PRIVAT BEHANDLING: Etter at Christer fikk nei fra Haukeland, samlet han inn penger til privat behandling. I hele 60 dager kom han til NUI på Laksevåg for behandling. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.
PRIVAT BEHANDLING: Etter at Christer fikk nei fra Haukeland, samlet han inn penger til privat behandling. I hele 60 dager kom han til NUI på Laksevåg for behandling. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.

Måtte ut med 240.000 for privat behandling etter sykehus-Nei:

Overlege mener Christer (25) hadde rett på offentlig behandling

Christer Thorsen måtte tigge om penger på Facebook for en behandling han ikke fikk på Haukeland. Overlege Lene Cecilie Mathisen på Ullevaal mener han burde fått det gjennom det offentlige.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

TV 2 har tidligere fortalt om 25 år gamle Christer Thorsen fra Bergen.

Da han fikk leukemi i 2013, fikk han store doser steroider i tillegg til cellegift. I dag er han kreftfri, men har fått merke alvorlige bivirkninger av steriodene: I vinter fikk han diagnosen osteonekrose, som betyr at vevet i beina dør. Han fikk høre at det var store sjanser for at han måtte ha proteser i både hofter og knær.

Tanken på proteser var skremmende for den svært aktive 25-åringen, som elsker fjellturer og basehopp. Tilfeldigvis fikk han høre om en alternativ behandling, hyperbar oksygenbehandling (HBO).

Trykkammer

Behandlingen foregår inne i et trykkammer med komprimert luft, tilsvarende forholdene på 14 meters dyp. Så får pasienten på seg maske og puster inn 100 prosent okysgen. Når dette skjer under et forhøyet lufttrykk, tar man opp en større mengde oksygen i blodet, og mer oksygen blir tilgjengelig for kroppens celler og vev.

Men til tross for at HBO-behandling tilbys på Haukeland universitetssykehus i Bergen, fikk ikke Christer tilgang til den. Sykehuset mener at det ikke er gode nok studier som beviser at behandlingen har god nok effekt på osteonekrose-pasienter.

Christer måtte derfor starte kronerulling og klarte å samle inn det meste av de 240.000 kronene det kostet å ta behandlingen privat.

Dette får Lene Cecilie Mathisen til å reagere. Hun er fagansvarlig overlege i hyperbarmedisin ved Oslo universitetssykehus Ullevål. Her har de utstyret til å gjennomføre HBO-behandlinger, men det er organisert slik at Haukeland har ansvar for all planlagt behandling.

I Oslo brukes det i hovedsak i akutte tilfeller, blant annet for å behandle dykkeskader.

Mathisen mener Christer burde fått tilbud om behandlingen gjennom det offentlige – basert på det hun vet om hans tilstand.

Hun viser til at diagnosen er godkjent i Europa. Anbefalingen ble lagt frem på en konferanse i Frankrike i 2016, hvor Norge var representert. Hun påpeker at behandlingen er ufarlig og lite ressurskrevende.

– Men Haukeland mener at studiene som foreligger ikke er gode nok?

– Dersom man skulle vente til man hadde gode nok studier, er det mange medisinske behandlinger vi måtte ha stoppet med. Det er mange studier som ikke er gode. Denne behandlingen har ikke varige bivirkninger, så det hadde ikke vært skadelig å forsøke, sier Mathisen.

– Er det en dyr behandling for det offentlige?

– Så lenge man har utstyret og personell, er dette en ekstremt billig behandling. Oksygengass til 40-60 behandlinger koster ikke mer enn femti kroner.

Mathisen påpeker at deres erfaring med liknende pasienter er svært begrenset, og kan telles på én hånd.

– I de fleste av de få tilfellene jeg kjenner til har det ikke vært noe særlig suksess. Men i de artiklene som foreligger internasjonalt, og det faktum at det er godkjent behandling for denne diagnosen i Europa, gjør at det burde prøves ut.

Fortsatt nei på Haukeland

Men ved Haukeland viser de til at det er strengt regulert hvilke tilstander som er godkjent for planlagt behandling ved deres sykehus, og at myndighetene overvåker at dette overholdes. Dette er for å hindre overforbruk av ressursene.

Bernd Mueller er overlege på Seksjon for Hyperbarmedisin og Nevrologisk avdeling på Haukeland. Han sier at den europeiske anbefalingen Mathisen viser til er sammensatt av behandlingskamre som tjener på å behandle pasienter. Han mener de anses for å være relativt liberale når det gjelder hvilke tilstander de ønsker å behandle med HBO.

– Dersom det bredere fagmiljøet anbefaler behandlingen på denne tilstanden, vil vi gå gjennom vurderingene på nytt og antakelig søke helsemyndighetene om å få starte behandling.

Han understreker at det fortsatt gjenstår å se hvorvidt helsemyndighetene vil godkjenne behandlingen for Christer og andre med samme diagnose.

– Så lenge dette ikke er tilfelle, er vår eneste mulighet til å behandle slike tilstander som ledd av forskningen. Det er en god grunn til det: Så lenge dokumentasjonen på behandlingen ikke anses som god nok, bør behandlingen registreres og effekten publiseres for å bidra til nettopp mer kunnskap.

Mueller forteller at etter at Christer søkte om HBO-behandling ved Haukeland, tok de kontakt med det ortopediske fagmiljøet. De forhørte seg om det var mulig å sette i gang en pilot-studie.

– Av ulike grunner var det ikke mulighet for det, manglende forventet effekt var en av dem, sier Mueller.

I samme situasjon

Maria Strandenes (26) tok kontakt med Christer etter å ha lest om han på TV2.no. Hun er i en liknende situasjon, men hadde aldri tidligere hørt om HBO-behandling.

Bergenskvinnen fikk diagnosen blodkreft vinteren 2016. Sykdommen kom fullstendig overraskende på henne.

– Jeg var på ferie med moren min på Lanzarote. Jeg var i fin form. Det eneste jeg hadde merket var at jeg var litt stiv i leddene, forteller hun til TV 2.

I løpet av ferien falt hun på sykkel. Hun ble sendt til sykehus for sjekk, og de oppdaget at det var noe galt med blodprosenten.

Maria Strandenes har også hatt blodkreft - og sliter med bivirkningene etter tøff kreftbehandling. Foto: privat.
Maria Strandenes har også hatt blodkreft - og sliter med bivirkningene etter tøff kreftbehandling. Foto: privat.

Hun ble flydd hjem og rett til Haukeland. Bare dager etter var hun i gang med kreftbehandling. Sammen med cellegift fikk hun ulike typer steroider.

– Før jeg startet behandlingen ga jeg streng beskjed om at jeg ønsket å vite alt om hva de puttet i meg. Men jeg mener at jeg ikke ble informerte tilstrekkelig om bivirkningene på steroidene.

Hun påpeker at det ikke er slik at det følger med et pakningsvedlegg på medisin du får på sykehuset.

– Man får piller i en kopp, og så svelger man dem, sier Maria, som understreker at hun stort sett er fornøyd og takknemlig for oppfølgingen på Haukeland.

Seksjonsoverlege Aymen Bushra Ahmed sier til TV 2 at det er deres ansvar at alle pasienter får informasjon om diagnose, behandlingsopplegg og bivirkninger.

– Vi ser at det i den skriftlige informasjonen som Maria mottok dessverre ikke ble nevnt noe om spesifikke bivirkninger av steroidene hun fikk under behandling, og det beklager vi. Vi ønsker å forbedre oss, og jobber systematisk med å få på plass bedre og mer helhetlig pasientinformasjon, sier han.

Forespeilet protese

Etter et års behandling begynte hun å kjenne sterke smerter i hoften. MR og røntgen avslørte at hun hadde fått osteonekrose. Hun ble henvist til ortoped.

– Jeg fikk beskjed om at jeg må ha protese. Akkurat nå halter jeg og har store smerter. Jeg kan ikke gå turer, og må ta buss overalt. Bare å bøye meg for å ta ut av oppvaskmaskinen er utrolig smertefullt.

Maria ble kreftsyk vinteren 2016. Hun må fortsatt gå på cellegift-tabletter ett år til. Foto: Privat.
Maria ble kreftsyk vinteren 2016. Hun må fortsatt gå på cellegift-tabletter ett år til. Foto: Privat.

I dag er hun sannsynligvis kreftfri, men må gå på cellegifttabletter ett år til. Steriodekuren er hun ferdig med.

– Jeg hadde nok valgt å gå på steroidene selv om jeg var informert om bivirkningene, for jeg ville jo virkelig bekjempe kreften. Men det burde vært mye mer informasjon og kanskje være mulig å sette inn noen forebyggende tiltak underveis for å unngå at man får osteonekrose.

Etter at 26-åringen leste TV 2s artikkel om Christer brukte hun flere dager sammen med faren på på å lese seg opp på HBO-behandling og de internasjonale studiene som foreligger. Fordi resultatene virker såpass bra ønsker hun å prøve trykkammer-behandling.

– Jeg synes det var veldig interessant å lese Christers historie, for den var ganske lik min. Jeg tok kontakt med Haukeland og ba legen om å henvise meg til HBO der. Men da fikk jeg bare beskjed om at det var nytteløst.

Vil prøve alt før protese

Nå frykter hun at hun må gjøre som Christer, å samle inn penger for å ta behandlingen privat.

– Jeg synes det er skikkelig bittert at denne behandlingen tilbys hos det offentlige, men at jeg nektes å prøve den. Det er Haukeland som har gitt meg medisinene som ga meg bivirkningene, og da burde de også gi meg behandlingen.

Hun sier hun vil prøve alt før hun legger seg under kniven for å få en protese i ung alder.

Maria er tilbake i 60 prosent jobb som barnevernspedagog, og sier hennes største drøm er å jobbe fulltid og være i aktivitet.

– I dag trosser jeg smertene, men er usikker på hvor lang tid det tar før hoften kollapser og jeg blir ute av stand til å jobbe. Jeg vil så gjerne være frisk og leve det livet jeg hadde. Å kjempe for HBO-behandling gjør jeg ikke bare for meg selv, men også for andre som ender opp med samme diagnose i framtiden.

Etter 60 turer inn i trykkammeret merker Christer stor forbedring.

– Venstre hofte og begge knærne er bra, og jeg er mye bedre i korsryggen. Jeg kjenner smerter i høyre hofte, men jeg er blitt bedre der også. Nå biter jeg tenna sammen, sier han. Han synes det er bitter at ikke Haukeland lar andre i samme situasjon prøve behandlingen, når han føler det hjelper så mye som det gjør.

Kan teste på pasienter

Ullevål-overlege Lene Cecilie Mathisen sier som svar til Haukeland at det ikke er uvanlig å starte et forskningsstudie etter at man har opparbeidet seg et visst erfaringsgrunnlag. Det kan være nødvendig for å kunne estimere antall pasienter som skal inngå i en eventuell studie senere.

– Et behandlingssted kan altså velge å ta pasienter inn til behandling med den hensikt å skaffe seg et slikt erfaringsgrunnlag. Det må ikke gis behandling hvor det er fare for å skade pasienten. Behandlingen må ikke være urimelig kostnadskrevende eller gå på bekostning av andre pasienter, sier hun.

Hun påpeker at det å gjøre en forskningsstudie krever svært mye arbeid og ikke minst ressurser.

– Antall pasienter med denne diagnosen er nok svært begrenset. Det å alltid måtte vente på forskningsresultater med god kvalitet vil gjøre at mange pasienter må vente veldig lenge.

Mathisen sier at dersom man aldri vurderer pasienter med andre diagnoser for behandlingsmetoden, så vil det gå trått med utviklingen av den høyspesialiserte behandlingen.