Linea (12) lager konsert for sin ALS-syke bestevenn

RAUDEBERG/MÅLØY (TV 2): Da Lineas beste venn Svein Ove ble ALS-syk, bestemte 12-åringen seg for å samle inn penger til forskning på den uhelbredelige sykdommen.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Jeg ble veldig lei meg og begynte å gråte da jeg fikk høre at Svein Ove var blitt alvorlig syk og at det ikke fantes medisiner mot ALS, forteller Linea Midtbø Helgestad til TV 2.

Da bestemte den driftige unge jenta seg for å samle inn penger for å hjelpe sin beste venn og til forskning på ALS. Hun har jobbe i månedsvis med prosjektet, og nå er hun og foreldrene snart i mål.

– Det blir stor konsert i Nordfjordhallen lørdag 20. mai med masse lokale artister, kommer det entusiastisk fra Linea.

Startet i en leketøysbutikk

Denne historien startet i en leketøysbutikk i Måløy i Sogn og Fjordane. Her jobbet Svein Ove Falkevik, og gjennom mange år var Linea fast innslag i butikken.

– Jeg var innom hver lørdag mens mamma og pappa var på butikken, og ellers så ofte jeg kunne. Det var alltid stas å kunne besøke Svein Ove og få prøve ut siste nytt på leketøysfronten, sier 12-åringen.

Det utviklet seg til et varmt og nært vennskap mellom Linea og Svein Ove, og begges familier har vært på ferie sammen på Kreta.

– Vi har et vennskap som er helt utrolig, forteller Svein Ove.

Det var her på lekebutikken i Måløy at Linea og Svein Ove ble bestevenner.
Det var her på lekebutikken i Måløy at Linea og Svein Ove ble bestevenner. Foto: Kristian Haug Hansen/TV2

– Vi var skeptiske

Da han en septemberdag i 2013 fikk diagnosen ALS – en uhelbredelig muskelsvinnsykdom, ble verden fullstendig snudd opp ned. Men Linea har hele tiden vært der for Svein Ove.

– Jeg har tenkt på og snakket om denne konserten i sikkert to år, men mamma og pappa har nok ment at jeg var litt for ivrig. Pappa mente at vi kunne legge det til Måløydagene og kanskje samle inn 500 kroner. Men jeg sa nei. Vi skal ha stor konsert med mange folk og hele pakka, forklarer Linea.

Og etter nøye vurderinger på hjemmebane og en prat med Svein Ove ble det klart.

– Vi var voldsomt skeptiske. Vi hadde tenkt at det var en liten konsert med ei lita pappeske der vi kunne samle inn litt småpenger, så var det greit. Men etterhvert ble engasjementet så sterkt at vi valgte å forhøre oss med Svein om hva han mente, og da gikk vi «all in». Det har vist seg å være rett, forteller pappa Frode Helgestad.

I to år har Linnea planlagt konserten. Foto: Kristian Haug Hansen/TV2
I to år har Linnea planlagt konserten. Foto: Kristian Haug Hansen/TV2

– Responsen har vært overveldende

De siste månedene har det vært full gass på prosjektet – med Linea som drivkraft. Artister er kontaktet, hallen er fikset, t-skjorter er produsert og reklamemateriell er ordnet. For å neve noe av alt som skal fikses når man drar i gang et så stort arrangement.

– Responsen har vært helt overveldende. Alle som har blitt spurt om å delta på en eller annen måte, har sagt ja, forteller pappa Frode.

– Folk er utelukkende positive til det Linea har funnet på. Du blir jo bare rørt langt inn i sjela av hvor velvillige folk er til å stille opp, sier mamma Wenche Midtbø Helgestad.

Her er den siste skissa som ble laget før invitasjonen var klar. Foto: Kristian Haug Hansen/TV 2.
Her er den siste skissa som ble laget før invitasjonen var klar. Foto: Kristian Haug Hansen/TV 2.

– Fengslet i egen kropp

På institusjonen Kulatoppen i Måløy sitter Svein Ove og er over seg av begeistring for det Linea nå planlegger.

– Det er enestående! Da hun kom i desember og fortalte om konsertplanene, så ble jeg er ganske rørt og måtte felle noen tårer. Det er bare ufattelig at en 12-åring kan tenke i de baner, sier Svein.

Snart fire år inn i sykdomsbildet har han beholdt stemmen.

– Jeg har livsglede med det å kunne prate. Jeg reiser hjem nesten hver dag til fruen slik at vi får snakket sammen. Og jeg prater med ungene i telefonen. Det er det som holder meg oppe, det som gjør at det er verdt å få leve videre, sier Svein Ove.

Han er glad det settes fokus på den uhelbredelige sykdommen ALS.

– Det er viktig at vi får i gang dette og det blir forsket på sykdommen. Håpet mitt er at noen kanskje i fremtida kan få hjelp. Det er ikke noe enkel sykdom at nervene blir angrepet på den måten. Vi er jo fengslet i egen kropp og det er ganske tøft for både den som har ALS og de nærmeste pårørende, forteller Svein Ove Falkevik til TV 2.

I månedsvis har Linea sittet på rommet sitt og planlagt konserten. Foto: Kristian Haug Hansen/TV 2
I månedsvis har Linea sittet på rommet sitt og planlagt konserten. Foto: Kristian Haug Hansen/TV 2

Store forventninger

Han gleder seg stort til konserten der Linea også skal opptre.

– Jeg har store forventninger! Men jeg vet de blir innfridd fordi det er så mange unge og dyktige aktører på den konserten og det blir en glede å invitere og samle mest mulig folk til Nordfjordhallen, sier Svein Ove.

Nå er billettene lagt ut for salg og Linea håper på fullt hus i Nordfjordhallen.

– Det betyr enormt mye for Linea å få til dette, både fordi det er en alvorlig sykdom og det er en person som vi kjenner godt. Det å oppleve at du betyr noe for noen i en sånn fase som Svein er nå, og at en gjør en forskjell, betyr mye for Linea og vi som er rundt henne, forteller pappa Frode.

ALS – muskelsvinnsykdom

ALS er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. De første symptomene ved ALS merkes ofte som svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale. ALS er en sjelden sykdom.

Ved ALS skjer en gradvis svekkelse og tap av nerveceller som har til oppgave å bringe signaler fra hjernen til musklene. Dette tapet av nerveceller rammer både hjernen, hjernestammen og ryggmargen. Musklene som mister sin nerveforsyning blir gradvis svakere og tynnere.

De tre bokstavene ALS er en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose.

• Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.

• Lateral betyr «ved siden av». Dette ordet henspeiler på at sidestrengene i ryggmargen skades ved denne sykdommen. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.

• Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.

Kilde: helsenorge.no