Freddy lever på lånt tid: Håper på ALS-kur så han kan se Vilde (11) vokse opp

ALS-syke Freddy Olden håper forskerne finner en behandling mot den dødelige sykdommen.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Da Freddy Olden i Trondheim fikk diagnosen ALS, en sykdom som ubønnhørlig nedkjemper enhver muskelgruppe i kroppen, inntil døden tar en, så lot han seg ikke knekke.

– Jeg vil leve for å få se datteren min Vilde (11) vokse opp, sier han til TV 2.

Roll-talker

Freddys stemme lyder mekanisk. Han «leser inn» teksten ved hjelp av øye-styring, og på fascinerende måte gjengir maskinen det Freddy vil si.

Vi andre hører en litt robotaktig stemme, men han blir hørt. Det ble han også for tre år siden. Da sto han fram i TV 2 med sitt sterke budskap. hvor han bønnfalt helsevesenet om å gi ham en sjanse.

Vant over legene

Hjemme i den tilpassede boligen i Trondheim suser elleve år gamle Vilde, lyset i livet til pappa. Hun korrigerer pappa når hun mener han skriver feil.

– Seff, med to f-er, sier Vilde litt strengt, og henger over den godt utstyrte rullestolen til pappa når kameraet filmer.

– Du er PR-kåt, repliserer pappa, og Vilde er rask med svaret:

– Det har jeg etter deg det, så!

Freddy sto fram i 2013 da han ønsket å få en trakeotomi-operasjon på St. Olavs hospital. Kort fortalt, et det et hull i halsen hvor pustemaskinen kan kobles til, når kroppen etterhvert blir hjelpeløst avhengig av den.

Men flere leger mente at å være helt avhengig av en slik respirator, ville bli et nærmest ulevelig liv for pasienten. Et liv de ville advare mot, og skåne pasientene for. Derfor fikk ikke Freddy sin operasjon.

TV-fjes og politikerbesøk

Freddy var ikke fortapt i sin rullestol. Med den stemmen han hadde den gangen, og ved hjelp av sin eneggede tvillingbror og daværende kjæreste, gjorde han det han kunne for å få andre medisinere til å vurdere hans sak. En «second opinion» om at det livet ville være verdt å leve.

De reiste til Oslo for å påvirke politikere på Stortinget. Freddy sto fram i flere nyhetsreportasjer her på TV 2.

Til slutt fikk han det svaret han ønsket. Leger ved Rikshospitalet mente det var tilrådelig å la ham få trakeotomi. Mannen i rullestolen vant sin til da viktigste kamp.

Operasjonen tok stemmen

Hjemme i boligen sin trener Freddy hver dag.

– En dag uten trening er en tapt dag, da forsvinner musklene, forklarer han.

Til å hjelpe seg har han et korps med assistenter. Hver dag, hver time av døgnet, har han noen rundt seg.

– Det er så kjekt å komme hjem til ham, sier Maria, en av dem.

– Freddy er alltid så positiv, så optimistisk, bemerker hun, mens de trener.

Via sin roll-talk får Freddy fortalt at skoen sitter skjevt på, at noe må rettes opp, osv. Innimellom kjappe, humoristiske kommentarer.

Mens han ennå hadde stemmen intakt, fortalte han TV 2 at hensynet til Vildes framtid driver ham fremover. Dette gjentar han nå, på sin roll-talk.

– Jeg har et godt liv, og håper på å leve lenge, lenge, smiler han.

– Jeg går turer i marka, deltar på konserter og drar på ferier med Vilde.

Framtida avhenger av forskning

Stiftelsen ALS norsk støttegruppe ga i mars i år millionbeløp til forskning i Norge. Norske forskere skal samarbeide med utenlandske forskere. Denne snikende sykdommen, som til slutt tar liv, har ikke blitt forsket på så langt her i landet.

Mange, når de får diagnosen, kan regne med å leve kun et par-tre år. Freddy har overskredet den tiden.

– Forskerne finner forhåpentligvis ut hvordan de kan hjelpe oss. Da kan vi leve lenge og ha gode liv, håper Freddy.

Og så kommer Vilde løpende med ei venninne, hun spør etter penger for nå har noen i klassen fått noe som også hun vil ha.

– Vær så snill da, pappa, sier Vilde og forklarer at «han pappa» er både god og snill.

– Men du er nå litt rar også da, pappa, sant ja?

Vilde, som bor annenhver uke her, stryker ham ertende og kjærlig over kinnet.

Freddys aller viktigste kamp går for seg hver dag. Å leve for Vilde.