Innsamlingsaksjon tenner håp for dødssyke Thea (2)

HÅPER: Mamma Jeanett Johnsen håper at datteren Thea snart vil få den kostbare medisinen Spinraza. Foto: TV 2
HÅPER: Mamma Jeanett Johnsen håper at datteren Thea snart vil få den kostbare medisinen Spinraza. Foto: TV 2
Thea (2) kan dø mens forhandlingene om pris på medisinen Spinraza pågår, men nå er 650.000 kroner samlet inn til toåringen.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

To år gamle Thea lider av den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi, eller SMA.

Sykdommen fører til gradvis muskelsvinn i kroppen, puste- og svelgeproblemer og lammelser. Det betyr at Thea verken kan gå eller løpe, og hun klarer mindre for hver dag som går.

Den eneste medisinen som kan hjelpe henne er Spinraza. Hver dose med behandling koster én million kroner, og det første året trenger SMA-syke barn syv injeksjoner. Beslutningsforum har bestemt at de vil godkjenne medisinen, men de nekter å godta prisen. Familien frykter derfor at Thea kan dø mens myndighetene forhandler.

Men et håp er tent. To damer fra Tønsberg har nemlig startet en innsamlingsaksjon på nettstedet Spleis.no, og i skrivende stund er det samlet inn over 650.000 kroner.

– Det betyr absolutt alt. Det betyr at Thea kan få mulighet til å vokse opp, leve et langt og fint liv, få seg en jobb, få seg en kjæreste og oppleve tenårene. Det betyr mye mer enn man kan beskrive, sier mamma Jeanett Johnsen til TV 2.

– Det nærmeste vi har vært et håp

Så langt har over 3200 personer valgt å støtte innsamlingen. Det første målet er én million kroner, som vil gi Thea den første dosen.

– Jeg håper på at det kan være en tidlig julegave. Det hadde vært helt utrolig, fortsetter mammaen.

TV 2 og flere andre medier har tidligere omtalt Thea og hennes kamp om den kostbare medisinen. Det har skapt et voldsomt engasjement.

– Vi har fått veldig gode reaksjoner i lokalmiljøet. De har virkelig holdt på. En ungdomsskole i Horten har drevet med vaffelsalg og utloddet festivalbilletter, og de har donert pengene til Thea, sier Johnsen.

Familien forteller om bidrag fra hele Norge – og fra utlandet.

– Det har våknet en giverånd over alt i hele Norge, som vi ikke hadde forventet. Det er til og med folk fra utlandet som støtter oss og sender inn bidrag, sier hun.

– Dette er det nærmeste vi har vært et håp siden vi fikk diagnosen.

– Ble rørt

Innsamlingsaksjonen ble startet av venninnene Maria Ludvigsen og Elin Blomberg. De tok kontakt med Johnsen etter å ha lest en artikkel om Thea i lokalavisen.

– Jeg blir generelt rørt av det som har med barn å gjøre, men Theas historie traff meg spesielt. Det ble bare forsterket da vi traff Thea og moren for første gang. Hun er verdens blideste 2-åring, men du ser at hun trenger medisin. Og moren Jeanette har så mye redsel i seg og frykter hver dag at datteren skal dø – da er det verdt å bruke tid på å hjelpe dem, sa Ludvigsen til TV 2 i forrige uke.

Hvis Beslutningsforum snur, eller myndighetene og legemiddelselskapet blir enige om pris før innsamlingen når målet, vil pengene bli donert til Frambu, som er et senter for sjeldne diagnoser.

Rammer tre hvert år

TV 2 har tidligere møtt Thea, som har SMA 2, og åtte andre barn som venter på at norske helsemyndigheter og legemiddelselskapet Biogen skal bli enige om prisen.

Den sjeldne og dødelige nevrologiske sykdommen rammer rundt tre nyfødte norske barn hvert år. Sykdommen er genetisk og deles inn i tre alvorlighetsgrader:

Barn som fødes med SMA 1 har gjennomsnittlig levealder på ni måneder. Barn med SMA 2 har lenger levealder, og blir ofte voksne. De som har SMA 3 er mildere rammet, men opplever også muskeltap. Spinraza gir SMA-barna helt andre fremtidsutsikter, men også voksne med SMA kan ha god effekt av medisinen som både kan forhindre muskeltap og gjenoppbygge muskler. Det er imidlertid ingen garanti for at medisinen virker på alle pasientene.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook