Kira (8) kjemper for livet i mexico:

– En ekstrem opplevelse å skulle ta farvel med en datter

– Vi håper selvfølgelig at hun skal bli helt frisk, det er vårt fokus, men at hun i hvert fall skal få et langt bedre og et langt lengre liv – det er også veldig viktig for oss.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Hun elsket å klatre i trær, var livsglad og full av energi og omsorg for sin familie og sine omgivelser, slik beskriver pappa Trond Heyerdahl Augdal sin datter Kira (8).

Etter mange år i utlandet hadde familien Brown-Augdal akkurat kommet hjem igjen til Norge, da livet deres ble lagt fullstendig i grus.

Hjernekreft

Kira hadde akkurat nettopp begynt på ny skole, men hadde gjentagende hodepine. Etter flere og lange undersøkelser fikk familien til slutt den grusomme beskjeden; Kira var rammet av DIPG (Diffuse ponds glioma) – en unådig og aggressiv form for hjernekreft som primært rammer barn, som har ingen kur og som ingen så langt har overlevd.

– Det er som å bli slått ned – ikke bare en gang men flere ganger, forteller pappa Trond. Hver gang vi fikk en oppdatering, så var det av den aller verste typen. Først fikk vi vite at det var hjernekreft, så at den ikke kunne opereres og så at kreften var aggressiv.

Kiras tilstand forverret seg raskt. Hun sluttet å spise og snakke, og til slutt sluttet hun nesten å puste.

– Det var en helt grusom opplevelse å se henne bli sykere og sykere uten å kunne gjøre noe, sier Trond.

I midten av januar ba legene familien om å forberede seg på å ta farvel. Foreldrene måtte fortelle Kiras to brødre, August (11) og Jasper (6), hva som var i ferd med å skje.

SAMMEN: Søsknene Jasper (6), Kira (8) og August (11). Foto: Privat
SAMMEN: Søsknene Jasper (6), Kira (8) og August (11). Foto: Privat

– Det å skulle ta farvel med en datter som vi tror kommer til å dø i løpet av noen dager, det er en så ekstrem opplevelse jeg ikke unner min verste fiende en gang, forteller Trond.

Kjemper fortsatt

Men Kira ville ikke gi slipp. Mot alle odds og på tross av hva legene hadde sagt, kjempet Kira seg tilbake til det livet hun er så glad i, tilbake til mamma og pappa og til brødrene sine.

– Som forelder vil en jo gjøre alt for barnet sitt. Og vi følte at når Kira har kjempet så hardt for å komme tilbake, så skal vi også kjempe. Det ga oss en energiboost til å gjøre alt som står i vår makt for å hjelpe henne.

Alle muligheter ble undersøkt og sjekket grundig.

– Vi ble helt forferdet over hvor lite det forskes barnekreft. Alt for få ressurser går til dette, spesielt hjernekreft som tar livet av så mange barn. DIPG er bare én type hjernekreft hos barn, det fins mange andre, forteller pappaen.

Men så, blant flere nedturer – blant annet at Kira var for syk til å forsøke behandlingmetoder som testes ut ved sykehus i London og Köln, fant de et håp på et sykehus i Monterrey, Mexico.

Der tar de inn barn med DIPG til såkalt IAC-behandling (intra arterial chemotherapy) – en kombinasjon av cellegiftsbehandling og immunterapi der FDA-godkjente medikamenter sprøytes rett inn i kreftsvulsten.

Metoden er ikke i bruk i Norge og det norske helsevesen gir heller ingen støtte til denne type behandling.

Lørdag 29. april bestemte Trond og Jeni seg raskt for å prøve og med god hjelp fra naboer og folk rundt satt de få timer senere på flyet i retning Mexico.

Men behandlingen er kostbar. Hver behandling koster 190.000 kroner, og dersom Kira responderer bra vil hun trenge en innsprøytning hver tredje uke i et års tid.

For å hjelpe til med å dekke kostnadene for den dyre behandlingen har foreldre i klassen til Kira i Asker satt i gang en innsamling på Facebook og GoFundMe.

Støttekonsert

Kira og hennes lærer på Jansløkka, Anne-Cecilie Landmark.
Kira og hennes lærer på Jansløkka, Anne-Cecilie Landmark.

Kiras lærer på Jansløkka, Anne-Cecilie Landmark, rakk så vidt å bli kjent med sin nye elev før hun ble syk, og er en av de mange som har engasjert seg.

– Hun har støttet oss langt utover det som er vanlig for en lærer, forteller Trond.

I hele vinter har hun hjulpet familien og tatt Kiras eldste bror med på skiturer og andre aktiviteter. Nå er hun i full gang med å arrangere en stor støttekonsert for Kira i Asker kirke.

– Den latteren til Kira har satt seg dypt i systemet. Hun er en usedvanlig spesiell jente, med en enorm styrke, utrolig klok og med utrolig mye humor, forteller Anne-Cecilie.

– Da familien trengte en støttekontakt var det helt åpenbart for meg å si ja, det vil jeg.

I forrige uke fikk Kira sin første behandling og så langt ser det ut som at det har gått så bra som det kunne.

– Det vil ta tid å se om behandlingen faktisk virker på Kira, men vi har håp, forteller Trond.

Han ble værende i Mexico til Kira hadde fått sin første behandling, men søndag valgte han å reise tilbake til Asker for å ta seg av Kiras brødre.

Jeni og Kira er igjen i Mexico sammen med Jenis far, Steven.

– Det går heldigvis bra, forteller Jeni på Skype fra Mexico. Det er ikke så veldig lett å være så langt borte fra familien og hjemmet vårt, men jeg er veldig takknemlig for å ha fått denne sjansen og for å ha fått håp for Kira, sier hun.

– Når jeg slår på telefonen eller computeren og ser på all den støtten vi får hjemme fra Asker. Det er så rørende. Jeg gråter flere ganger om dagen. Jeg er veldig glad for at de tar godt vare på familien min der hjemme. Det er godt.

Bedre liv

Støtten fra lokalmiljøet har vært helt fantastisk, forteller Trond.

– Det er utrolig å se hvordan samfunnet, naboer, skolen har tatt vare på familien og støttet oss gjennom flere måneder allerede. Og da vi ble klar over at Mexico var et alternativ som vi har stor tiltro til og som gir oss håp for Kira, så mobiliserte hele lokalsamfunnet umiddelbart. Alt fra treningssenteret som har arrangert bootcamp for Kira, til klassekamerater som har kakesalg, lotteri, det er helt utrolig det engasjementet vi ser. Det har gjort en umulig situasjon, mindre umulig.

Og de har et lite håp. For behandlingen i Mexico skal ha gitt mer tid til barn i samme situasjon. En britisk jente som har fått behandling lever fortsatt – ett år etter at hun fikk samme diagnose som Kira og svulsten skal være passiv, forteller Trond.

– Vi håper selvfølgelig at hun skal bli helt frisk, det er vårt fokus, men at hun i hvert fall skal få et langt bedre og et langt lengre liv – det er også veldig viktig for oss.