AVHENGIG AV MEDISIN: Frida Marie har SMA 1, og har kjent virkningen av medisinen Spinraza på kroppen. Mamma Wenche rister på hodet over at Norge investerer penger i selskapet bak medisinen, når de ikke vil tilby den til egne borgere på grunn av for høy pris.
AVHENGIG AV MEDISIN: Frida Marie har SMA 1, og har kjent virkningen av medisinen Spinraza på kroppen. Mamma Wenche rister på hodet over at Norge investerer penger i selskapet bak medisinen, når de ikke vil tilby den til egne borgere på grunn av for høy pris. Foto: Privat

OLJEFONDET INVESTERTE I «UETISK DYR» medisin:

– Det blir rett og slett for dumt, sier mammaen til SMA-syke Frida Marie (3)

Foreldre til SMA-rammede barn reagerer på Oljefondets investeringer i selskapet bak medisinen Spinraza, en av verdens dyreste medisiner.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Torsdag kveld kunne TV 2 melde at Oljefondet har investerte 4,8 milliarder kroner i legemiddelselskapet Biogen, som produserer Spinraza – en medisin flere norske barn er avhengig av for å forlenge livet, men ikke får.

Spinraza er en av verdens dyreste medisiner. Hver dose koster én million norske kroner. Barn som lider av den sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA) trenger syv sprøyter det første året, og deretter tre sprøyter med medisinen resten av livet.

Helseministeren har tidligere kalt prisen «uetisk høy». Nå har norske myndigheter sagt ja til medisinen, men skal forhandle om prisen.

Rister på hodet

At norske myndigheter sier nei til prisen, men også investerer penger i selskapet, får mamma Wenche Kjølås til å reagere.

Datteren hennes, Frida Marie på tre år, er rammet av sykdommen Spinal muskelatrofi (SMA) type 1, som er den mest alvorlige, og er avhengig av medisinen for å leve.

– De kan bare ikke si nei til en medisin som fungerer. I hvert fall ikke når de har investert i den selv. At vi må vente på forhandlinger kan få fatale konsekvenser. Når det i tillegg kommer opp at de har investert så mye penger, må man bare riste på hodet og tenke at «er det mulig». Det blir rett og slett for dumt, sier hun.

En stor prosentandel av de som er rammet av SMA type 1 dør ofte før fylte to år. Frida Marie fikk diagnosen da hun var seks måneder gammel, og fikk den første dosen av medisinen i mars. Familien ser allerede virkningen av den.

– Allerede to dager etter første dose hadde hun fått mer bevegelse i armene. Om hun ikke hadde fått medisin, tror jeg ikke hun hadde hatt lenge igjen, sier Wenche.

– Paradoks

Lise Holth Lehrmann er mamma til ti år gamle Leander, som lider av SMA type 3. Varianten er ikke dødelig, men han mister gradvis muskelstyrke. Tiåringen er allerede hundre prosent invalid.

Lehrmann mener det er et paradoks at Norge tjener gode penger på at medisinen selges til høy pris i utlandet, men samtidig nekter norske pasienter medisinen her hjemme fordi prisen er for høy.

– Både myndighetene og legemiddelselskapet er kyniske, slik vi ser det. De må slutte å kalle hverandre uetiske, og heller finne en middelvei som gagner de syke barna, sier hun.

– Flere legemiddelselskaper

TV 2 har tidligere vært i kontakt med kommunikasjonssjef i Norges bank, Thomas Sevang, som forteller at blant de 9000 selskapene det er investert i, er det flere legemiddelselskaper.

Han viser til at det er Etikkrådet, som er uavhengig og oppnevnt av Finansdepartementet, som vurderer etiske problemstillinger.

Sekretariatsleder Eli Ane Lund for Etikkrådet forteller TV 2 at rådet vurderer selskaper opp mot retningslinjer som er fastsatt av Finansdepartementet. Disse retningslinjene omfatter blant annet grove menneskerettighetsbrudd, grov korrupsjon og alvorlig miljøskade, men har også en «sekkepost» som gjelder andre særlig grove brudd på grunnleggende etiske normer.

For at Etikkrådet skal anbefale å utelukke et selskap, må det ha virksomhet i strid med disse retningslinjene.

– Det måtte i så fall vært at rådet mente at selskapet falt inn under kriteriet for andre særlig grove brudd på grunnleggende etiske normer. Også for dette kriteriet skal terskelen for utelukkelse være høy, og Etikkrådet må kunne argumentere for hvilke normer som er brutt. Den aktuelle saken omfattes neppe av våre kriterier, sier hun.

– Gjelder ikke bare Spinraza

Fagdirektør i Statens legemiddelverk, Steinar Madsen, har derimot vanskelig for å forstå at det kan være uetisk av Oljefondet å investere i legemiddelprodusenten. Madsen mener problemstillingen om investeringer gjelder for en rekke legemidler, ikke bare Spinraza.

– Legemiddelverkets mening er at prisen på Spinraza gir en kostnad som er høyere enn for alle andre legemidler i Norge. Men selv om Oljefondet investerer i selskapet, så vet vi ingenting om hvor mye Norge har tjent på at medisinen selges i andre land, sier Madsen