Lider av sjelden sykdom: – Vi vet ikke hvor lenge Sara (4) får leve

Fire år gamle Sara lider av en sjelden sykdom som påvirker alle organene.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Ingrid og André Fevang fra Nøtterøy var overlykkelige da de fikk sitt første barn den 14.oktober 2012; en liten jente som fikk navnet Sara.

De nybakte foreldrene reiste hjem med Sara kort tid etter fødselen, men det tok ikke lang tid før de skjønte at noe var galt med den lille jenta.

Raste ned i vekt

Kun noen uker gammel slet Sara med å få i seg næring. En vektkontroll hos legen viste at hun raste ned i vekt.

Etter mange prøver på nyfødt intensiv avdeling, fikk de ferske foreldrene den skjebnesvangre beskjeden; Sara er alvorlig syk og vil kanskje ikke overleve.

Den lille jenta lider av CDG, en sjelden, arvelig sykdom som rammer cellenes sukkerproteinstoffskifte. Hun vil aldri kunne få et normalt liv.

– Jeg klarte ikke holde tårene tilbake. Tulla vår er syk. Og det føltes uvirkelig at vi kanskje skulle miste den lille som pustet så rolig mot brystet mitt. I ni lange måneder ventet vi på Sara, og så fikk vi beskjeden om at det kanskje ikke ville vare. Skulle vi ikke oppleve å bli en liten familie likevel?, skriver Ingrid på bloggen.

Det er kun ti personer med samme sykdom i Norge, og det finnes ingen behandling. Barn født med CDG lever ofte korte liv. De færreste blir tre år og de som lever lengre, lever som multihandikappet.

Tøff hverdag

Sara trosset den dystre statistikken og har i dag blitt fire år gammel. Kroppen hennes tar ikke opp proteiner på samme måte som hos andre, så hun har mye svakere muskler.

Sykdommen påvirker også alle organene hennes, og det finnes ikke medisiner som hjelper.

– Sara klarer ikke å spise selv og må ha hjelp i de fleste situasjoner. Hun sliter fortsatt med anfall og har ikke utviklet språk med unntak av et par ord. Heldigvis er hun flink til å vise følelser, så hun er lett å lese, sier Ingrid til God morgen Norge.

Valgte bort et barn

Etter at Sara fikk CDG, anbefalte legen at Ingrid og André skulle prøve å få et barn til. Det ville hjelpe mot den eventuelle sorgen dersom Sara ikke overlevde.

Både Ingrid og mannen er bærere av en arvelig genfeil som gir 25 prosent sjanse for at deres barn får sykdommen. Da Ingrid ble gravid igjen sommeren 2013, viste en morkakeprøve i uke 11 at barnet hun ventet hadde samme diagnose som Sara. Hun valgte å ta abort.

– Vi kunne ikke få et sykt barn til. Det var ikke riktig for Sara, og heller ikke for oss, sier Ingrid om den tøffe avgjørelsen.

Hun ble gravid på nytt og i 2014 kom lille Kasper til verden. Lillebror er i dag 2,5 år gammel, funksjonsfrisk og opptatt av å hjelpe Sara.

– Hver dag kan være den siste

Hvert år overrasker Sara legene. Statistikken viser at barn med CDG har cirka 75 prosent sjanse for å bli fem år. Hver dag kan altså være den siste, men rekker Sara å fylle fem år 14. oktober i år, vil hun mest sannsynlig overleve. Ifølge legene stabiliserer organene seg rundt denne alderen.

– Vi får så mye glede av Sara, men det er samtidig en konstant sorg. Vi vet ikke hvor lenge hun vil leve. Det er spesielt å leve med den uvissheten, men vi prøver å gjøre det beste ut av den tiden vi har, forklarer Ingrid.

Til tross for sykdommen forsøker familien å leve et mest mulig normalt liv. Derfor går Sara i barnehage på fulltid, selv om smitte- og infeksjonsfaren kan være ekstra farlig for fireåringen.

– Tidlig måtte vi ta stilling til hva slags liv vi ville ha. Et liv hvor Sara ble skjermet fra absolutt alt ville ikke vært et fullverdig liv for jenta vår. Hun blir ofte mye sykere enn de andre barna når hun først er forkjøla, men gang på gang blir hun frisk og viser seg sterk, sier moren.

Inspirert av et tvillingpar

Nå som femårsdagen sakte men sikkert nærmer seg, tør Ingrid og André å kjenne på håpet. Håpet om at Sara kan få leve et godt liv i fremtiden.

– Min største bekymring er at hun ikke skal få det bra. At hun skal oppleve smerte, eller et liv hun ikke trives i. Vi har et møtt et tvillingpar som har samme diagnose som Sara. De har blitt 22 år gamle og har god livskvalitet. Det motiverer veldig, sier Ingrid.

Ingen kan si hvor lenge hun får leve, men Ingrid og André nyter hver eneste dag med Sara. Som om det er den siste.