FOR DYRT: Lise Sveen Nygaard lurer på hvorfor ikke Norge har råd til å behandle hennes alvorlige HS-sykdom, når våre naboland har funnet behandlingen med Humira kostnadseffektiv. Foto: Privat. 
FOR DYRT: Lise Sveen Nygaard lurer på hvorfor ikke Norge har råd til å behandle hennes alvorlige HS-sykdom, når våre naboland har funnet behandlingen med Humira kostnadseffektiv. Foto: Privat. 

Hvorfor har ikke Norge råd til å behandle meg?

Lise Sveen Nygaard (29) skriver her et åpent brev til Beslutningsforum og krever svar på hvorfor de ikke godkjenner den eneste medisinen som har dokumentert effekt mot den alvorlige hudlidelsen hennes.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

I slutten av september sa Beslutningsforum nei til å ta i bruk medisinen Humira mot HS, en alvorlig hudlidelse som nærmere 50.000 nordmenn lider av. Dermed får ikke norske pasienter behandlingen som er godkjent både i Sverige, Danmark og flere andre EU-land.

Kjære Beslutningsforum

Det gjør meg både opprørt og skuffet å lese beslutningen dere har kommet frem til når det gjelder Humira, behandling av Hidradenitis Suppurativa, heretter kalt HS.

Medisinen dere har sagt nei til er brukt i våre naboland med god effekt en stund. Hva er det som gjør at vi i Norge ikke kan få denne behandlingen? Det stiller jeg meg undrende til.

Et liv verdt å leve?

Ifølge Statens Legemiddelverk vil behandlingen koste opp mot en million kroner årlig. I dette regnestykket har de ikke tatt med rabatten legemiddelfirmaet har gitt tilbud om. Rabatten må jo trekkes fra før man kan estimere nøyaktige kostnader.

Er det noen av dere som sitter med et eksakt tall på hva dagens behandlinger, uføretrygd og sykemeldinger koster samfunnet? Neppe!

Med denne behandlingen ville mye være redusert, og Humira ville tatt over for dagens behandlinger, noe som gjør at behandlingstiden blir kortet ned og sykefraværet ville blitt redusert. Humira er etter det jeg har forstått en mye mer effektiv behandling, og i våre naboland helt uunnværlig. Den ville også spart oss for mange bivirkninger.

Jeg snakker selv av erfaring.

Jeg er hardt rammet av HS. Jeg har siden jeg ble 13 år (nå er jeg 29) gått på medisiner for å holde dette i sjakk. Jeg har byller på størrelser med appelsiner i nakken, jeg har byller store og harde som golfballer under armene og i lysken - og de er aktive! Dette er svært smertefullt og hemmende. Jeg har flere ganger måtte operere disse byllene, men de kommer tilbake.

17 STING: Stadige operasjoner er nødvendige for å fjerne betennelser. Foto: Privat
17 STING: Stadige operasjoner er nødvendige for å fjerne betennelser. Foto: Privat

Forrige operasjon for vel 14 dager siden endte med 17 sting i nakken. Tetracyklin-kuren jeg nå går på har redusert det litt, men bivirkningene er mange og voldsomme. Det er ikke aktuelt å slutte med dette, da blusser alt opp. Jeg kan til tider ikke stå normalt, ligge normalt, og på det verste har søvn uteblitt på grunn av sterke smerter. Gjennomsnitt jeg fikk sove på 14 dager var under sist store utbrudd (5 uker siden) 20 timer, i løpet av på 14 dager. PÅ det verste har jeg undret meg over om dette er et liv verdt å leve? Jeg undres ennå.

Prislapp på pasientene

Selv er jeg 100% i jobb, jeg vil ikke overgi meg til sykdommen. Jeg har lenge klort meg fast til håpet om at en behandling bedre en dagens på markedet vil bli godkjent. Det at det nå er blitt besluttet at behandling med Humira ikke vil bli godkjent på norske sykehus gjør at jeg undrer over hva slags land jeg bor i.

16 år på antibiotika, operasjoner, sykmelding og trygd er vel heller ikke billig? Årlig ender jeg opp med frikort grunnet legebesøk for å få tappet, operert og/eller sjekket disse byllene.

Dette er vel heller ikke slik et menneske burde ha det? Hva slags prislapp er det blitt satt på oss HS pasienter?

Det er jo funnet kostnadseffektivt for HS-pasienter i Danmark, Sverige, England og flere EU land. I tillegg har legemiddelfirmaet AbbVie gjort det de kan for å lempe litt på situasjonen. Så stopper det opp i Beslutningsforumet for nye metoder. Skuffende.

Hva skal vi med HS håpe på, og hva skal vi gjøre? Vil vi få livene våre tilbake, og vil vi noen gang få hjelp?

Med vennlig hilsen Lise Sveen Nygaard