Martin /12) fra TV 2-serien «Søsken» får god støtte fra storebror. Nå frykter familien at de ikke har råd til å ta vare på sønnen hjemme.
Martin /12) fra TV 2-serien «Søsken» får god støtte fra storebror. Nå frykter familien at de ikke har råd til å ta vare på sønnen hjemme.

Martin (12) fra «søsken» med bønn til statsministeren:

Familien er redd de må selge huset for å ta vare på sønnen

Med Martins (12) tilbakefall starter nok en kamp for foreldrene, men en innstramming i pleiepengeordningen skaper store problemer for familien.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Det er mamma og pappa som er Martins (12) fulltidspleiere. Etter at han fikk kreft i julen 2014 har behovet vært ekstra stort.

Med pleiepenger fra staten har foreldrene fått tilsvarende full lønn for å ta vare på ham.

Men fra 1. oktober endres ordningen, og det vil trolig gjøre situasjonen betraktelig vanskeligere for familien. I serien «Søsken» på TV 2 har seerne kunnet følge Martin og familien, og hvordan kreftdiagnosen har påvirket dem. Det så ut til at cellekurene virket, men så fikk han et kraftig tilbakefall.

– Prøvene viste at han plutselig hadde 39 prosent kreftceller i beinmargen, dermed blir det ikke restitusjon for ham, men isteden en ny runde med fulltidspleie, forteller mamma Monica til TV 2.

Med en bønn til Erna Solberg, har hun nå skrevet et innlegg på Facebook for å belyse problemene endringene betyr for dem. Det er Martin som er jeg-person i innlegget, der det står:

«Jeg må kjempe ennå hardere denne gangen for å bli frisk, men vi er alle så slitne etter mange år. Mamma sier at vi ikke skal gi opp, aldri........vi skal klare dette og pappa er sterkere enn noen gang. Men......Erna....de trenger penger for å kunne hjelpe meg å klare dette. Jeg trenger dem begge og jeg vet de aldri går fra meg, men må jeg miste hjemmet mitt.. ..... jeg bare spør. Hilsen Martin Johannes Steen 12 år og fortsatt kreft.»

Innstramming

Det var i april at Stortinget vedtok en utvidelse i pleiepengeordningen slik at flere skulle få mulighet til å være hjemme med sykt barn, men det kom samtidig en innstramming:

Etter ett år blir satsen redusert til 66 prosent av lønnen, og etter fem år faller pleiepengene helt bort.

Ordningen innføres 1. oktober, og det har fått flere berørte foreldre til å reagere med lignende personlige meldinger til statsministeren på Facebook.

Les også: – Vi blir tvunget til å velge mellom barna våre og inntekt

Det er statsråd Anniken Hauglie (H) i arbeids- og sosialdepartementet, som svarer for regjeringen.

– Vi ønsker en ordning som er den samme som ved egen sykdom. Sykepenger gis med 100 prosent i ett år, og deretter eventuelt arbeidsavklaringspenger med 66 prosent i inntil fire år, forklarer hun overfor TV 2.

Men Hauglie presiserer at målet med endringene er å hjelpe flere.

– Å oppleve at et barn blir alvorlig sykt er noe av det verste vi som foreldre kan oppleve, det er derfor regjeringen dobler pleiepenge-ordningen slik at flere skal få være hjemme med syke barn, sier hun.

Doblet bevilgninger

Hauglie sier at endringen gjør at omlag 9000 flere vil få pleiepenger og at bevilgningene derfor er fordoblet. Samtidig ønsker hun å presisere at alle starter på nytt 1. oktober, slik at det ikke har betydning hvor lenge du har hatt pleiepenger fra før.

– Vi har også laget en overgangsordning for de som per i dag får pleiepenger etter unntaksbestemmelsen om svært alvorlig, progredierende sykdom. De får pleiepenger opp til 100 prosent etter gammel ordning, fram til barnet fyller 18 år.

Familien på fire frykter de må selge huset sitt for å få Martin (på mammas fang) gjennom en ny runde med kreftbehandling.
Familien på fire frykter de må selge huset sitt for å få Martin (på mammas fang) gjennom en ny runde med kreftbehandling.

Hun presiserer også at det fint går an å ha andre ytelser i kombinasjon med foreldrepengene.

– Blir ikke dette en dårligere ordning for de som trenger det aller mest – altså de med barn som er langtidssyke?

– Det er svært strenge kriterier for å få pleiepenger i dag. Med den nye ordningen kommer varig syke barn inn i ordningen. Det betyr at kronisk syke, med den nye ordningen, får en helt annen sikkerhet for at de får pleiepenger – selvfølgelig gitt at øvrige vilkår er oppfylt, svarer hun på TV 2s spørsmål.

Trenger begge foreldrene

Men for Martins del dreier det seg ikke om kronisk sykdom. Han har kreft, og må nå i gang med nye runder behandling som ingen vet hvor lenge vil vare.

Sykdommen gjør nå at 12-åringen ikke klarer å gå selv, og det fører til at han trenger fulltidspleie, både fra mor og far. Nå Martin får behandling på sykehuset, er moren med som en ekstra pleier. Hun steller, skifter på sengen, og gir den medisinen han trenger, med unntak av selve cellegiften som en sykepleier må gi.

Monica forklarer at siden kvotene som inntrer 1. oktober går på dager pr familie, bruker de opp kvoten dobbelt så fort som andre, fordi både mamma og pappa er hjemme. Før kunne en overlege definere behovet familien hadde for pleiepenger, basert på pleiebehovet. Nå er det ikke slik lenger.

Vil se på ordningen på nytt

SV åpner nå for å se på ordningen i Stortinget på nytt, men det tror lederen i Helsekomiteen på Stortinget, Kari Kjønaas Kjos (Frp), er prematurt.

– Dette var enstemmig vedtatt i stortinget. Da er det vanskelig å se for seg at man endrer på det før man i det hele tatt har sett hvordan denne ordningen slår ut, sier hun.

Hun påpeker at dette ikke innebærer at familien nødvendigvis skal få dårligere økonomi.

– Det finnes mange andre ordninger for slike familier, men det ligger nå under kommunene. Så det vi må følge godt med på nå er om kommunen følger godt opp, sier hun.

Monica svarer at hun har en god dialog med kommunen, men at også de har vanskelig for å svare på hva hun vil ha krav på om et halvt år – når fulltidskvoten for pleiepengene faller bort.

– Jeg sitter igjen med spørsmålet om hvem de mener skulle ha passet på Martin hvis ikke vi gjorde det. Vi har full uke med ansvar for å ta vare på vår syke sønn hele døgnet. Å sammenligne de økonomiske rammene med arbeidsledige provoserer meg voldsomt, for ingen kan si at jeg trenger motivasjon for å komme meg i gang med jobb igjen. Jeg trenger bare å kunne ha fullt fokus på sønnen min som jeg ikke aner om kommer til å overleve, sier hun.

Se den siste sterke episoden av «Søsken» på TV 2 onsdag 22:30 eller på TV 2 Sumo