MS-syk: For Julie Trippestad har livet tatt en dramatisk vending det siste året, etter at hun fikk MS-diagnosen. - Jeg skjønner ikke at norske myndigheter må bruke mange år på å godkjenne stamcellebehandling, sier hun.
MS-syk: For Julie Trippestad har livet tatt en dramatisk vending det siste året, etter at hun fikk MS-diagnosen. - Jeg skjønner ikke at norske myndigheter må bruke mange år på å godkjenne stamcellebehandling, sier hun. Foto: Guri Gunnes Oppegård / TV 2

har aggressiv ms:

Julie (27) frykter at hun blir lam før hun kan få norsk stamcellebehandling

Julie Trippestad (27) fikk den aggressive MS-diagnosen på nyttårsaften. Allerede ni måneder senere må hun bruke rullestol og kan ikke lenger ha sønnen (7) boende hos seg.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Nyttårsaften 2015. Julie Trippestad sitter igjen hos nevrologen.

Etter flere nye MR-undersøkelser har han svaret på arket foran seg.

– Du vil ikke like det, sa han. Men jeg vet i hvert fall hva som feiler deg.

Julie husker hvert ord. Hun husker at hun ikke visste hva MS var. At hun ikke visste det sto for multippel sklerose og at det er en autoimmun sykdom som angriper nervecellene i hennes egen kropp.

– Jeg var både redd, forvirra og sint, sier Julie.

Nå vet hun så altfor godt hva sykdommen innebærer.

Den aggressive MS-formen som Julie har fått påvist, gjør at hun jevnlig får såkalte «attacks».

Det betyr at hennes eget immunforsvar angriper nervecellene, slik at de blir skadet. For hvert angrep må Julie legges inn på sykehus. Og for hvert attack mister hun styrke i muskulaturen.

Ønsker stamcellebehandling

Standardmetoden for å behandle MS i Norge er bremsemedisiner. De reparerer ikke skadene som nervesystem og hjerne allerede har fått, men kan bremse eller stoppe attackene.

Den kanskje sterkeste medisinen som brukes er Lemtrada. Av MS-pasientene som får denne medisinen, opplever ca. 35 prosent at de ikke får ny aktivitet i sykdommen når de følges over 2 år.

TEGNER: Når Julie har krefter, tegner hun. Det får tankene bort fra sykdommen.
TEGNER: Når Julie har krefter, tegner hun. Det får tankene bort fra sykdommen. Foto: Guri Gunnes Oppegård / TV 2

Men det finnes også en annen behandling som kan ha en vesentlig bedre effekt, nemlig stamcellebehanding.

Forskning fra utlandet viser at stamcellebehandling stopper ny sykdomsaktivitet hos hele 80 prosent av dem som får behandlingen når de blir fulgt over 2 år.

I denne perioden ble de dermed ikke mer invalidisert av sykdommen.

– De dataene er jo svært lovende, siden en så stor andel ikke hadde ny aktivitet i sykdommen. Hvis disse dataene stemmer, så er det en betydelig forskjell mellom behandlingsmetodene, sier overlege Lars Bø som leder MS-senteret ved Haukeland universitetssykehus.

MS-forbundet fortvilt over tidsbruk

Så hvorfor er ikke stamcellebehandling innført som standard i Norge da?

Sverige har allerede godkjent metoden. Men norske myndigheter venter.

– Effekten av stamcelletransplantasjon er ikke dokumentert godt nok. Det gjør det vanskelig å innføre behandlingen når vi ikke er sikre på at den virker, sier Lars Vorland, leder i Beslutningsforum.

FLYTTET: I august tok Julie Trippestad den tunge beslutningen om at sønnen Lucas ikke kunne bo hjemme hos henne lenger. – Jeg gråt mye, sier hun. 
FLYTTET: I august tok Julie Trippestad den tunge beslutningen om at sønnen Lucas ikke kunne bo hjemme hos henne lenger. – Jeg gråt mye, sier hun.  Foto: Privat

Beslutningsforum er de som avgjør hvilke nye metoder som skal tas i bruk for behandling av mennesker i Norge.

Norske myndigheter stiller krav om at det skal gjennomføres en studie som sammenlikner effekten av stamcellebehandling med bremsemedisin under helt identiske forhold.

Først når effekten er dokumentert, kan stamcellebehandling bli en norsk standard.

MS-forbundet er kritisk.

– Jeg skjønner at slik maler byråkratiet. Men det hele går altfor seint i forhold til all den gode kunnskapen man allerede har i de studiene som er gjennomført, sier Mona Enstad, generalsekretær i MS-forbundet.

Ble svindlet av lurelegen

Julie Trippestad trodde hun hadde fått tilbud om stamcellebehandling i USA i sommer. Men så viste det seg at kvinnen som kalte seg MS-spesialist i realiteten var en svindler, som lurte Julie for 133.000 kroner.

Gjennom en rekke artikler har TV 2 dokumentert bedrageriet Julie og flere andre har blitt utsatt for. Lurelegen sitter nå varetektsfenglset i påvente av en rettssak.

For Julie betyr svindelen tapte sparepenger som hun planla å bruke på behandling. Men det betyr også tapt tid.

Og akkurat tid er noe Julie føler hun ikke har.

For Julie er det uforståelig at det skal ta år før stamcellebehandling kan bli en realitet i Norge.
For Julie er det uforståelig at det skal ta år før stamcellebehandling kan bli en realitet i Norge. Foto: Guri Gunnes Oppegård / TV 2

– Når jeg snakker med de norske nevrologene, sier de at stamcellebehandling er som å skyte blink. Men Sverige gjør dette, og mange opplever at sykdommen stopper å progressere. Jeg skjønner ikke hvorfor de ikke bare kan begynne å behandle oss i Norge når resultatene er så gode, sier Julie oppgitt.

Gråt da sønnen måtte flytte

Mars 2016. Julie Trippestad blir lagt inn på sykehus med et omfattende attack. Kroppen har igjen gått til angrep på seg selv.

Det er andre gangen det skjer på kort tid.

Legene pumper steroider i blodet, slik at skjelvingene stopper. Men når hun blir skrevet ut fra sykehuset, er bakken opp til sønnens skole blitt langt tyngre enn sist.

– Jeg merket tydelig at beina var svakere. Vi måtte ta mange pauser på vei opp bakken, forteller Julie.

Det pleide være sønnen som lagde mest lyd hjemme hos Julie Trippestad. Nå er det parakittene i fugleburet.

I august skjønte Julie at hun ikke kunne være den mammaen som 7-åringen trengte. Hun gikk mange tunge runder med seg selv.

– Jeg gråt mye da han skulle reise. Men jeg skjønte at Lucas måtte få bo hos faren sin, sier Trippstad.

Forskerne venter på penger

Det er to år siden behandlingsgruppen i Bergen begynte å tilby forskningsbasert stamcelletransplantasjon mot MS på pilotbasis, i samarbeid med nevrologer fra alle helseregionene.

Da var Julie Trippestad helt frisk og jobbet som fotomodell for fullt.

Før Julie ble syk, jobbet hun som fotomodell og bodde flere år i Paris
Før Julie ble syk, jobbet hun som fotomodell og bodde flere år i Paris Foto: Rodrigo Reyes

Først i vår bestemte Beslutningsforum at all stamcellebehandling av MS-pasienter må være forskningsbasert, og de oppfordret til videre forskning. Det er første skritt på veien til å få stamcelletransplantasjon inn som en del av norsk standard - forutsatt at resultatene av forskningen viser god effekt av denne behandlingen.

Men MS-spesialist Lars Bø og hans forskerkolleger, venter fremdeles på å kunne starte opp studien.

Denne gangen venter de på penger.

I oktober i år sendte de inn en søknad om å få starte studien som skal sammenligne stamcellebehandling med bremsemedisin. Studien vil bli et samarbeid mellom leger og forskere i Norge, Sverige, Danmark og Nederland.

Først i slutten av februar får de svar på om han får penger til studien. Da vil det ta ca fem år før en med rimelig sikkerhet vet om stamcellebehandling har så god effekt at det kan tilbys norske MS-pasienter.

Julie får etterlengtet medisin

Nesten samtidig skal Julie starte på ny behandling. Men stamceller blir det ikke.

For noen dager siden fikk hun beskjed om at hun kan begynne på den sterkeste bremsemedisinen, Lemtrada, på nyåret. Det kjennes tross alt godt.

– Jeg har kjempet for å få denne medisinen i to måneder, men syns ikke jeg har fått gehør blant de 6-7 ulike nevrologene jeg har hatt. Jeg har følt at jeg har blitt slengt rundt som en ball, sier Julie Trippestad.

Hun har også startet en privat innsamlingsaksjon dersom hun skulle trenge stamcellebehandling i utlandet. Men helst vil hun ha stamcelletransplantasjon i Norge.