Da ektemannen lå for døden, fikk Ingrid (55) beskjed om at hun hadde uhelbredelig kreft

TØFF BEHANDLING: Finn Helge Quist og kona Ingrid sitter ansikt til ansikt og hånd i hånd på Haukeland sykehus under én av hennes mange sykehusopphold. Foto: Tor Høvik / Bergens Tidene
TØFF BEHANDLING: Finn Helge Quist og kona Ingrid sitter ansikt til ansikt og hånd i hånd på Haukeland sykehus under én av hennes mange sykehusopphold. Foto: Tor Høvik / Bergens Tidene
Flere av landets fremste kreftleger slår nå alarm og ber helsemyndighetene ta grep slik at pasienter med beinmargskreft får tilgang til nye og livsforlengende medisiner.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

For syv år siden lå Finn Helge Quist (55) hjelpeløs i en pustemaskin og var redd han trakk sine siste åndedrag. Han er født med en sjelden genfeil som førte til at han plutselig mistet pusteevnen med 80 prosent. Selv om 55-åringen ble satt øverst på transplantasjonslisten for nye lunger, var han forberedt på å dø.

Mens han lå der kom kona Ingrid (55) inn døren oppløst i tårer og med et brev i hånden. Der stod det at hun hadde aggressiv og uhelbredelig beinmargskreft. Den forventede levetiden var maks fem år.

– Det er vanskelig å snakke om dette uten å knekke sammen, sier Finn Helge til TV 2.

Men Finn Helges historie tok en mirakuløs vending kort tid etter. To friske lunger ble funnet.

– Snakk om å bli reddet i siste liten. Å våkne opp igjen etter operasjonen og klare å puste var fantastisk! Men samtidig visste jeg at Ingrid skulle gå igjennom sin livs tøffeste kamp, så det overskygget min egen lykke. Det viktigste for meg var å komme meg hjem og støtte henne.

PUSTEHJELP: Finn Helge måtte leve ett år i pustemaske, siden han ikke kunne puste selv. Bilde tatt to måneder før transplantasjon av nye lunger. Foto: Privat
PUSTEHJELP: Finn Helge måtte leve ett år i pustemaske, siden han ikke kunne puste selv. Bilde tatt to måneder før transplantasjon av nye lunger. Foto: Privat

Kjemper for nye medisiner

Og hver eneste dag siden da, gjennom syv år, har Finn Helge gjort alt han kan for å gi kona et lengre liv. Han har blitt ekspert på forskning og nye medisiner for beinmargskreft og utfordrer stadig legene hennes. Men problemet er ikke legene, det er systemet.

FIGHTER: Kun fire dager etter stamcelletransplantasjon, og med kroppen full av cellegift, ba hun om å få trimsykkel inn på rommet på sykehuset. Hun klarte bare fire tråkk første dagen og måtte kaste opp. Men neste dag klarte hun fem tråkk, og sånn fortsatte det. Foto: Privat  
FIGHTER: Kun fire dager etter stamcelletransplantasjon, og med kroppen full av cellegift, ba hun om å få trimsykkel inn på rommet på sykehuset. Hun klarte bare fire tråkk første dagen og måtte kaste opp. Men neste dag klarte hun fem tråkk, og sånn fortsatte det. Foto: Privat  

– Det har skjedd en rivende utvikling i utlandet med hensyn til nye og gode medikamenter mot uhelbredelig benmargskreft. Disse benyttes i dag ved offentlige sykehus i Danmark og ellers i Europa, men som norske helsemyndigheter enda ikke har fått implementert, selv om de er godkjent i utlandet. Det er rett og slett hjerteskjærende at norske helsemyndigheter somler med å vurdere, godkjenne og ta i bruk disse medisinene for dødssyke norske pasienter, sier han.

Kona Ingrid lever nå på «overtid» etter syv år med diagnosen som ved første beskjed skulle gi henne maks fem år.

– Jeg har nå levd snart syv år med denne dødsdommen, og for meg er det snakk om liv eller død at disse medikamentene blir godkjent for bruk i Norge raskt. Jeg lever på overtid, og jeg har ingen tid å miste. Jeg kan meget hurtig havne i den situasjon, at en norsk godkjenning av disse medikamentene, avgjør om jeg skal få leve lenge eller om jeg skal dø, sier Ingrid.

«Sirupsystem»

Det er snakk om seks ulike medikamenter som de siste par årene har blitt godkjent for bruk i Europa. Finn Helge Quist mener medikamentutviklingen kan føre til at kreftsykdommen er noe du dør med, ikke av.

– I andre land kan tilgangen til nye og gode medikamenter gjøre at beinmargskreft er i ferd med å gå fra å være en uhelbredelig og dødelig sykdom, til å bli en kronisk tilstand som kan holdes under kontroll med disse nye medikamentene. «Uhelbredelig benmargskreft» kan derfor få samme utvikling som AIDS en gang hadde.

Ingrid har vært igjennom flere ulike behandlingsformer og fått beinmargstransplantasjon fra sin eneggede tvillingsøster. Nå har hun fått tilbakefall for fjerde gang. Fortvilelsen og redselen for at kona skal dø i påvente av nye medisiner er så stor at han har tatt opp kampen mot det han kalles Norges «sirupsystem».

SPREK: Til tross for å være alvorlig kreftsyk kaste Ingrid seg ut i nye utfordringer. Alt fra å være catwalk-modell, å løpe maraton til å holde store foredrag om sykdommen. Foto: Privat 
SPREK: Til tross for å være alvorlig kreftsyk kaste Ingrid seg ut i nye utfordringer. Alt fra å være catwalk-modell, å løpe maraton til å holde store foredrag om sykdommen. Foto: Privat 

Han har vært i mailkorrespondanse med helse- og omsorgsminister Bent Høie (H), fått saken reist i Stortingets helse- og sosialkomité, klaget på avslaget av én medisin og fått innvilget en hurtigvurdering av to medisinbehandlinger. Men ingenting har skjedd.

Slår alarm

Og nå er det ikke bare pasienter og pårørende som er lei av å vente. Kreftleger har også fått nok.

Seks kreftleger, henholdsvis lederne ved blodsykdomavdelingene i Oslo, Trondheim, Stavanger, Tromsø og Bergen, har sendt en bekymringsmelding til helse- og omsorgsministeren.

– Vi har sendt bekymringsbrevet fordi nå kommer det en rekke nye kreftmedisiner til myelomatose, såkalt benmargskreft. Pasientene våre trenger disse medisinene og når de er godkjente i Europa, så er det frustrerende at det kan ta opptil to år før det bestemmes om myndighetene i Norge er villige til å betale for bruken. Det er veldig frustrerende for alle involverte, sier Anders Waage, sjef ved avdelingen for blodsykdommer ved St. Olavs Hospital til TV 2.

I brevet, sendt til Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet og Statens Legemiddelverk, ber kreftlegene om at helsemyndighetene tar situasjonen på alvor og gjør tiltak for å korte ned behandlingstiden fra et medikament får markedstillatelse i Europa, til det kan tas i bruk på norske sykehus.

Uutholdelig

Cirka 380 nordmenn får diagnosen benmargskreft årlig. Utfordringen ved å behandle blodsykdommen er at alle medisiner på ett tidspunkt vil miste effekt, og da må pasienten bytte medikament. Derfor er det er stort behov for å ha flere medisiner i verktøykassen for å forlenge levetiden mest mulig.

Waage beskriver situasjonen som uutholdelig for mange pasienter.

– Medisinene vi har i dag er ikke dårlige, men når det kommer nye medisiner som har en betydelig forbedring, så er det viktig for pasientene som har «brukt opp» andre medisiner å få tilgang på flere. Det er jo da snakk om de sykeste pasientene som trenger de nye medisinene mest og som ikke har tid til å vente på årelange godkjenninger, sier Waage.

– Navnet «hurtigvurdering» skaper forventninger som ikke innfris

Kreftlegene er klar over at det er mange faktorer og prosesser som ligger til grunn for at et medikament eventuelt skal godkjennes. Men de ønsker en lovnad om at myndighetene går systemet i sømmene og gjør noe med tidstyvene.

– Det er viktig at dette kommer i fokus og at myndighetene ser nærmere på alle trinn i denne prosessen. En del av tiden skyldes også at legemiddelfirmaene kan bruke opptil åtte måneder på å svare på spørsmål om medikamentet. I brevet nevner vi at regjeringens «kreftpakkeforløp», hvor pasientene har krav på at det ikke skal gå mer enn tre uker fra mistanke om kreft til det er tatt en beslutning om behandling, står i stor kontrast til hvordan godkjenningen av medisiner foregår. Formålet er jo det samme – å komme i gang med behandling når dette er riktig og nødvendig, sier han og legger til:

– Ofte tar det halvannet til to år selv om det heter hurtigmetodevurdering. Men dette navnet er i dag misvisende – det skaper forventninger som ikke innfris.

En hurtigbehandling tar seks måneder. Det er en slik hurtigbehandling Finn Helge Quist fikk godkjent 24. januar i år. Men behandlingen har ikke engang startet – fem måneder etter innvilgelsen.

«Jukser» til seg nye medisiner

I Norge er det Beslutningsforum for Nye metoder som bestemmer hvilke medikamenter som skal godkjennes til bruk på norske sykehus. I forumet sitter direktørene for de fire regionale helseforetakene i Norge. Men før de tar en avveining om hvorvidt sykehusene deres har råd til å betale for medisinene, så har Statens Legemiddelverk gjort en vurdering av medisinens effekt.

Av seks medisiner mor beinmargskreft som i 2015 og 2016 ble innsendt til vurdering, så er to av dem avslått og fire er fremdeles til behandling. Det har ikke kreftlege Waage hatt tålmodighet til å være vitne til. Han har derfor benyttet seg av en «snarvei».

– I noen tilfeller gir legemiddelprodusentene gratis medisin til behandlingen av enkeltpasienter etter søknad. Dette skjer i ventetiden på godkjenning av medikamentet og er mye omdiskutert. Noen mener det er en lur måte å introdusere legemiddelet til markedet på, men jeg synes dette har fungert positivt. Det viktigste her er mange pasienter har fått tilgang til medisin de ellers ikke hadde fått.

Totalt 12 av hans alvorlig syke pasienter fått medisinen «gratis» fra produsenten i påvente av en norsk godkjenning.

– Jeg forstår at helsemyndighetene ikke kan slippe til alle nye medisiner på markedet. Det må være en form for kontroll på kvalitet og pris for at dette skal være bærekraftig over tid. Det er først og fremst den lange behandlingstiden vi vil peke på. Det er urimelig at det skal ta så lang tid som i dag.

Høie erkjenner at det er svakheter i systemet

Som svar på bekymringsbrevet fikk kreftlegene beskjed om at henvendelsen blir tatt på det største alvor. Derfor er de, på vegne av Norsk myelomatosegruppe, invitert til et diskusjonsmøte i regi av Statens Legemiddelverk for å drøfte forbedringsmuligheter og effektivisering. Når møtet finner sted er usikkert.

I svarbrevet fra Høie til Quist og kona står det blant annet:

«Jeg forstår at det kan være vanskelig og frustrerende for pasienter med alvorlig kreftsykdom å høre at det finnes nye medikamenter på markedet som de ikke får umiddelbar tilgang til. (...) Dersom Beslutningsforum sier ja til alle nye, dyre medisiner, skaper det en helsetjeneste med større forskjeller. Da går mer av ressursene til pasientgrupper som kan behandles med ny, dyr medisin, og mindre til andre pasienter. (...) Jeg er enig i at systemet for Beslutningsforum ikke løser alle utfordringer vi står ovenfor, og at det kanskje også vil føre til nye problemstillinger som man ikke har sett for seg i første omgang. Dette jobber aktørene i systemet kontinuerlig med.»

Les hele svarbrevet fra helse- og omsorgsministeren her.

Kan bli tvunget til å punge ut millioner fra egen lomme

Ettersom de seks medikamentene allerede er godkjent i Europa, så kan den kjøpes hvor som helst for de som er villige til å betale. Men det er snakk om minst 800.000 kroner årlig per pasient. Danmark er nærmeste nabo hvor medisinene er tilgjengelig på offentlige sykehus.

FESTKLEDDE: Finn Helge og Ingrid sommeren 2015. Foto: Privat
FESTKLEDDE: Finn Helge og Ingrid sommeren 2015. Foto: Privat

For Ingrid Quist har det siste tilbakefallet gjort at situasjonen fort kan bli dramatisk.

– Hun har fått et forslag til behandling som muligens kan ha god effekt. Men feiler denne, er det dramatisk, da trenger vi de medikamentene som nå sitter fast i byråkratisk sirup i Beslutningsforum. Vi kan hurtig bli tvunget til å reise til privatklinikk for å få «beste behandling», behandlinger som er godkjent og i bruk i Danmark, men også andre EU land og USA.

Ingrid beskriver ventetiden som umenneskelig.

Belastningen som den urimelige lange saksbehandlingen i Beslutningsforum påfører meg og min familie, er rett og slett umenneskelig. Det er veldig vanskelig å akseptere at norske helsemyndigheter påfører meg, og mange andre pasienter i samme situasjon, en slik umenneskelig livssituasjon. Hvis danskene får dette til, hvorfor skal det være så vanskelig i Norge, spør hun retorisk.

Ekteparet, som i lokalsamfunnet kalles «Haugalandets tøffeste ektepar» bestemte seg for flere år siden at de ikke skulle bruke tid på å være bitre. Ingrid mener kreften aldri kan ta knekken på tankene.

– Min kone betyr alt for meg, og jeg vil gå gjennom ild for henne, sier Finn Helge Quist.

Lik TV 2 Nyhetene på Facebook