Rie (13) fra Hommelvik er én av tre i verden med et ultrasjeldent syndrom

ANDRE ØYEKAST: 13 år gamle Rie Aurora Aagaard er som alle andre, men det bruker folk lengre tid på å se. Foto: Malviknytt.no
ANDRE ØYEKAST: 13 år gamle Rie Aurora Aagaard er som alle andre, men det bruker folk lengre tid på å se. Foto: Malviknytt.no
– Det sårer meg når folk stirrer og peker. Alle er født forskjellige, og selv om jeg ser annerledes ut, så betyr ikke det at jeg ikke er normal, sier trønderen.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Da Rie Aurora Aagaard ble født i 2004, ante ikke foreldrene at datteren hadde et syndrom som skulle prege livet hennes.

– Da hun ble født, så vi jo at hun bare hadde en halv nese og var skeiv, men vi var som alle nybakte foreldre helt forelsket, sier mamma Eirin Lyngstad fra Hommelvik i Sør-Trøndelag.

Det tok to år før legene klarte å identifisere hvorfor ansiktet til den lille jenta ikke utviklet seg som normalt.

Rie har diagnosen heminasal aplasi som har ført til at høyre side av ansiktet er misdannet. Så vidt familien vet, så er det bare to andre tilfeller i verden.

Nyfødte Rie så på mange måter ut som en helt vanlig baby. Senere har hun vokst seg til en helt vanlig jente. Foto: Privat
Nyfødte Rie så på mange måter ut som en helt vanlig baby. Senere har hun vokst seg til en helt vanlig jente. Foto: Privat

– Kan gjøre alt

13-åringen har bare ett nesebor, et underutviklet øre og et skjevt øye som hun nesten er blind på. Men i sommer bestemte hun seg for å fortelle historien sin til Malviknytt, samt starte en blogg for å vise at selv om hun har tre ansiktstrekk som gjør henne annerledes, så har hun utallige kjennetegn på at hun er som alle andre.

– Det er ingenting jeg føler at jeg ikke kan gjøre. Jeg er som alle andre og elsker å skate, synge og spille piano og ukulele. Det er musikk jeg vil drive med resten av livet, for når jeg spiller glemmer jeg hvordan jeg ser ut, og jeg føler at de som hører på glemmer det også.

Rie har alltid hatt liten nese, men stor sjarm. Foto: Privat 
Rie har alltid hatt liten nese, men stor sjarm. Foto: Privat 

Til å bare være 13 år har hun opptrådt mye. Både på festival i Sandnes, på landsfestivalen av Ungdommens Kulturmønstring (UKM), på den lokale kulturskolen og på sykehusskolen. Sistnevnte er en skole for barn som er syke og tilbringer så mye tid på sykehuset at de ikke kan gå på vanlig skole.

Blikk som sårer

Slik har det aldri vært for Rie. Hun er helt frisk, for syndromet hennes er bare kosmetisk. Men 13 år med en sjelden diagnose har gjort vondt innvendig.

– Jeg kan bli veldig lei meg når folk stirre og peker veldig. Det gjelder både barn og voksne. Jeg kan jo ofte høre ting de sier og da kan jeg bli trist. Men jeg har også blitt flink til å tenke at de ser ekstra mye på meg fordi de aldri har sett noe liknende før. Jeg er jo bare én av tre i verden. Noen ganger kan det hjelpe at jeg spør dem om de lurer på noe, sier 13-åringen.

For to år siden fikk Rie og familien besøk av en belgisk gutt som er ett år yngre, som har samme diagnose.

– Det var veldig artig og spesielt å treffe noen som så ut som meg. Det var godt å se at jeg ikke er den eneste og snakke med ham om de samme opplevelsene, forteller Rie.

Vanskelig å få venner

Til høsten begynner hun på ungdomsskolen og må få seg nye venner. Det vet hun at blir en prøvelse.

– Jeg syntes det er vanskelig å få nye venner. De gode vennene jeg har fra før ser jo ikke på meg som annerledes, men nye mennesker kan gjøre det. Jeg er vant til å lese kroppsspråket til folk og hvis de ser rart på meg, så er det vanskelig å gå bort og si hei i frykt for at de skal ignorere meg.

Men best av alt med ungdomsskolen er at hun kommer ett steg nærmere drømmen sin.

– Planen er at jeg skal begynne på Paul McCartney-skolen LIPA i Liverpool etter videregående. Og der ser de på karakterene allerede fra ungdomsskolen. Derfor er det viktig for meg å gjøre det bra på skolen, sier den målrettede jenta.

– Har slitt på innsiden

I mange år har hun gjemt den ene siden av ansiktet bak de lange brune lokkene sine, spesielt på bilder. Men på bloggen fjerner hun alt filter.

– Det er viktig for meg å fortelle andre at alle er født forskjellige, og selv om jeg ser annerledes ut, så betyr ikke det at jeg ikke er normal.

For foreldrene har det vært både utfordrende og givende å oppdra en datter som i større grad får selvbildet satt på prøve.

– Alle 13-åringer har utfordringer med selvtilliten og selvbildet, det er helt naturlig. Men for oss har det vært viktig gjennom oppveksten å trygge henne ekstra mye ved å fortelle at hun er like mye verdt selv om hun ser annerledes ut. Rie har blitt en sterk jente, men hun har nok slitt mer på innsiden enn andre jenter, sier mamma Eirin og legger til:

– Å bli kikket på og snakket om hver eneste dag i 13 år er tøft. Det gjør noe med deg. Det er ingen av oss andre som egentlig forstår hvordan er.

Skal opereres

Men selv om Rie har lært seg å leve med blikkene, pekingen, hviskingen, skjellsordene og spørsmålene, så er drømmen fremdeles å se mer «normal» ut. Derfor skal hun til London 26. juli for å planlegge en etterlengtet operasjon.

– Operasjonen har blitt utsatt flere ganger, så nå er jeg veldig klar. Jeg er rett og slett lei av all stirringen. Operasjonen vil gi meg en hel nese, og det gleder jeg meg veldig til å se hvordan blir. Selv om det på en måte er trist at jeg må forandre utseendet mitt fordi andre mennesker synes det er rart å se på meg, sier Rie.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook