Stine Mari (37) ser helt frisk ut, men er egentlig alvorlig syk

– Det er ikke som om jeg synes det er gøy å sove hele dagen.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Stine Marie Berg Schulstad (37) beskriver dagene sine som lange og kjedelige.

Diagnosen Multippel Sklerose (MS) gjør at hun er hjemmeværende fordi hun er plaget med utmattelse, sterke smerter og ukontrollerte spasmer i beina.

I onsdagens episode av Kjære mamma, forteller trebarnsmoren om hvordan det er å håndtere sykdommen samtidig som hun vil være en god mor.

– MSen gjør at jeg trenger mye mer hvile enn mange andre. Så jeg ligger på dagtid for å samle energi for å kunne stille opp for barna mine og familien min, og for å gjøre de tingene jeg liker, ettermiddag og kveld.

Til TV 2 utdyper 37-åringen problemene.

– Det er forferdelig kjedelig. Skikkelig kjedelig. Når alle andre gjør ting de har lyst til å gjøre, går jeg og legger meg fordi jeg må være klar til ting jeg er nødt til å gjøre. Hverdagen blir veldig skjematisk, og man kan ikke være spontan.

Se Stine Mari fortelle om MS i videoen øverst i artikkelen.

Frykter å havne i rullestol permanent

MS er en av de vanligste nervesykdommene i Norge, og rammer ifølge Store medisinske leksikon rundt 0,1 prosent av befolkningen. Sykdommen er uhelbredelig, og kan blant annet føre til dårlig syn og lammelser, i tillegg til lidelsene Stine Mari har.

Hun forteller åpenhjertig om sine bekymringer for fremtiden.

– Jeg frykter jo at det skal gå fort. At jeg skal bli veldig invalid og måtte sitte permanent i rullestol. Men mest av alt frykter jeg at det kognitive skal rammes.

Føler hun må forsvare seg for alle

Det er ikke bare de fysiske aspektene ved sykdommen som gjør at trebarnsmoren fortviler.

Hun tror de manglende fysiske kjennetegnene ved MS gjør at mange tror hun rett og slett ikke er syk nok til å være uføretrygdet.

– Jeg føler at jeg må forsvare meg selv blant kjente og ukjente til enhver tid. Fordi «Jeg ser så bra ut». Så jeg pleier å svare at «jeg er vel heldig som ikke er stygg i tillegg», men det er klart at det sårer. Det er ikke som om jeg synes det er gøy å sove hele dagen, for å gjøre ting andre tar for gitt. Jeg ville valgt annerledes hvis jeg kunne det, forklarer hun.

– Selv om jeg er uføretrygdet, har jeg jo lyst til å se bra ut! Så jeg prøver å sminke meg. Jeg kan ikke la være å føle meg fin selv om jeg er syk, fortsetter hun.

Fikk diagnosen: – Jeg tenkte at det ikke spilte noen rolle

Stine Mari fikk diagnosen i 2003. Den gangen tok hun det ikke spesielt tungt.

– Det var andre ting jeg var mer redd for enn MS, så det preget meg i liten grad i begynnelsen. Jeg tenkte at det ikke spilte noen rolle. Man er jo mye mer redd for for eksempel kreft. Jeg klarte ikke se for meg hva denne kroniske sykdommen kom til å innebære. Heldigvis, for hvis jeg hadde skjønt det, hadde jeg sikkert blitt deprimert!

37-åringen forteller at hun gikk på flere «smeller» i årene som fulgte. I dag lever hun med sykdommen, men innrømmer at hun skulle ønske det var mer kunnskap om temaet.

– Og så skulle jeg ønske at flere har forståelse for at det er så ekstreme forskjeller fra person til person. Det er mye snakk om å samle masse penger og reise til utlandet og bli frisk. Men det er ikke alle som kan det. Og det finnes folk som dør. Det er også helt forskjellig hva man orker. En av mine beste venninner har MS, hun syklet Birken. Jeg har syklet én gang på ett år. Det er så store forskjeller! Og så håper jeg at folk kan ha litt mer forståelse for sykdommer generelt. Og at man har forståelse for at det finnes mange pasientgrupper som ser vanlige ut, men som er syke.

Beskriver seg selv som «veldig heldig»

Midt i utfordringene er 37-åringen også opptatt av én ting: Å huske på de positive sidene også.

– Jeg er veldig heldig. Når det først er så ille som det er, er jeg her hele tiden. Jeg har en mulighet til å være her for ungene mine når de trenger meg som aller mest. Jeg prioriterer å bruke alle energi og tid på mine barn og min familie. Det er det som er viktig for meg. Jeg er 100 prosent mamma. Det er det som er jobben min.