VEVET I BEINA DØR ETTER TØFF KREFTBEHANDLING:

Christer (25) tryglet om å få prøve behandling som kan redde beina hans, men sykehuset sier nei

LAKSEVÅG, BERGEN (TV 2): 25-åringen ønsker å prøve en spesiell type behandling som tilbys ved Haukeland. Men den er ikke godkjent for hans diagnose. Han måtte ut med 240.000 kr for å ta den privat.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Det viktigste for meg er å kunne bevege meg. Jeg skal aldri gi opp troen på at jeg skal beholde mine egne bein, sier 25 år gamle Christer Thorsen til TV 2.

I 2012 hadde han forlatt barndomshjemmet på Laksevåg i Bergen og jobbet som klatrer i Nordsjøen. I fritiden var den største lidenskapen å klatre opp på fjell i Romsdalen og Gudvangen, og gjerne kaste seg ut i basehopp. Han var en bekymringsfri 20-åring.

Dårlig nytt

Men denne høsten begynner han stadig å kjenne sterke smerter i den ene hoften. I farens 50-årslag blir det virkelig vondt.

– Det høres helt sykt ut. Men høyrebeinet mitt var plutselig blitt 10 cm lengre enn venstrebeinet. Jeg forsto at noe var skikkelig galt.

Christer fikk beskjed om at det kunne være leukemi, men det kunne også være noe annet. Men etter MR og beinmargsprøve av den vonde hofta var det ingen tvil.

– Det var litt overraskende fordi vanligvis er leukemi-pasienter i dårlig form. Men jeg var i kanonform. Jeg gikk lange fjellturer, og hadde ikke andre problemer enn smertene i hoften. Derfor trodde jeg lenge at det bare var en sene som var ødelagt.

Smerter i beina

Januar 2013 startet han med første cellegiftkur. Og det ble mange av dem de neste to årene.

– Ganske raskt fikk jeg steroider i tillegg til cellegiften. Jeg fikk ingen beskjed om det da, men i ettertid har jeg dessverre funnet ut at de har alvorlige bivirkninger.

Det ble underveis i behandlingen tatt MR etter at Christer hadde klaget på smerter i knærne.

– De tok MR og så beinforandringer. Jeg ble bekymret og lurte på om jeg ville klare å gå når jeg var ferdig med behandlingen. De beroliget meg og sa at det ikke var alvorlig. Jeg skulle aldri ha hørt på dem, sier Christer i dag.

I juli 2015 ble han erklært kreftfri. Han trente seg opp og følte seg bra.

Men i vinter var Christer på jobb da han kjente smerter - denne gang i den andre hoften. Smertene strålet nedover i foten og beinet kollapset under ham.

– Jeg var helt sikker på at kreften var tilbake, og dro inn til Haukeland. Det ble tatt MR og blodprøver.

Fant ukjent metode

Men denne gangen var det ikke kreft. Christer fikk påvist osteonekrose i begge hoftekulene, i lårbeina og i begge knærne. Tilstanden fører til at blodforsyningen ødelegges og en del av beinet mister blodforsyningen slik at beinvevet dør og klapper sammen.

Christer og tender Øyvind Finnerud (t.h) er 90 minutter inne i tanken. Finnerud er der for å hjelpe Christer dersom det oppstår komplikasjoner. Christer har på maske som forsyner ham med 100 prosent oksygen.
Christer og tender Øyvind Finnerud (t.h) er 90 minutter inne i tanken. Finnerud er der for å hjelpe Christer dersom det oppstår komplikasjoner. Christer har på maske som forsyner ham med 100 prosent oksygen.

– De sa at det ikke fantes noen behandling uten kirurgiske inngrep. Først lo jeg fordi jeg var lettet over at det ikke var kreft. Men å være 25 år og skulle få protese, det var ikke greit.

Christer har også fått bildene vurdert av en uavhengig ortoped, som mener at proteser er et svært sannsynlig utfall.

Til tross for at han takker Haukeland for at han ble kreftfri, er han oppgitt over at han ikke ble informert om de alvorlige bivirkningene av steroidene på forhånd.

– Hadde jeg visst at jeg kunne få så alvorlige bivirkninger ville jeg sagt nei. Det er min kropp og jeg må jo få informasjon.

– Det er en stor sjanse å ta?

– Ja, det er det. Men å ha bein er ganske vesentlig, og jeg vil ikke ha proteser. Jeg vil bare leve og være i jobb.

Haukeland bekrefter

Haukeland universitetssjukehus bekrefter at det sannsynligvis er steroidene som har gitt Christer ostenekrose. Sykehuset understreker imidlertid at det var en viktig del av kreftbehandlingen.

– Å la være å gi steroider kan gi høyere risiko for tilbakefall. Christer hadde det som ble karakterisert som intermediær risk ALL som i utgangspunktet øker risiko for tilbakefall. Medikamenttype og dose ble valgt utifra det, sier seksjonsoverlege ved hematologisk avdeling, Aymen Bushra Ahmed til TV 2.

– Men Christer klaget tidlig over smerter, og dere så forandringer på MR. Burde man ikke tatt hensyn til dette i senere behandling?

– Christer hadde smerter i knærne tidlig i behandlingsperioden, men før neste behandlingsperiode var han i normal fysisk aktivitet. Da tok vi ikke sjansen på å redusere dosen – nettopp på grunn av faren for tilbakefall. Det er bare få pasienter, under 20 prosent, som man lykkes å behandle for tilbakefall, sier Ahmed.

Han understreker at de fleste pasienter med tegn på osteonekrose ikke trenger protese, og at flere andre behandlingsalternativer ville blitt benyttet før man ville gått til det skritt.

– Sett i ettertid, er det noe dere ville gjort annerledes i denne saken?

– Vi mener at pasienten ble informert om mulige bivirkninger av behandlingen, men vi ser i etterkant at det skriftlige informasjonsskrivet også kan være mer detaljert. Det jobber vi med å få på plass, sier Ahmed.

Fant privat tilbud

Mens Christer ventet på å komme inn ortopedisk avdeling, lette han etter alternativ. Christers far, Stein Thorsen, er tidligere yrkesdykker og kjente til behandlingsmetoden hyperbar oksygenbehandling (HBO).

David Humphrey på kontrollrommet overvåker Christer på skjermene i bakgrunnen mens han er i trykkammeret.
David Humphrey på kontrollrommet overvåker Christer på skjermene i bakgrunnen mens han er i trykkammeret.

Behandlingsformen fungerer slik at pasienten sitter i et trykkammer. Luften komprimeres slik at den tilsvarer forholdene på 14 meters vanndybde. Så får pasienten på seg maske og puster inn 100 prosent okysgen. Når dette skjer under et forhøyet lufttrykk, tar man opp en større mengde oksygen i blodet, og mer oksygen blir tilgjengelig for kroppens celler og vev.

Behandlingsformen er slett ikke ukjent i Norge. Ved Haukeland universitetssjukehus kan pasienter få behandlingen ved Nasjonal behandlingstjeneste for elektiv hyperbar oksygenbehandling. Men behandlingen er ikke tilgjenglig for osteonekrose-pasienter.

Fikk nei til behandling

Til tross for at hans faste lege ved Haukeland henviste ham dit, fikk han derfor ikke prøve behandlingen som var tilgjengelig ved samme sykehus.

– Jeg oppsøkte selv HBO-avdelingen på Haukeland for å høre hvorfor jeg ikke kunne få behandlingen der når det finnes utstyr. Men legen sa at det ikke var opp til ham.

Christer viser til at det finnes studier fra både Italia og Israel som viser gode resultater for nettopp hans pasientgruppe, og synes det er svært skuffende at ikke dette er tilstrekkelig for å la ham prøve.

Christer sitter inne i tanken 90 minutter hver dag. Mobil er forbudt, så det går i blader og bøker.
Christer sitter inne i tanken 90 minutter hver dag. Mobil er forbudt, så det går i blader og bøker.

Christer ga seg ikke, og tok kontakt med Norsk undervannsintervensjon (NUI) på Laksevåg. De kan som eneste aktør tilby behandlingen privat. Men det er kostbart. For seksti dagers behandling er prisen 240.000 kr, til tross for at NUI er eid av en nonprofit-organisasjon. Utstyr og personell har sin pris.

Det ble startet kronerulling, og Bergensavisen omtalte saken. Giverglade medmennesker gjorde at behandlingen ble mulig for Christer, og i juni hadde han sin første tur inn i trykkammeret.

TV 2 får være med Christer og prøve behandlingen han nå har mottatt 59 ganger. På mandag er det siste runde. Han forteller at det imidlertid vil kunne ta mange måneder før MR-bilder viser forskjell, men han føler seg mye bedre.

– I sommer har jeg kunne gått lange fjellturer, uten smerter. Dagen etter kjenner jeg det litt, men det er en stor forskjell. Ryggen min er mye bedre, og korsryggen er helt smertefri. Prikking og skjelving er jeg helt kvitt.

Han synes det er ille at det skal være så tilfeldig om man får hjelp.

– Hvis det ikke hadde vært for faren min, hadde jeg aldri hørt om dette. Og hadde det ikke vært for at folk har gitt meg penger, så måtte jeg ha satt meg i gjeld. Det er så skremmende at det er så lite tilgjengelig.

Christer har blitt godt kjent med Rolf Røssland (t.v.) og de andre ansatte ved NUI etter å ha vært til behandling snart 60 dager i sommer. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.
Christer har blitt godt kjent med Rolf Røssland (t.v.) og de andre ansatte ved NUI etter å ha vært til behandling snart 60 dager i sommer. Foto: Kjersti Johannessen/TV 2.

Han påpeker at det ville være mye mindre kostbart for helsemyndighetene å la ham prøve HBO-behandling, i stedet for en kostbar protese.

– Jeg har mistet helt troen på systemet.

– Uforstålig

Ved NUI er de glade for å kunne hjelpe Christer. Likevel synes de det er synd at behandlingen er så lite kjent og tilgjengelig, og at pasienten må betale av egen lomme.

– Vi kan ikke forstå hvorfor Haukeland er så restriktive. HBO er en velutprøvd og hyppig benyttet metode for en rekke diagnoser i andre land. Det er ingen varige bivirkninger, sier administrerende direktør Rolf Røssland til TV 2.

NUI samarbeider med to leger som har god kjennskap til HBO-metoden, og alle pasienter sjekkes nøye før de går i gang med behandlingen. NUI understreker at de ønsker å samarbeide med det offentlige, og understreker at de ikke utfører behandlingen for å tjene penger.

– Det vil bli et helt annet liv for Christer dersom han skulle hatt proteser, sier Røssland.

NUI mener derfor at HBO-behandling bør tilbys når det er en mulighet for at det fungerer, og at det er beklagelig at ikke norsk helsevesen kan lytte til internasjonale studier som viser gode resultater for pasienter med samme diagnose.

– Dessverre gjelder ikke dette bare Christers diagnose. Det gjelder også for en rekke andre diagnoser som behandles internasjonalt med gode resultater.

Haukeland: – Ikke nok kunnskap

Ved den Nasjonale Behandlingstjenesten for HBO på Haukeland viser de til at oppdraget fra Helsedirektoratet er å behandle senskader etter bestråling for kreft, samt diabetiske fotsår.

– Vi legger til grunn anbefalingene fra den amerikanske hyperbarmedisinske foreningen som internasjonalt er ansett som den fremste i fagfeltet, sier overlege Bernd Mueller til TV2.

– Det foreligger flere internasjonale studier for pasienter med samme diagnose som Christer, som viser gode resultater. Disse ble oversendt dere. Anser dere ikke disse studiene som gode nok?

– Disse og andre studier gir en pekepinn på at det muligens er en effekt av HBO ved tilstanden. Likevel er det eksisterende forskningsgrunnlaget dessverre for tynt til at indikasjonen er godkjent i de siste anbefalingene, sier Mueller.

Han forteller at de også har forhørt seg med skandinaviske samarbeidspartnere, og de bruker heller ikke denne behandlingen på Christers diagnose.

I tillegg viser han til tidligere erfaringer fra Haukeland, før den Nasjonale behandlingstjenesten ble etablert, hvor noen få pasienter med osteonekrose ble behandlet, uten positiv effekt.

Mueller sier at dersom ytterligere vitenskapelig dokumentasjon tilsier at HBO har effekt på tilstanden og medfører at det blir en internasjonalt godkjent indikasjon, kan vi regne det som sannsynlig at den også vil bli godkjent av helsemyndighetene i Norge.

– Det er ifølge eksperter ingen varige bivirkninger med metoden. Ville det ikke være hensikt å prøve, og dermed kanskje unngå at en ung mann må ha proteser?

– Det er krav om at medisinsk behandling skal være kunnskapsbasert. Behandling av tilstander som ikke er godkjente indikasjoner må skje som ledd i en pilotstudie eller forskningsprosjekt.

Seksjon for hyperbarmedisin deltar i slike forskningsprosjekter og studier, men Mueller sier at det ikke er noe på gang som gjelder osteonekrose-pasienter. Pasienter med Christers diagnose som ønsker HBO må dermed oppsøke privat tilbud, og betale behandlingen selv.