Diabetessyke Silje (7) fikk kunstig bukspyttkjertel av pappaen sin

FORNØYD: Etter en periode med mye ustabilitet, lever nå Silje helt som normalt. Her er det bamsene som passer på insulinpumpen og bioksen, men vanligvis har Silje det i et belte rundt livet. 
FORNØYD: Etter en periode med mye ustabilitet, lever nå Silje helt som normalt. Her er det bamsene som passer på insulinpumpen og bioksen, men vanligvis har Silje det i et belte rundt livet.  Foto: Erik M Sundt.
Da minstejenta fikk diabetes, bestemte pappa Christer seg for å gjøre det han kunne for å gjøre hverdagen best mulig for hele familien.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Silje Heggheim Jensen bor i Ålesund sammen med storesøster Helene, mamma Alice og pappa Christer.

7-åringen har hatt diabetes 1 siden 2014, og vært igjennom en periode hvor det var store svingninger i blodsukkeret.

Ifølge Diabetesforbundet er det i betacellene i bukspyttkjertelen kroppens insulin produseres. For personer med diabetes 1 er disse betacellene i så ødelagt at man ikke overleve uten å få tilført insulin.

Ålesund-jentas far Christer Jensen har jobbet som medisinsk fysiker på Ålesund sykehus. Nå er han innovasjonsrådgiver i Helse Møre og Romsdal, samtidig som han er godt i gang med doktorgrad ved NTNU innen brystkreftbehandling.

Da minstejenta fikk diabetes, gikk han i gang med å utvikle utstyr som kunne gjøre blodsukkeret hennes mer stabilt – døgnet rundt. Løsningen var å utvikle en kunstig bukspyttkjertel.

Det var Diabetesforbundets magasin Diabetes som omtalte saken først.

Livet har blitt både enklere og bedre for familien på fire.

I stedet for å våkne mange ganger i løpet av natten og gå rundt med konstant trøtthet, kan de nå sove godt. Og viktigst – Silje våkner opp med perfekt blodsukker hver morgen, og er våken og i godt humør. Alt takket være den kunstige bukspyttkjertelen.

Boksen til venstre kommuniser mot iPhone gjennom blåtann, og mot insulinpumpa med radiofrekvens. Foto: Christer Jensen. 
Boksen til venstre kommuniser mot iPhone gjennom blåtann, og mot insulinpumpa med radiofrekvens. Foto: Christer Jensen. 

Styres av en Iphone

På overarmen har hun festet en glukosemåler, og hun har en insulinpumpe som er koblet til magen. Mellom måleren og pumpen er det en boks som gjør at de to enhetene kan kommunisere.

I beltet rundt livet har 7-åringen en Iphone med en app. Den samme appen har foreldrene og assistentene på skolen. Pumpen styres fra jentas iphone, og de andre kan overvåke nivået.

Pappa Christer sier at siden systemet baseres på toveiskommunikasjon gir det en mye bedre behandling. Behandlingen kan ligge i forkant, og fange opp trender før det inntreffer. Dersom det oppstår kommunikasjonsfeil, har den en fast innstilling den går tilbake til.

– Silje har ikke klaget en eneste dag etter at hun fikk diabetes. Grunnen til det er nok at hun har kunnet gjøre akkurat det samme som andre barn.

Tungrodd system

Faren har bidratt til utviklingen av kunstige bukspyttkjertler sammen med andre foreldre gjennom Facebook-forumet Nightscout. Her deles alt rundt utviklingen av kunstige bukspyttkjertler, og Christer har brukt andres oppskrifter på kobling og programmering for å komme frem til resultatet. Han har også bidratt til at to andre personer i Norge også bruker systemet. Kostnadene er lave, mellom 3000-5000 kr, men en del tid har gått med.

Silje sammen med søsteren Helene og pappa Christer i skolegården i Ålesund. . 
Silje sammen med søsteren Helene og pappa Christer i skolegården i Ålesund. .  Foto: Erik M. Sundt.

– Silje er veldig heldig som har en far med interesse og kunnskap nok til å utvikle et slikt system?

– Ja, en viss teknisk innsikt må man jo ha. Det er synd at det ikke er tilgjengelig for alle, men livet er jo ofte urettferdig. Jeg håper jo at løsningen skal bli tilgjengelig for alle. Men dessverre vil det ta lang tid på grunn av et tungrodd regelverk.

Familien har imidlertid fått positive tilbakemeldinger fra helsevesenet når de har informert om hvordan de gjør det hjemme hos dem.

Christer er sikker på at når det først blir tilgjengelig, vil det først være et tilbud for voksne. Han mener at det derfor er lite sannsynlig at det vil være tilgjengelig for de under 14 år i løpet av de neste fem årene.

– Det er ekstra beklagelig, siden blodsukkeret svinger mer for barn enn voksne, noe som fører til en endeløs jobb med å justere. Før Silje fikk dette måtte de voksne rundt henne passe på henne hele tiden. Nå er alt lettere for oss alle sammen.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook