600.000 kroner samlet inn til dødssyke Adele

FOSNAVÅG (TV 2): 600.000 kroner er samlet inn for at lille Adele skal få livsforlengende behandling for sin dødelige muskelsykdom.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Det er overveldende og langt mer enn det vi forventet. At responsen skulle være så overveldende fra hele landet er rett og slett rørende, sier pappa Karl Erik Sande til TV 2.

Før jul fortalte TV 2 historien om Adele som lider av den dødelige og svært sjeldne muskelsykdommen spinal muskelatrofi, type 1 (SMA). Adele har en forventet levetid på to-tre år, men familien øyner håp i den nyutviklede medisinen Spinraza.

– Måtte ha hjelp

Det er foreløpig ingen behandling i Norge og for å klare å å finansiere utprøving av medisinen i Sverige samt etablere et minisykehus hjemme, gikk Adeles pappa ut på Facebook og ba om økonomisk hjelp.

– Det satt langt inne. Det er jo slik at en har lyst til å gjøre alt for familien, være den som mammaen eller pappaen som forsøker å ordne alt. Men hvis ikke legger bort stolthet og blottlegger seg, hvis ikke spør om hjelp, får man ikke hjelp. Vi måtte ha hjelp og det er utvilsomt rett å kjempe for Adele. Vi skal stå på for at hun skal få det bra, fortalte Karl Erik før jul.

Først slo lokalsamfunnet ring rundt Adele og før jul var innsamlingsaksjonen passert 250.000 kroner. Etter at TV 2 fortalte historien om Adele, har nå innsamlingen passert 600.000 kroner. Folk fra hele landet har engasjert seg og gitt penger.

– Bedriftseiere har sett reportasjen og besluttet å droppe julegavene til de ansatte og heller gi penger til oss. I tillegg har lokale bedrifter og privatpersoner bidratt sterkt, forteller Karl Erik Sande.

Pengedonasjonene betyr enormt mye.

– Nå er vi kommet i gang med behandlingsreisene og det kan jeg si så enkelt: Det hadde vi ikke turt uten den økonomiske tryggheten vi har fått gjennom innsamlingen. Det betyr egentlig alt for at vi er her vi er i dag, forteller en opprømt pappa.

Nå har Adele gjennomført den første av seks behandlinger på barneavdelingen på Salhgrenska universitetssjukehus i Göteborg, og foreldrene er svært optimistiske.

– Vi kjenner nesten at hun har blitt sterkere i hendene sine, og at hun klarer mer. Så til flere doser hun får, til sterkere blir ho. Vi vet jo at dette tar tid og i mellomtiden jobber vi intenst med henne både med fysioterapi og lek, forteller mamma Vigdis Høydal Sande.