NYE REGLER TVINGER HENNE I ARBEID:

Elin frykter at sønnen William (6) dør mens hun er på jobb

SØNNEN FØRST: Elin har vært hjemme med sønnen William siden han ble født med en alvorlig muskelsykdom for seks år siden. Men nå tvinges hun ut i jobb. Hun frykter for sønnens liv. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.
SØNNEN FØRST: Elin har vært hjemme med sønnen William siden han ble født med en alvorlig muskelsykdom for seks år siden. Men nå tvinges hun ut i jobb. Hun frykter for sønnens liv. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.
Nå innføres de nye pleiepengereglene. Det betyr at mamma Elin ikke lenger kan være hjemme og gi gutten sin pleie og hjelp.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Ute i gangen virker leiligheten til Elin Gunnarson (30) som en vanlig bolig på Løren i Oslo. Men inne i stua er det som å være på sykehus.

Sønnen William (6) har den sjeldne muskelsykdommen nemalin myopati. Han ligger på en seng midt i rommet og kan ikke røre seg. Han må snus hver time.

Elin har vært hjemme med sønnen hver dag siden han ble født, fordi han trenger kontinuerlig pleie og overvåkning. Men med den nye pleiepengeordingen som innføres i høst, er det usikkert om mamma Elin kan fortsette å være til stede for sønnen.

Pleiepenger er penger som skal erstatte arbeidsinntekt, for at foreldre skal kunne pleie syke barn hjemme. 1. oktober trådte endringer i kraft.

Den nye ordningen vil gjøre at flere familier vil få rett til pleiepenger, i tillegg til andre endringer som kommer mange familier til gode. Men samtidig som flere vil motta penger, blir det innført en tidsbegrensning for hvor lenge man kan motta pleiepenger.

Dette vil ramme familier med kronisk syke barn hardt, og Elin har allerede fått avslag fra NAV. Nå har en venn av familien opprettet en innsamlingsaksjon for gutten.

William ligger i senga i stua, som er omgjort til soverom. Ved siden av gutten er det instrumenter som måler oksygen og en egen hostemaskin som William må ha hjelp til å bruke mange ganger i døgnet. Det er alltid en assistent på jobb, for seksåringen må ha overvåkning hele døgnet.

Her var William seks uker gammel. Lungene kollapset og legene ved Ullevål sykehus fryktet de skulle miste ham den natten. Men William var sterk. Familien er svært fornøyd med oppfølgingen de har fått på sykehuset. Foto: Privat
Her var William seks uker gammel. Lungene kollapset og legene ved Ullevål sykehus fryktet de skulle miste ham den natten. Men William var sterk. Familien er svært fornøyd med oppfølgingen de har fått på sykehuset. Foto: Privat

– Han kan ikke bevege seg og må ha hjelp til alt. Også til å puste. Musklene til William klarer ikke å blåse opp lungene nok til at han kan trekke pusten. Om respiratoren slår seg av, dør han, sier mamma Elin til TV 2.

Redd for å miste gutten

Hun forteller om sjokket da hun som 24-åring fødte en alvorlig syk gutt. Ingen tester hadde vist at noe var galt. For Elin var de første årene fylt av en konstant angst for at sønnen skulle dø.

De fikk raskt beskjed at han aldri ville bli bedre.

– De første årene hadde vi ambulansen utenfor her minst en gang i uken. Men de fleste gangene hadde jeg eller Williams far klart å få i gang pusten hans når de kom. Men han var ofte blå i ansiktet og vi var skrekkslagne hver gang, forteller Elin.

Det var en tøff reise for den lille familien. I 2013 kom lillesøster Hedda til verden. Men ikke lenge etter gikk foreldrene gjennom et samlivsbrudd, og det er mamma Elin som har hovedomsorgen.

William har gått igjennom flere store operasjoner, og i dag fungerer det greit med assistent, og mamma Elin i nærheten.

– Det må hele tiden være fire voksne hender som kan bistå William dersom noe går galt. Kanylen i halsen kan falle ut, og det kan bli en plugg av slim som må ut. Respiratoren kan slutte å fungere, akkurat som en pc henger seg opp. William må hoste gjennom en hostemaskin. Da må man være to, det er fysisk umulig å gjøre dette alene, forteller Elin.

Kognitivt er Williams funksjonsnivå akkurat som andre seksåringer, og han kan kommunisere med familien og assistentene via en maskin som registrerer øyebevegelser. Han liker å spille TV-spill og kort, men må ha hjelp med å styre.

I høst begynte seksåringen på Løren skole, og det har også gått over all forventning. Han har fått venner, og kan delta i undervisningen med sine hjelpemidler og assistenter – og hjelp fra moren. Alle maskinene er med. Han trives veldig godt på skolen, og gråt da han måtte være hjemme en dag på grunn av feber.

Nye regler

Elin sier at hun alltid har vært opptatt av at William skal få delta på alt det andre barn gjør. Han er en livsglad gutt.

– Jeg elsker virkelig livet mitt som mamma. Det eneste jeg vil er å være sammen med barna mine og passe på min varig syke sønn. Jeg er livredd for hva som skal skje med ham dersom jeg ikke kan hjelpe ham, om noe går galt med utstyret han må ha for å leve.

Han var på dagavlastning i ett år da han var i treårs alderen, men en dag gikk det galt. Pleierne hadde oversett at en slange var løs, og William holdt på å dø. Heldigvis kom faren raskt til stedet. Da var gutten blå i ansiktet og hadde ligget uten pust i elleve minutter.

Elin er alene med sønnen og lillesøster på fire. Men hun elsker livet som mamma. Bildet er tatt på sykehuset da William var åtte uker gammel. Foto: Privat.
Elin er alene med sønnen og lillesøster på fire. Men hun elsker livet som mamma. Bildet er tatt på sykehuset da William var åtte uker gammel. Foto: Privat.

Etter det beholdt hun sønnen hjemme, fordi hun mente det var tryggest.

Elin har søkt om pleiepenger hver år, men i sommer fikk hun plutselig beskjed om at hun måtte sende inn mer dokumentasjon. Da fikk hun en dårlig følelse og i slutten av september kom avslaget.

I avslagsbrevet viser NAV til at William har en varig sykdom som varer i mer enn seks år, og at «som hovedregel har man ikke rett til pleiepenger ved varig sykdom eller pleiebehov». Dette til tross for at Ullevål sykehus i flere brev har understreket at William trenger tilsyn av en assistent og i tillegg en forelder.

Fordi William har begynt på skolen, mener NAV at moren heller ikke har rett til graderte pleiepenger.

Aldri institusjon for William

Hun spør seg hvilken arbeidsgiver som kommer til å ville ansette henne. Mye tid går med på å administrere assistentene og møter med skole og andre instanser. De første månedene har hun også vært mye med på skolen, for å kunne legge inn fagstoffet i maskinen William bruker for å lære.

Når man står på hele dagen, og i tillegg skal være mamma også til en jente på fire år, er dagene hektiske nok. Hun har hatt magesår og har kroniske smerter i skulder etter årevis med tungt arbeid og lite tid til å ta vare på egen helse.

– De har hele tiden foreslått at jeg skal sende ham på institusjon. Men det kommer aldri til å skje.

– Hvorfor er det uaktuelt?

Stua har blitt innredet som et sykeværelse for William. Her har han alle medisinenen - og dataspill tilgjengelig. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.
Stua har blitt innredet som et sykeværelse for William. Her har han alle medisinenen - og dataspill tilgjengelig. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.

– Når det kommer til William, så stoler jeg bare på meg selv og de assistentene som jeg har lært opp over flere år. I tillegg er det jeg som har fått William, og det ville være fullstendig unaturlig for meg å ikke bo med ham. Det kommer aldri til å skje at jeg ikke skal være sammen med gutten min, sier Elin.

30-åringen kan telle på én hånd de nettene hun har vært borte fra sønnen.

Hun er skuffet over Norge og spesielt over helseminister Bent Høie (H).

– Jeg er allerede «i jobb». I løpet av en uke er jeg lungelege, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, arbeidsleder for assistentene, spesialpedagog, koordinator, sosionom og organisator. Dette lover jeg er langt mer enn fulltidsjobb, sier alenemoren.

– Trist at de ikke forstår

Elin Langdahl er leder Handikappede Barns Foreldreforening (HBF). Hun sier til TV 2 at hun er alvorlig bekymret for de nye reglene.

– Det største problemet er at de kutter for dem som trenger pleiepengene aller mest. Nå blir det slik at de som har varig syke barn eller barn med stadig forverrede helse vil miste støttet etter fem år, eller etter 2,5 år dersom begge foreldrene tar ut pleiepenger samtidig.

Hun sier det er trist at de ikke forstår at disse barna trenger barna foreldrene sine også etter fem år.

– Dersom du har et alvorlig sykt barn er det vanskelig å komme tilbake i arbeidslivet, og konsentrere seg om jobben. Det er også slik i mange tilfeller at foreldrene har opparbeidet en avansert medisinsk kunnskap, slik at det mest forsvarlige er at foreldrene er til stede.

Hun viser også til at alle barn har rett til å ha med foreldrene under sykehusinnleggelse, og lurer på hvordan det vil gå med denne rettigheten nå.

Etter ett år vil foreldrene som mottar pleiepenger miste 34 prosent av støtten. Dette vil ifølge Langdahl få alvorlige konsekvenser for mange foreldre som allerede er i en presset økonomisk situasjon.

– Mange har måttet bygge om huset, ekstra medisinutgifter og så skal de få enda dårligere råd. Pleiepenger er ikke det samme som sykepenger. Man har en arbeidsuke som langt overstiger 37,5 timer i uka og man er ikke hjemme fordi man er syk.

– Et smålig kutt

SV enig i at reglene må endres og tilpasses de svakeste.

Tirsdag legger partiet frem et forslag for Stortinget hvor det skal tas mer hensyn til familier med varig syke barn, og at tidgrensen må oppheves.

Partileder Audun Lysbakken sier endringen i pleiepengene for denne gruppen er en av de småligste kuttene denne regjeringen har gjort.

– Regjeringen har valgt å gjøre situasjonen verre for noen av de familiene som har det vanskeligst. Når det verste skjer, og et barn blir alvorlig syk over lang tid, da er det siste man trenger å måtte bekymre seg over husleien, strømregningen eller om man må slutte i jobben for å ta vare på barnet, sier Lysbakken til TV 2.

Han sier det må være medisinske grunner som skal fortelle oss når pleiepengene skal slutte, ikke et vedtak i Stortinget.

– Vi foreslo dette da pleiepengeordningen ble behandlet før sommeren, og fikk da støtte fra Krf og MDG. Nå må Arbeiderpartiet og Senterpartiet bli med på disse forbedringene. Da har vi flertall mot regjeringens kutt, og vi kan gi tryggheten tilbake til disse familiene.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook