NÆRE: Selv når Ottar Zahl Jonassen tilbringer tid med moren sin, Elsa, så savner han henne. Her tar de en selfie september 2015. Foto: Privat
NÆRE: Selv når Ottar Zahl Jonassen tilbringer tid med moren sin, Elsa, så savner han henne. Her tar de en selfie september 2015. Foto: Privat

–  I dag feirer vi mammas bursdag. Det blir forhåpentligvis den siste

Sønnen til demensrammede Elsa (74) håper at hun snart får fred fra sykdommen han beskriver som et helvete.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Vi gråt sammen. Hun skjønte at noe var galt og det gikk hardt inn på henne, men vi forstod mer. Vi visste at det var virkelig ille og at noe forferdelig var i vente, forteller Ottar Zahl Jonassen (48) med tårer i øynene og knekk i stemmen.

Han snakker om hvordan det var da moren hans, Elsa, fikk diagnosen demens i 2010 i en alder av 68 år.

Søndag feiret de hennes 74-årsdag, og Zahl Jonassen håper det blir den siste.

– Det er hardt og brutalt og en fryktelig ting å si, men det er av kjærlighet. Vi vil selvsagt gi henne all omsorg, varme og kjærlighet så lenge hun er hos oss, og som hun fortjener og har behov for.

– En svært blek skygge av seg selv

I dag beskriver sønnen at Elsa er i live, men mangler liv.

Hun sitter i rullestol, har ikke tale og kan ikke spise selv.

– Mamma var full av liv og en skikkelig propell. Nå er hun en svært blek skygge av seg selv, forklarer Zahl Jonassen.

Elsa jobbet tidligere som fylkeskultursjef i Vadsø og var svært aktiv i hagelag, foreninger og frivillige organisasjoner. Vennskap florerte og hun var glad i å reise. Hun hadde et varmt hjerte for alle, og så ikke forskjell på folk. En sosialdemokrat i sin rette forstand.

Men så kom hjernesykdommen som lyn fra klar himmel, beskriver sønnen.

– Vi merket at hun begynte å glemme ting og at den sprudlende personligheten hennes endret seg. Det merket hun selv også. Sånn var det i et par år før vi fikk diagnosen. Etter det var det en lang sorgprosess hvor vi var mye sammen, hadde det morsomt, men også gråt og trøstet hverandre samtidig som tilstanden hennes forverret seg.

Da familien feiret 74-årsdagen søndag, spiste de på indisk restaturant i Vadsø og hadde det hyggelig. Elsa spiste godt og ga små tegn til at hun hygget seg. På kvelden tok sønnen henne med på en tur langs havnepromenaden i Vadsø for å se på båtene og fuglelivet. Zahl Jonassen håper at moren opplevde det som en god dag – en solskinnsdag, som det var.

FAMILIEHYGGE: Her er bestemor Elsa sammen med datteren Ellen Zahl Jonassen og barnebarna barn Lisa og Eric, september 2015. Foto: Privat
FAMILIEHYGGE: Her er bestemor Elsa sammen med datteren Ellen Zahl Jonassen og barnebarna barn Lisa og Eric, september 2015. Foto: Privat

– En sykdom jeg ikke unner min verste fiende

I dag bor Elsa på et omsorgshjem og får god pleie. Familien besøker henne omtrent hver dag og gjør det de kan for å gi 74-åringen en verdig slutt på livet – men sønnen syntes verdighet er en vanskelig beskrivelse.

– Hun har det så godt som hun etter forholdene kan ha det, men det ikke verdig. Demens er en helvetes sykdom som jeg ikke unner min verste fiende. Hadde mamma kunnet se seg selv utenfra, så hadde hun neppe likt å se sin siste fase i livet på denne måten.

I november i fjor hadde Elsa en hjertesvikt. Da trodde familien at de kunne ta farvel, men behandlingen gjorde at hun kunne vende tilbake til «livet».

– Tar farvel hver dag

Zahl Jonassen vet at sykdommen kan bli enda verre enn i dag, og han vet også at det kan ta mange år før moren trekker sitt siste pust. Men allikevel tar de farvel med moren hver dag de besøker henne.

– Hun har mye familie rundt seg og vet nok at hun blir tatt vare på og elsket, men jeg tror også at hun merker at vi tar et endelig farvel med henne hver gang, sier han og legger til:

– Jeg håper at hele familien sitter rundt henne og holder henne i hånden den dagen hun går bort. Hvis jeg legger kinnet mitt inntil hennes, så kysser hun. Det håper jeg hun er i stand til den dagen hun går bort også.

Zahl Jonassens svigermor fikk også demensdiagnose for to år siden. Hun er ikke like langt i sykdomsforløpet som Elsa, og han er glad for at familien har erfaring med hvordan de skal behandle og bearbeide sykdommen i en tidligere fase.

MAMMADALT: Ottar Zahl Jonassen beskriver seg selv som mammadalt. Her er han på ett av sine daglige besøk. Foto: Privat
MAMMADALT: Ottar Zahl Jonassen beskriver seg selv som mammadalt. Her er han på ett av sine daglige besøk. Foto: Privat

«En vakker dag har vi glemt demens»

I dag har over 77 000 mennesker i Norge demens, og over 350 000 er nær pårørende til en med demenssykdom.

Lisbet Rugtvedt, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen, har hørt mange av de norske historiene.

– Hvordan det oppleves for en person å rammes av en demenssykdom er svært varierende. For noen kan det være en lettelse å få en forklaring på hvorfor man ikke fungerer som før, mens for andre er det en fullstendig knusende beskjed. Mange ganger kan det oppleves tyngst for de pårørende, forteller Rugtvedt.

Ettersom det er individuelt hvordan sykdommen utvikler seg, både i alvorlighetsgrad og tidsperspektiv, så er det viktig for Nasjonalforeningen å formidle at en demensdiagnose ikke er synonymt med å gi opp.

Det finnes foreløpig ingen forskning som viser hvordan demensutviklingen kan bremses, men det er gjort funn som viser at blant annet fysisk aktivitet kan gjøre at man kan fungere bedre med sykdommen. Og mye kan gjøres for å bedre livskvaliteten ved demens.

– For mennesker med demens kan det viktigste være å ha det bra her og nå, sier generalsekretæren og legger til:

– Demens er underforsket, men det vi vet er at mye kan gjøres for at et liv med demens oppleves som et godt liv. Fysisk aktivitet, sosial stimuli, og godt kosthold kan ha stor effekt på livskvaliteten og hvordan man fungerer. Mange med demens utvikler depresjon, så det er viktig å ta vare på den mentale helsa og sørge for gode øyeblikk, liv og røre.

Denne uken arrangeres den årlige innsamlingsaksjonen for demens kalt «En vakker dag har vi glemt demens» i regi av Nasjonalforeningen for folkehelsen. Og 21. september er den internasjonale Alzheimerdagen, som markeres over hele verden.