Ylvas far startet stiftelse for å gjøre sykehusopphold for barn lettere

Da foreldrene til Ylva (7) valgte å vise frem livet med et døende barn, engasjerte hele Norge seg. Ylva døde 6. november 2013, men organisasjonen faren startet lever videre.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

En hel nasjon engasjerte seg da foreldrene til syv år gamle Ylva Dybing Helander lot oss følge familien den siste tiden i Drøbak før datteren døde.

Ylva fikk hjernesvulst som treåring, og sykehuslivet ble i lang tid hverdagen for familien.

Etter å ha tilbragte flere år på både Rikshospitalet og Akershus universitetssykehus mens datteren fikk kreftbehandling, bestemte pappa Magne Helander seg for å gjøre dagene bedre for alle sykehusbarna.

– Jeg bodde jo nærmest her i mange år selv da. Og har jo feiret tre julaftener på sykehus. Da vet man jo litt hvordan det er. Og jeg vet hva disse tingene betyr. Det høres kanskje litt rart ut at et barn som tar en blodprøve skal få en premie for det. Men når du har opplevd det selv, så skjønner du det, sier Magne Helander, og smiler.

Kreftbarn fikk bedre tilbud enn andre

TV 2 møtte ham på Akershus universitetssykehus, der han og barna på Barne- og ungdomsklinikken (BUK) ventet på å få vise statsminister Erna Solberg hvor stor forskjell sang og musikk kan gjøre i en barnehverdag, som for det meste inneholder venting på undersøkelser, blodprøver og behandling.

For tre år før Ylva døde, i 2010, etablerte han og Trond Espen Hansen, faren til en annen kreftsyk jente, Stiftelsen Sykehusbarn. En organisasjon med formål om å gjøre hverdagen til alle sykehusbarn, uavhengig av hvilken diagnose de har, bedre.

– Vi snakket om at vi egentlig synes de kreftsyke barna hadde det litt bedre enn alle de andre barna på sykehus, forteller Helander.

Helander så at barn som ikke hadde noen diagnoser, eller der hvor legene slet med å finne diagnosen og ikke hadde pasientorganisasjoner i ryggen, fikk et dårligere tilbud enn barn med kreft.

– Så vi tenkte at det burde finnes et tiltak på sykehusene som gjorde noe for alle, enten du hadde brukket armen din eller skal være der i tre år fordi du har en eller annen ukjent sykdom.

Stiftelsen Sykehusbarn ble egenterapi

– For meg så ble Sykehusbarn en vei ut for å ha noe å holde på med, rømme eller jobbe med den situasjonen jeg var i. Og tiden etterpå har egentlig gått greit. Jeg er tilbake i jobb. Jeg har vanlige bekymringer, og jeg har en datter som er død. Jeg synes ikke det er vanskelig å tenke på det i dag. Jeg synes heller ikke det er vanskelig å se andre syke barn nå, forteller han.

Og han tror at det nettopp var åpenheten og støtten fra folket som gjorde en umulig situasjon mulig å bære.

– Jeg fikk en god opplevelse gjennom måten jeg taklet det på, så det virket som det var bra for meg, sier han og tenker tilbake på den siste tiden med Ylva.

Ylvas liv forberedte andre

Ylvas historie har hatt en stor påvirkning på dem som har fått syke barn i etterkant, men også på dem som ikke hadde egenerfaring med et alvorlig sykt barn.

– Man fikk ett innblikk i hvordan den verdenen så ut. Det merker jeg på tilbakemeldingene jeg fremdeles får. Jeg får meldinger fra familier som fulgte meg da men som ikke hadde syke barn men har fått det nå. De sier at vår historie gjorde at de på en måte følte seg litt forberedt.

I dag sørger Stiftelsen Sykehusbarn for at for at Barne- og ungdoms klinikken (BUK) på Akershus Universitetssykehus (A-hus) daglig fylles med sang og musikk. På BUK tilbys nemlig musikkterapi som en behandlingsform, et tiltak Stiftelsen Sykehusbarn har gitt støtte til siden oppstarten i 2012.

Helene sang for statsministeren

Torsdag 14. desember ventet både Helander og seks år gamle Helene Køste ventet spent på statsminister Erna Solberg (H). Seksåringen har blodkreft og vet godt at dagene på sykehus kan være lange. Men denne dagen har likevel vært ekstra lang. Helene sto nemlig opp klokken fire om morgenen for å pynte seg til statsministerbesøket. Med et tannløst smil og strålende øyne sang hun og de andre barna for statsministeren.

– Er det greit når de kommer og synger, spør Erna Solberg.

– For ellers blir det litt kjedelig å vente?

Helene smiler sjenert og nikker.

– En gang kom sykepleierne og danset fugledansen og en gang fikk vi danse i gangen, forteller Helene, som mest av alt ønsker seg trommesett til jul.

Unikt frivillig arbeid

– Jeg tenker at det er helt fantastisk, sier statsministeren etter å ha hørt barna synge.

– Veldig ofte i vårt hode er sykehus litt sånn senger og legevisitt og blodprøver all den testingen og sånn, men det at man skaper aktivitet og hjem, og at foreldre som selv har opplevd dette er tar initiativ til å sørge for det er utrolig bra. For det er jo mange som bor utrolig lenge på sykehus. Heldigvis er vi kommet så langt i forskningen at vi kan hjelpe mange barn med sykdommer som før var dødelige. Men det har også den konsekvensen at det er mange barn som ligger lenge på sykehus. Men det er helt fantastisk stemningsfullt å se hvordan de bruker musikk som terapi, sier Solberg.

– Men burde ikke dette skjedd i offentlig regi?

– Jo, men det er jo et eksempel på at gode tilbud ofte utvikles av det private. Alternative tiltak, måter å gjøre det på og å mobilisere. Også skal vi aldri glemme at frivilligheten har en side for både dem som får hjelp og dem som ønsker og bidra. Så man skal ikke se ned på det for at det ikke er et offentlig finansiert tiltak. At det er dårligere, eller burde vært annerledes. For det er jo faktisk slik at veldig mange ønsker å bidra, og ønsker å få til ting. Det er en styrke i vårt samfunn. Så skal man lære av dette og se hva som bør være en del av et sykehusansvar fremover.

Trenger penger

Nå håper Magne Leander at dagens statsministerbesøk kanskje kan gjøre fremtiden bedre for flere av landets sykehusbarn.

– Jeg så at i den tiden jeg ble kjent på grunn av min datter så var det veldig lett å få inn midler, og du var i en sånn bølge at ting gikk veldig bra. Du kunne liksom få penger til det du ville. Men ettersom årene går så blir det tøffere. Jeg skulle ønske vi kunne fått til litt mer. Det er masse små lokalsykehus som sliter veldig. Vi blir aldri ferdig med dette her.

Drømmen er at uansett hva som feiler et barn skal opplevelsen i møte med sykehuset være trygg, og så god at barnet faktisk ønsker å komme tilbake.

– Og at tiden her inne skal være like bra som å være hjemme, til tross for at man er syk. Sykehuset har jo mer enn nok med å passe på at barnet blir ivaretatt medisinsk, så denne jobben tror jeg noen utenfor sykehusene bør ha ansvar for. I dag er det mange sykehus som tar kontakt med oss som vi ikke klarer å hjelpe. Vi trenger flere folk og vi trenger flere penger. Vi trenger egentlig å bli litt større enn alle tror vi er da, sier han og ler. For de er ikke mange, de som drifter Stiftelsen Sykehusbarn i dag.

– Det egentlig bare en. Det er daglig leder Siri Fuskeland Hafsteen. Også er jeg styreleder. Vi har to styremedlemmer og noen frivillige. Så egentlig får vi til ganske mye med veldig få, sier han og smiler.

I dag er Magne tilbake i jobben som håndverker. En jobb som ofte gjør at han er innom både A-hus og Rikshospitalet.

– Da ser jeg jo resultatene av det Stiftelsen Sykehusbarn har fått til. Jeg ser jo disse tingene vi har gjort. Fritidsrommet på Riksen, og trådløst internett. Jeg ser alle disse tingene i bruk, og det er veldig godt, sier han.