demonstrerte for å få leve:

Hundrevis av kreftsyke samlet seg i kampen for nye medisiner

Kreftsyke demonstrerer foran Stortinget i Oslo mandag for godkjenning av livreddende medikamenter for bruk på norske sykehus. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix Foto: Larsen, Håkon Mosvold
Kreftsyke demonstrerer foran Stortinget i Oslo mandag for godkjenning av livreddende medikamenter for bruk på norske sykehus. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix Foto: Larsen, Håkon Mosvold
Kreftsyke demonstrerer foran Stortinget i Oslo mandag for godkjenning av livreddende medikamenter for bruk på norske sykehus. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix Foto: Larsen, Håkon Mosvold
Anne Grethe Grenersen er med når kreftsyke og pårørende demonstrerer foran Stortinget i Oslo mandag for godkjenning av livreddende medikamenter for bruk på norske sykehus. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix Foto: Larsen, Håkon Mosvold
Finn Helge Quist er initiativtaker når kreftsyke demonstrerer foran Stortinget i Oslo mandag for godkjenning av livreddende medikamenter for bruk på norske sykehus. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix Foto: Larsen, Håkon Mosvold
Leder i Barnekreftforeningen Trine Nicolaysen har med seg familien Sars-Olsen med Gabriel (snart 9), far Erlend og Lillebror Edward (6) når hun holder appell for kreftsyke som demonstrerer foran Stortinget i Oslo mandag. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix Foto: Larsen, Håkon Mosvold
Ole Alexander Opdalshei som er assisterende generalsekretær i Kreftforeningen, holder appell når kreftsyke og pårørende demonstrerer foran Stortinget i Oslo mandag for godkjenning av livreddende medikamenter for bruk på norske sykehus. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix Foto: Larsen, Håkon Mosvold
^
– For altfor mange har dødd allerede og det må det bli slutt på, sier initiativtaker til demonstrasjonen Finn Helge Quist.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Når flere skallede hoder marsjerer i samme demonstrasjonstog, så sender det et sterkt signal. Et signal om at hver enkelt ikke er blitt frisk – og kanskje aldri kommer til å bli det.

Mandag ble Norges største kreftdemonstrasjoner arrangert. Hånd i hånd og under paroler med påskriften «Nei til et todelt helsevesen» og «Vi dør mens vi venter», gikk hundrevis av kreftsyke og pårørende i tog fra regjeringskvartalet til Stortinget.

Først i toget gikk Iren Pribanic. Hun har benmargskreft og var egentlig for syk til å delta. Istedenfor ble hun plassert fremst i toget, slik at hun kunne justere farten.

– Det er veldig tøft å være her. Det er ikke bare tøft for meg, det er tøft for alle andre som er her også.

Sammen med Iren gikk Finn Helge Quist og kona Ingrid. Hun har uhelbredelig beinmargkreft og fikk dødsbudskapet for flere år siden. Hvis hun ikke får tilgang nye medisiner, så kan sanden i timeglasset hennes snart renne ut.

– Ber kun om å få lov til å leve

TV 2 har tidligere fortalt ekteparet Quist. Finn Helge har tatt på seg oppgaven, på vegne av alle kreftpasienter i Norge, å legge et press på helsemyndighetene slik at ventetiden på nye kreftmedisiner kortes ned. Det var han som tok initiativ til den store demonstrasjonen.

RØRT OVER OPPMØTET: Finn Helge Quist er initiativtaker til kreftdemonstrasjonen. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix
RØRT OVER OPPMØTET: Finn Helge Quist er initiativtaker til kreftdemonstrasjonen. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix

– Jeg sliter med følelsene nå, sier Finn Helge Quist med blanke øyne mens toget beveger seg sakte fremover.

– For denne kampen er mye større enn meg og Ingrid. Det er fortvilte familier i hele Norge som ser på dette toget som et håp og vi kan ikke skuffe dem. Det er veldig sterkt å ha så mange dødssyke mennesker bak oss. De ber kun om å få lov til å leve.

Busslass med kreftpasienter

Det har kommet busslass med kreftsyke fra hele landet for å delta på demonstrasjonen som endte i en appellrekke med noen av de største kreftforeningene på talerstolen.

– Jeg er så stolt av at det kommer dødssyke mennesker fra hele landet. Samtidig er jeg lei meg for at de er nødt til det. De har mer enn nok å tenke på og det er trist at dødssyke mennesker i Norge må slite seg gjennom et demonstrasjonstog for å bli hørt, sier han og fortsetter:

– Det er ikke mye vi ber om. Vi ber bare om at vi får samme kreftbehandling som man får ellers i Europa og at vi får det raskt. For altfor mange har dødd allerede og det må det bli slutt på.

Det Quist og demonstrantene ønsker, er at myndighetene skal dekke kostnadene for bruken av nye kreftmedisiner før behandlingen er godkjent på offentlige sykehus.

For når et nytt medikament får markedsføringstillatelse i Europa, så kan medisinen kjøpes på privatsykehus. For at et nytt medikament skal kunne tas i bruk på norske sykehus, må det behandles i myndighetsorganet Beslutningsforum. Prosessen kan ta opptil to år og de siste årene har TV 2 har mange saker på pasienter dør mens de venter.

Lik mulighet til å bli frisk

I folkemengden foran talerstolen, med Stortinget som bakteppe, står Michael Anthonsen og holder rundt kjæresten Torill B. Paoli. Hun opplevde å få akutt leukemi og har akkurat gjennomgått en benmargstransplantasjon. Hun er hårløs og fremdeles svak etter behandlingen, men har allikevel valgt å delta.

Torill B. Paoli og Michael Anthonsen.
Torill B. Paoli og Michael Anthonsen.

– Jeg har vært heldig som akkurat har vært igjennom en transplantasjon, men det er veldig mange som ikke er like heldig. Det er veldig viktig å være her å støtte opp og sørge for at alle får lik behandling og får muligheten til å bli frisk med nye medisiner, sier Paoli.

– Er her for å få et håp om å leve

Gunn Åse Hammervik og mannen Gunnar Garthus har tatt turen helt fra Trondheim.

– Det er viktig for meg å være her for å få håp om å leve. Jeg har uhelbredelig benmargskreft og har fått tilbakefall. Hvis jeg ikke får tilgang til nye medisiner, så mister jeg flere år jeg kunne levd. Jeg dør tilslutt av det som finnes av behandling på norske sykehus i dag, sier hun.

Gunn Åse Hammervik og Gunnar Garthus.
Gunn Åse Hammervik og Gunnar Garthus.

– Som pårørende er man jo med å kjempe for å få tilgang på medisiner som man vet finnes og som er livsviktige for de man er aller mest glad i. Jeg håper politikerne og helsemyndighetene ser på dette problemet med nye øyne, sier ektemannen.

«Pannepine»

Men det er ikke bare voksne som kjemper kampen. Åtte år gamle Gabriel Sars-Olsen har også tatt turen med pappa og lillebror.

– S, A, R, S. Sars-Olsen, som sykdommen Sars, sier åtteåringen når han skal fortelle hva han heter.

Men Gabriel har en helt annen sykdom å fokusere på.

Gabriel og pappa Erlend Sars-Olsen.
Gabriel og pappa Erlend Sars-Olsen.

– Jeg har hatt leukemi. Jeg har sluttet med behandling, men driver fortsatt å tar blodprøver. Å ha kreft har noen ganger vært bra, men andre ganger har det vært veldig dumt. Én gang hadde jeg så vondt i panna at jeg fant opp ordet «pannepine», sier han.

Åtteåringen er medlem av Barnekreftforeningen og forteller at han har møtt mange andre syke barn.

– Jeg har fått mange venner som også har kreft. Men jeg håper ikke jeg får kreft igjen, sier han.

Må prioritere de sykeste først

I forkant av demonstrasjonen har Finn Helge Quist jobbet aktivt inn mot myndighetene. Han har hatt møter med Arbeiderpartiet, Fremskrittspartiet og Sosialistisk venstreparti, samt Høyre.

13. august møtte han helse- og omsorgsminister Bent Høie. Da la han frem fire følgende krav:

  • Tidligere igangsetting av saksbehandlingen for livreddende medikamenter.
  • Beslutningsforum må selv kunne ta initiativ til å starte en norsk godkjenningsprosess. I dag er det vanligvis leger eller andre som søker om at et nytt medikament blir vurdert.
  • Innføring av et hurtigspor i saksbehandlingen for livstruende og alvorlige diagnoser hvor nye medikamenter fyller et udekket medisinsk behov.
  • Innføre en mellomfinansiering av livreddende medikamenter som allerede er godkjent i EU, før det tas en beslutning i Norge.

Høie: – Ikke aktuelt

Statsråden innfridde de tre første kravene over bordet, men det siste punktet, om mellomfinansiering, ble det full steil om. Det nekter han å innføre.

Når det kommer til det siste tiltaket om mellomfinansiering, så er det ikke aktuelt for meg å godkjenne dette med den modellen som Quist og industrien har foreslått. Dette vil svekke forhandlingsposisjonen til myndighetene og gi industrien mer makt. De har allerede stor forhandlingsmakt, og jeg ønsker ikke å gi dem enda et kort på hånden. Da kan vi risikere å komme i en situasjon hvor vi har mindre penger til pasientbehandling fordi kostnaden på medisinene blir for høye, sier Høie til TV 2.

Han mener allerede fulgt opp og igangsatt de tre første tiltakene som de ble enige om for et par uker siden. Han mener løsningen om mellomfinansiering er problematisk og vil heller satse på å gjøre den såkalte unntaksbestemmelsen, som allerede finnes i dag, mer kjent. Den kan gi dødssyke enkeltpasienter, som ikke har noen andre behandlingsmuligheter, tilgang til nye medisiner før de er godkjent.

Ikke fornøyd med Høies plaster på såret

– Dette er ikke bra nok. For pasienter som bare har uker igjen å leve, så har de ikke tid til å sitte å vente på at legen skal søke om unntaksbestemmelse. Det er også ulik praksis ved våre sykehus, og noen leger kjenner disse bestemmelsene, andre ikke. Hvilket postnummer du har, kan derfor være avgjørende for om du får livreddende medisin eller ikke.

Legemiddelindustrien støtter demonstrasjonen, Quist og hans forslag om en mellomfinansiering.

– Denne demonstrasjonen viser at det norske folk er opptatt av at Norge skal ha et helsevesen i verdensklasse. Slik systemet er i dag dør pasienter i ventetiden som oppstår mellom en godkjenning av et legemiddel i EU og bruk på norske sykehus. Det er ikke godt nok, og vi er nødt til å se på løsninger sammen, til det beste for norske pasienter, sier Karita Bekkemellem, administrerende direktør i Legemiddelindustrien til TV 2.

– Pasientene blir sittende igjen som svarteper

Kreftforeningen mener at mellomfinansiering kanskje er eneste løsning og mener en slik demonstrasjon burde vært unødvendig.

Vi ser at det ikke er noe annet valg enn å innføre mellomfinansiering, fordi det tar for lang tid fra et legemiddel er godkjent til det blir gitt en vurdering hvorvidt det skal tas i bruk. Det er svært uheldig at de står på hver sin side og spiller et spill som pasientene blir sittende igjen som svarteper, sier Ole Alexander Opdalshei, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen.

Han møter jevnlig dødssyke kreftpasienter i jobben sin, men syntes det var ekstra sterkt å se så mange samlet.

– Det er rørende å se det fantastiske engasjementet som er her og det er flott at så mange ønsker å stille opp for denne viktige saken. Samtidig er det trist at man må gå til dette skrittet og ha en sånn type markering for å sette fokus på dette. Det skulle jo egentlig være unødvendig, vi skulle kunne forvente at disse medisinene kom raskere i bruk.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook