– Kjenner dere at dere er klare for å reise hjem? Er det noe dere er bekymret for?

Ann-Mari Haug (65) titter på foreldreparet som sitter i sofaen på kontoret hennes. Etter en lang periode på sykehuset skal de snart reise hjem med tvillingene sine som ble født for tidlig.

Ann-Mari er den eneste vernepleieren som er ansatt ved en nyfødtavdeling i Norge, ifølge fagbladet Fontene. Hun bistår alle som får barn med spesielle behov, enten det er en kronisk diagnose eller prematurfødte, på Barnesenteret ved Ullevål universitetssykehus.

Hver uke fødes det flere barn med avvik eller spesielle behov.

Til Ann-Maris kontor kommer foreldre og familier med mange ulike problemstillinger. Noen trenger hjelp til å fylle ut et NAV-skjema, eller praktiske råd om hvordan den nye hverdagen skal bli.

Andre må forberede seg på at barnet deres skal dø. Da blir Ann-Mari en viktig samtalepartner og psykisk støtte.

– Det er en jobb med stort spenn i arbeidsoppgavene. Jeg vet aldri hvem som kommer inn døra mi, hva de trenger og hva jeg kan bidra med, forteller hun.

– Noen blir sinte

Kontorveggene er tapetsert med bilder, julekort og hilsener hun har fått fra foreldre. Det hersker liten tvil om at Ann-Mari har betydd mye for mange. I fjor hadde hun 720 samtaler med over 200 familier.

– Jeg pleier å si at det er to søyler i arbeidsoppgavene mine. Det ene er de «kjedelige» tingene, som å hjelpe familier med hvilke rettigheter de har i situasjonen de er i, papirarbeid til NAV og så videre. Den andre delen er å være en støtte for å bearbeide følelser som sorg og sinne, sier hun.

Hun forteller at folk reagerer svært forskjellig når de får et barn med spesielle behov, som Downs eller andre kroniske diagnoser. De færreste er forberedt på forhånd.

– Det er aldri noe fasitsvar. Mens noen kan bli sinte og i sjeldne tilfeller støte barnet fra seg, kan andre bli så oppslukt i situasjonen at de glemmer alt annet, forteller hun.

– Men det er lov å bli sint. Ingen ønsker seg et barn med livslang diagnose. Å kjenne på sinne er naturlig, forklarer Ann-Mari.

VEGGEN: På kontoret til Ann-Mari henger julekort og bilder fra familier hun har bistått gjennom årene. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2
VEGGEN: På kontoret til Ann-Mari henger julekort og bilder fra familier hun har bistått gjennom årene. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2

Født i uke 24

En av dem som har fått støtte og hjelp av Ann-Mari de siste månedene, er Janicke Marthinsen (43). I sommer gikk hun gravid med en liten jente i magen. Datteren var etterlengtet og Janicke skulle få barnet alene, etter å ha blitt gravid i Russland med egg- og sæddonasjon.

– Når du blir gravid på den måten, så er det noe du venter ekstra på. Det blir veldig spesielt, forteller Janicke.

13. november var termindatoen. Men allerede i juli kjente 43-åringen at noe ikke stemte i magen. Hun hadde smerter, og på sykehuset ble det påvist infeksjon i livmoren. Jenta i magen måtte ut straks.

VOKSER: Aurora veide bare 700 gram da hun ble født. Etter over fire måneder på sykehus har hun vokst seg større og sterkere. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2
VOKSER: Aurora veide bare 700 gram da hun ble født. Etter over fire måneder på sykehus har hun vokst seg større og sterkere. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2

24. juli 2017 kom lille Aurora til verden, etter bare 24 uker i magen. Det er på vippepunktet til når legene forsøker å redde premature babyer. Den vesle jenta veide bare 700 gram.

– Verden blir snudd opp ned. Det rister i hele livet ditt, forteller mamma Janicke.

Hun sitter på rommet sitt på barneavdelingen på Ullevål sykehus i Oslo og titter ned på datteren. Det har gått mange uker og måneder siden hun ble hastet inn på sykehuset. Utenfor har det nå blitt snø og kaldt.

– Smørbrødliste med alt som kan gå galt

Aurora klamret seg fast til livet. Uke etter uke fortsatte det lille hjertet å banke mens hun lå innhyllet i kuvøse, ledninger og fikk pustehjelp.

I KUVØSE: Den første tiden etter hun ble født måtte Aurora tilbringe i kuvøse. FOTO: Privat
I KUVØSE: Den første tiden etter hun ble født måtte Aurora tilbringe i kuvøse. FOTO: Privat

– Du får jo en smørbrødliste av legene med alt som kan gå galt den første tiden. At selv om hun overlever dette, så kan hun ha fått den og den skaden. Etter hvert forsto jeg at det var legenes jobb å fortelle meg om både beste og verste scenario. Men det tok et par uker før jeg fikk troen på at dette kunne gå bra, sier hun.

Den rolige sommeren ble avbrutt av lange og dels dramatiske dager på sykehuset. Oppi det følelsesmessige kaoset, var det særlig én person som ble viktig for Janicke; Ann-Mari.

– Ann-Mari er en forkjemper for deg. Hun hjelper deg å ha fokus på det som er viktig i situasjonen, nemlig barnet, forteller Janicke.

Vernepleieren tok kampene Janicke selv ikke orket, eller visste hvordan hun skulle ta.

– Når du er på ditt svakeste og bare vil skrike, så er det noen som er der for deg og som tar den kampen, sier hun.

Spør om barnets navn

For Ann-Mari fikk jobben som vernepleier en ekstra dimensjon da hun selv ble mormor for noen år siden. Da hun fikk se det nyfødte barnebarnet forsto hun raskt at ikke alt var som det skulle. I dag lever barnebarnet med en sjelden diagnose som påvirker mental og fysisk utvikling.

– Det var selvfølgelig spesielt å oppleve. Men det å ha en viss kunnskap om å havne i en slik situasjon har hjulpet meg mye i jobben. Barnebarnet mitt gir meg en enorm glede, og jeg har henne alltid med meg i tankene i jobben, forteller Ann-Mari.

KREVENDE: Jobben som vernepleier ved nyfødtavdelingen er både givende og krevende. FOTO: TV 2
KREVENDE: Jobben som vernepleier ved nyfødtavdelingen er både givende og krevende. FOTO: TV 2

Hun er opptatt av å møte alle familier med stor respekt for utfordringene de kjenner på. Samtidig skal ikke utfordringene og problemene være altoppslukende.

– Jeg spør tidlig hva barnet heter, og oppfordrer foreldre til å gi barnet et navn. Med et navn blir ikke problemene stående i toppen. Barnet er først og fremst seg selv, og deretter kan man snakke om diagnoser og problemer, sier hun.

Likevel legger hun ikke skjul på at det er mange krevende samtaler.

– Det er klart at det er vanskelig å muntre opp en familie som du vet at er på vei inn i en av de vanskeligste periodene i livet. Noen ganger blir min jobb bare å være der, å være den de får tømme seg til, sier hun.

Jul på sykehus

På rommet nederst i korridoren på barneavdelingen sover lille Aurora tungt. Mamma Janicke titter stolt ned på datteren. De siste ukene har hun tilbrakt mye tid på sykehuset for å venne seg til livet hjemme – uten sykepleiere og ledninger. Gjennom månedene på sykehus har Janicke sovet mye hjemme for å spare på kreftene.

FEM MÅNEDER: På julaften blir Aurora fem måneder gammel. Egentlig skulle hun ligget i magen til november. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2
FEM MÅNEDER: På julaften blir Aurora fem måneder gammel. Egentlig skulle hun ligget i magen til november. FOTO: Lovise Gangnes/TV 2

I jula blir de to værende på sykehuset, men på nyåret startet livet på ordentlig, hjemme i leiligheten på Majorstuen i Oslo.

– Det blir veldig godt å få reise hjem med henne. Men det blir selvfølgelig også skremmende når man har vært her så lenge, sier hun.

SAMARBEID: Ann-Mari jobber ofte tett med de andre sosionomene på sykehuset, selv om hun er den eneste vernepleieren. FOTO: TV 2
SAMARBEID: Ann-Mari jobber ofte tett med de andre sosionomene på sykehuset, selv om hun er den eneste vernepleieren. FOTO: TV 2

Ann-Mari titter bort på Janicke og smiler. Hun er overbevist om at den nybakte moren vil klare oppgaven med glans.

Selv skal hun videre til nye samtaler med nye familier som trenger støtte og hjelp.

– På mange måter lagde jeg min egen stilling da jeg begynte på Ullevål. Jeg skal jobbe noen år til, men jeg håper jo at sykehuset vil erstatte meg med en annen vernepleier når jeg pensjonerer meg, sier hun.

Hun understreker at selv om andre sykehus ikke har egen vernepleierstilling ved nyfødtavdelinger, har de både sosionomer, psykologer, fysioterapeut og musikkterapeut. Det har også Ullevål. I rollen som vernepleier blir Ann-Mari en slags krysning mellom fagfeltene.

– Det er en utrolig givende jobb. Til tider tøft, men meningsfull og spennende.