Sofie Nordby Nielsen sammen med søstrene Henriette og Madeleine etter operasjonene i USA. 
Sofie Nordby Nielsen sammen med søstrene Henriette og Madeleine etter operasjonene i USA.  Foto: Privat

Sofie (14) ante ikke at hun var syk før beina plutselig sviktet – nå er hun lam

Sofie Nordby Nielsen fra Oslo var bare 11 år da beina plutselig sviktet mens hun var på håndballeir. Noen år fikk hun den tunge beskjeden om at hun var blitt lam fra livet og ned.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Hun var en frisk og sporty jente med klare ambisjoner: Å bli landslagsspiller i håndball.

Som 11-åring var Sofie Nordby Nielsen (14) på håndballeir i Larvik. Til stede var stjerner som Anja og Gro Hammerseng-Edin.

Etter en trening fikk 14-åringen plutselig veldig vondt i låret. Alle trodde at hun hadde pådratt seg en strekk eller en mindre alvorlig skade.

Men smertene ble bare verre og verre.

– Jeg la meg i senga, og etter hvert gikk smertene opp i ryggen. Da jeg prøvde å gå på do, sviktet beina mine, forteller Sofie til TV 2.

Saken ble først omtalt i Nordre Aker Budstikke.

Sjelden medfødt sykdom

14-åringen forteller at hun ble redd da beina plutselig ikke klarte å bære kroppen.

– Men jeg hadde aldri trodd at det var så alvorlig, sier hun.

Den unge jenta ble fraktet til sykehuset i Tønsberg og videre til Rikshospitalet. Det ble raskt konstatert at hun har Arteriovenøs Malformasjon (AVM).

Sofie på Rikshospitalet etter den første operasjonen i 2014.  (Foto: Privat) 
Sofie på Rikshospitalet etter den første operasjonen i 2014.  (Foto: Privat) 

Sykdommen innebærer at det dannes en floke av arterier og vener i ryggraden. Lidelsen er medfødt og har så godt som ingen symptomer eller forvarsler før den slår ut i form av indre blødninger.

Cathinka Nordbye Nilsen, Sofies mamma, har fått forklart av legene at datterens sykdom ser ut som et «rotete garnnøste av arterier og vener koblet til ryggmargen».

Måtte hasteopereres

På Rikshospitalet hadde ikke Sofie førlighet i beina, men hun kunne fremdeles bevege tærne, noe legene anså som et positivt tegn. Kirurgene ønsket i første omgang å avvente en operasjon fordi AVM-en lå nær ryggmargen.

Men etter noen dager mistet Sofie også førligheten i tærne. Da ble kirurgene nødt til å hasteoperere. De klarte å fjerne deler av AVM-en.

Deretter ventet fire måneder med rehabilitering på Sunnaas. Etter oppholdet kunne Sofie stå oppreist og gå korte avstander. Problemet var at deler av AVM-en fortsatt satt igjen i jentas ryggrad, noe som gjorde at hun måtte gjennom nye risikable operasjoner.

Uten operasjon var det stor fare for nye blødninger som kunne forårsake alvorlige skader.

Den tunge beskjeden

Løsningen ble å oppsøke hjelp i Phoenix i USA. Der jobber en av verdens fremste eksperter på AVM. I februar 2015 ble Sofie operert flere ganger.

Det ble oppdaget nye AVM-er i Sofies rygg. I et forsøkene på å blokkere fremtidige blødninger, gikk det galt. Legene tror at forsøket på å blokkere en blødning førte til en blokkering av nervetilførselen i 14-åringens ryggrad.

Da Sofie våknet, hadde hun ikke førlighet i beina eller tærne. På dette tidspunktet visste ingen hvor ille det hadde gått.

– Vi fikk beskjed om at førligheten burde komme tilbake i løpet av de første månedene, eller senest i løpet av et halvt år, forteller mamma Cathinka.

Etter operasjonene i USA, ventet en ny runde med opptrening på Sunnaas.

Der fikk Sofie den tunge beskjeden: Førligheten ville ikke komme tilbake slik man hadde håpet. Sofie hadde fått en komplett ryggmargsskade og det ble konstatert at hun var lam fra livet og ned.

Sinne og sjokk

Den 14 år gamle jenta sitter i dag i rullestol, men forsøke å leve et normalt liv. Hun er med sine tidligere lagvenninner på cuper og kamper, hun er med venner, trener og går i niende klasse på Morellbakken skole.

– Men jeg må planlegge veldig mye i hverdagen. Jeg må alltid vite om stedet vi skal til er tilrettelagt for rullestolbrukere, forteller Sofie til TV 2.

– Hvordan var det å få beskjed om at du var lam?

Sofie lever i dag et tilnærmet normalt liv - til tross for at hun er lam fra livet og ned. (Foto: Privat)
Sofie lever i dag et tilnærmet normalt liv - til tross for at hun er lam fra livet og ned. (Foto: Privat)

– Først ble jeg veldig sint og sjokkert. Samtidig har jeg bestemt meg for at jeg en dag skal gå igjen, sier Sofie.

Men der kan ikke dagens legevitenskap hjelpe henne. Den unge jenta er avhengig av fremskritt innen forskningen. I mai skal Sofies søstre, Henriette (20) og Madeleine (23), delta i løpet «Wings for life i Stavanger». Pengene fra arrangementet går til forskning på ryggmargsskader.

– Helt surrealistisk

Mamma Cathinka forteller at hun har opplevd datterens sykdom som surrealistisk.

– Når man først havner i en slik situasjon, må man gjøre det beste ut av det.

– Men det var selvfølgelig helt grusomt å få beskjeden om at Sofie var komplett lam. Da får man veldig mange tanker i hodet, sier hun.

– Hvordan synes du Sofie har taklet det?

– Hun kunne ha blitt veldig deprimert og «gått i kjelleren», og hun har selvfølgelig hatt mange tunge stunder. Men jeg synes at hun har hatt et veldig godt humør og en enorm stå på-vilje.