrømmer svikt

I Kreftregisteret innrømmer de at rutinene ikke ble fulgt da de under ordinær blodprøvetaking ikke innhentet nytt samtykke til å tappe ekstra blod til bruk i forskingen.

Hilde Langseth, som jobber i Kreftregisteret, og leder Janus Serumbank beklager at de ikke innhentet tilstrekkelig samtykke. Nå har de kontaktet de over 700 pasientene som dette gjelder.

– Vi har skrevet til alle de involverte, beklaget det inntrufne og spurt dem om et nytt samtykke til å oppbevare blodprøvene slik at vi kan bruke dem i kreftforskingen, sier Langseth.

Men hun er likevel usikker på om de vil godta gebyret fra Datatilsynet.

– Nå skal vi sette oss ned å se på vedtaket som er kommet fra Datatilsynet og vurdere det nøye, sier hun.

Hun mener de ikke har hatt vonde hensikter og at svikten hos dem er tilgivelig.

– Problemet hos oss var at det tok for lang tid før rutinene rundt innsamling av samtykke til blodprøvene kom på plass, sier hun.

I Datatilsynet viser de til at de sjeldent ilegger så store gebyrer.

– Det er et relativt høyt gebyr, blant de høyeste vi har gitt i helsesektoren og det understreker alvoret i dette. Å bli tatt blodprøve av uten at man ber om tilstrekkelig tillatelser er jo en krenkelse av individet, sier Bjørn Erik Thon.