MINNERIK DAG: Terese Thue Lund sammen med ektemannen Knut Morten Lund på bryllupsdagen deres i juni 2016.
MINNERIK DAG: Terese Thue Lund sammen med ektemannen Knut Morten Lund på bryllupsdagen deres i juni 2016. Foto: Privat

Terese (30) ble hjerneoperert for epilepsi: – Nå kan jeg huske bryllupet mitt

Det er store forskjeller i hva slags behandling epilepsipasienter får, basert på hvor i landet de bor. Nå skal en app sørge for likeverdig behandling.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Det hele startet da jeg satt på bussen og kalte den gamle damen ved siden av meg for mamma, og det neste jeg husker er at jeg ble fraktet til sykehus i en ambulanse.

Terese Thue Lund (30) har mest sannsynlig hatt epilepsi hele livet, men fikk sitt første kraftige anfall i 2008. Hun var da 22 år.

Siden da har hun blant annet tisset på seg på gaten, spyttet fremmede i ansiktet og fått anfall liggende oppi frysedisken på Coop Mega. Hendelser hun heldigvis ler høyt av i dag.

Men at hun ikke kan jobbe og at hele barndommen ble slettet fra minnet, er ikke like lett å le av.

– Fra de sterke anfallene begynte ble livet mitt totalforandret. To uker etter at jeg for eksempel hadde vært på telttur i flere dager og fisket og kost meg, så var minnene av det helt borte. Å huske navn ble nesten helt umulig. Anfallene kom hyppig, nesten daglig og jeg måtte gå på sterke medisiner som ga store bivirkninger. Jeg fikk blant annet selvmordstanker, forteller Terese åpenhjertig.

STOLT: Terese på toppen av Høgevarde på Norefjell i sommer. En tur hun ikke kunne klart å gjennomføre for ett år siden. Foto: Privat 
STOLT: Terese på toppen av Høgevarde på Norefjell i sommer. En tur hun ikke kunne klart å gjennomføre for ett år siden. Foto: Privat 

Bodø-jenta bodde i Trondheim da hun fikk sitt første anfall, og legene der byttet medisiner hele fem ganger i håp om å få bukt med anfallene. Men det var først da hun flyttet til Oslo i 2011 at hun fikk hjelpen som gjør at hun i dag har «blitt seg selv igjen», som hun sier.

– Det er ingen tvil om at det er ujevn kunnskap og kompetanse om epilepsi i Norge. Da jeg flyttet til Oslo møtte på en fantastisk fastlege som sendte meg rett til Spesialsykehuset for epilepsi. Der fikk jeg ubeskrivelig god oppfølging og det ble raskt avklart at det var en hjerneoperasjon jeg trengte, forteller hun.

Husker den glemte barndommen

«Operasjon mot epilepsi? Skal det opereres ut en bit av hjernen min? Hæ, går det an?», var det første 30-åringen tenkte. Deretter fulgte flere år med utredning, timer hos psykiater og avansert medisinsk testing for å finne ut akkurat hvilken del av hjernen som skulle opereres. 1. desember 2015 ble hun lagt under kniven.

– Livet mitt kan ikke sammenlignes med hvordan det var for ett år siden. Det har tatt meg mange måneder å restituere, men nå er anfallene mine redusert både i hyppighet og alvorlighetsgrad. Men det beste av alt, hukommelsen min er bra igjen! Minner fra barndommen som jeg ikke ante at jeg hadde, har plutselig kommet tilbake, og hver gang må jeg ringe mamma og høre om jeg husker riktig. Det er en helt utrolig følelse!

Men det viktigste minnet av dem alle, er bryllupsdagen.

– Jeg giftet meg i juni i sommer og jeg husker hvert sekund! Hadde jeg giftet meg i fjor sommer, så hadde jeg mest sannsynlig ikke husket noe. Å kunne huske den viktigste dagen i livet mitt er ubeskrivelig. Jeg begynner nesten å gråte av glede bare jeg tenker på det, sier hun og ler med en trillende latter.

MINNERIK DAG: Terese Thue Lund sammen med ektemannen Knut Morten Lund på bryllupsdagen deres i juni 2016. Foto: Privat
MINNERIK DAG: Terese Thue Lund sammen med ektemannen Knut Morten Lund på bryllupsdagen deres i juni 2016. Foto: Privat

Store geografiske sprik

I en årrekke har Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika fått inn utallige pasienter som har fått ulik, feil eller dårlig behandling og oppfølging basert på hvor i landet de bor.

I 2006 ble en rapport kalt «Epilepsi – mer enn anfall» publisert, etter at Helse- og omsorgsdepartementet ønsket en kartlegging av behandlingen av epileptikere. I rapporten ble det påpekt stor variasjon i hva slags oppfølging og behandling norske epileptikere får, og at det var store sprik i kunnskaps- og kompetansenivået til helsepersonell.

– Det er skremmende at det er så store geografiske variasjoner. Hadde epilepsi vært en sjelden sykdom, så hadde jeg skjønt det, men epilepsi er jo den største pasientgruppen innen nevrologien, sier Henrik Peersen, generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund til TV 2.

Forbundet opplyser at rundt halvparten av alle ungdom med epilepsi i Norge blir oppført med en generell epilepsidiagnose, og får ikke videre utredning som påviser hva slags type epilepsi de har. Det fører til at de ikke får god nok behandling, eller i verste fall feilbehandling som kan forverre epilepsien gjennom livet.

Ny app skal gi bedre behandlingstilbud

Derfor tok Norsk Epilepsiforbund initiativ til å utarbeide en nasjonal retningslinje for å sørge for en likeverdig og kvalitetssikker behandling. Retningslinjene ble publisert 16. november i form av en app.

– Denne appen er svært viktig for at helsepersonell skal vite hvordan de skal tilby pasientene best mulig behandling. Og ikke minst for at pasienter selv kan være aktive og gå i dialog med legene hvis de opplever at de ikke får tilstrekkelig hjelp. Denne appen vil bidra til å spre spesialkompetansen, sier Peersen.

Terese Thue Lund kaller seg selv en masete pasient, og selv om det var tilfeldig at hun flyttet til Oslo og ble utredet for hjerneoperasjon, så mener hun at oppfølgingen i Trondheim hadde vært dårligere hvis hun selv ikke hadde vært så pågående. 30-åringen mener appen vil være til stor hjelp for alle som ikke er like «masete» som henne selv.

Her er Terese på Ørfiske i Nordmarka. Nå nyter hun mer friluftsliv enn noen gang. Foto: Privat
Her er Terese på Ørfiske i Nordmarka. Nå nyter hun mer friluftsliv enn noen gang. Foto: Privat

– Det er jo en helt fantastisk nyhet! Tenk da, at nå kan pasienter, som kjenner seg selv best, bruke appen til å pushe legene slik at de får den beste behandlingen. Jeg visste jo ikke engang at det fantes et spesialsykehus for epileptikere før jeg flyttet til Oslo, og jeg visste i hvert fall ikke at operasjon skulle være min løsning. Det er jo egentlig helt sinnssykt at vi ikke har hatt noe slikt før nå, sier Terese Thue Lund.

30-åringen oppdaget i september at hun er gravid, og har siden da ikke hatt ett eneste anfall. Hun går fremdeles på sterke medisiner som kan være skadelige for fosteret og får god oppfølging, men hvis hun ikke hadde blitt hjerneoperert, så hadde hun fremdeles brukt medisiner som kunne gjort et svangerskap umulig.

Fakta om epilepsi:

Epilepsi er ikke en sykdom, men en samlebetegnelse på sykdommer og skader i hjernen med tendens til anfallsvis opptreden av funksjonsforstyrrelse.

Rundt 45.000 nordmenn har epilepsi, og det finnes rundt 40 ulike typer epileptiske anfall.

Mange forbinder epilepsi med krampeanfall, men dette gjelder kun 30 prosent. Andre kan merke anfallene som for eksempel en rykning i en hånd, rar følelse i benet, underlig smak, lukt eller sug i magen.

Omtrent 70 prosent av pasientene blir anfallsfrie ved bruk av medisiner. Men for dem som ikke blir friske med disse medisinene kan kirurgisk behandling være løsningen.

De siste ti årene har 70 prosent av alle som har blitt operert etter den tradisjonelle operasjonsmetoden blitt helt anfallsfrie.

Epilepsi kan skyldes forskjellige former for sykdom eller skade av hjernen, men i mange tilfeller kan det ikke påvises noen helt sikker årsak.

Førstehjelp ved epileptiske anfall:

Ved krampeanfall:

1. Vær rolig. De fleste anfall går over av seg selv i løpet av 2-5 minutter.

2. Du får ikke stoppet anfallet, så kun sørg for at personen ikke skader seg selv under anfallet.

3. Ikke stikk noe mellom tennene. Gi heller ikke drikke.

4. Forsøk ikke å stanse krampene eller å «gjenopplive» vedkommende. Når krampene har gitt seg, er det viktig å sørge for frie luftveier.

5. Legehjelp eller sykehusinnleggelse er bare nødvendig om vedkommende har skadet seg eller anfallet er langvarig (+5 min) – eller dersom det kommer flere anfall i serie uten oppvåkning mellom.

Førstehjelp ved mindre anfall:

Vær rolig, sørg for at personen ikke skader seg selv – bli ved personen til han har gjenvunnet full bevissthet og klarer seg selv.