HAR FÅTT DØDSDOMMEN: Anne Marie Gisnås lever med daglige smerter og nedsatt livskvalitet etter at hun fikk lungekreft med spredning for fire år siden. Da fikk hun beskjed om at hun bare hadde fem år igjen å leve. Foto: Privat
HAR FÅTT DØDSDOMMEN: Anne Marie Gisnås lever med daglige smerter og nedsatt livskvalitet etter at hun fikk lungekreft med spredning for fire år siden. Da fikk hun beskjed om at hun bare hadde fem år igjen å leve. Foto: Privat

Kreftsyke Anne Marie (59) får ikke den nye medisinen – må selv punge ut for privatsykehus

– Jeg aner ikke hvordan vi skal betale for immunterapibehandlingen, men vi må bare finne en løsning, sier Anne Marie Gisnås.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

«Fremtidens kreftmedisin», «superbehandlingen», «kreftkuren». Det er i slike ordelag immunterapibehandlingen ofte blir omtalt av media, kreftleger og kreftforeninger verden over. Men ingen norske lungekreftpasienter får medisinen, som de lenge har ventet og håpet på.

Det bestemte Belsutningsforum for nye metoder forrige uke.

– Jeg ble veldig lei meg da jeg hørte det. Jeg tenkte bare «nei, dette kan ikke være mulig». Det dukket opp mange spørsmål i hodet mitt, blant annet, hva i all verden gjør jeg nå, sier lungekreftsyke Anne Marie Gisnås (59) spørrende.

For dyr

Begrunnelsen for avslaget er at medisinen er for dyr, og at prislappen ikke kan rettferdiggjøres med effekten. Statens legemiddelverk (SLV) har anslått at gjennomsnittlig forlenget levetid hvis pasienten responderer godt på medisinen, er 9,2 måneder. Hvilken pris som Beslutningsforum har tatt stilling til, er hemmelig.

– Vi har besluttet at vi ikke godkjenner medisinen, fordi den er altfor dyr. Vi ønsker veldig gjerne å ta den i bruk, for vi har ikke et godt alternativ til behandling for denne pasientgruppen, men vi kan ikke si ja til den høye prisen, sa Lars Vorland, leder for Beslutningsforum og direktør i Helse Nord, til TV 2 rett etter avgjørelsen.

LIVSGLAD: Det er lenge siden 59 år gamle Anne Marie har kunnet nyte friluftslivet som hun elsker. Her er hun på tur i Åmål i Sverige. FOTO: Privat
LIVSGLAD: Det er lenge siden 59 år gamle Anne Marie har kunnet nyte friluftslivet som hun elsker. Her er hun på tur i Åmål i Sverige. FOTO: Privat

For Anne Marie føltes avslaget som å få en ny dødsdom.

– Jeg har allerede forsøkt så mye annet, uten særlig hell. Jeg ser på immunterapi som mitt siste håp, og jeg kan ikke gi opp. Det føles veldig rart å kjenne at man er kampklar og forberedt på å gjøre alt man kan for å bli frisk, men så blir man motarbeidet av sykehusene.

Av de 3000 pasientene som får lungekreft hvert år, er Anne Marie én av de omlag 200 norske pasientene med «ikke småcellet» lungekreft som ble vurdert i Beslutningsforum for nye metoder.

Forumet skal i juni sende medikamentet Nivolumab på anbud, i håp om å få presset prisen ned til et fornuftig nivå.

Fikk diagnosen da det var for sent

59-åringen fra Mo i Rana har hatt lungekreft siden høsten 2012, men fikk diagnosen året etter da kreften hadde spredd seg. Helgelandssykehuset mistolket de første prøvene av Anne Maries lunger, og bestillingen av oppfølgingstime havnet i postkassen til feil lege. Det gjorde at hun mistet muligheten til å kunne operere bort den opprinnelige svulsten og dermed muligheten til å bli helt frisk før den ondartede kreften spredde seg.

Siden 2013 har hun ikke kunnet gjøre annet enn å forsøke å forlenge livet. Hun har fått cellegift med varierende hell. Behandlingen hadde i en periode effekt på svulstene, men kroppen tålte ikke bivirkningene.

Beinmargen ble spist opp, og hun måtte slutte på den første cellegiftkuren i 2014. Siden da har svulstene vokst igjen, og hun forsøker nå cellegift for andre gang.

– Jeg har klart å være rolig og har hatt en indre overbevisning om at jeg skal vinne kampen mot kreften. Jeg har grått lite. Men med så mange nedturer, så opplever man selvfølgelig å få vonde tanker. Jeg har i perioder hatt dødsangst, men jeg har klart å holde meg unna å bli bitter, forteller hun.

– Må selge huset og hytta

Mye av grunnen til optimismen, er vissheten om at det finnes en behandling som kan være effektiv mot sykdommen.

– Nå har jeg ikke noe annet valg enn å kjøpe behandlingen på privatsykehus. Jeg aner ikke hvordan vi skal betale for behandlingen, men vi må bare finne en løsning. Det betyr kanskje at vi må selge huset og hytta, sier 59-åringen og legger til:

– Men jeg vil heller leve lengre i en liten leilighet og nyte bedre dager, fremfor å være så syk som jeg er nå.

Å få leve lengre med sin mann, to barn og tre barnebarn, er uvurderlig viktig for 59-åringen.

Behandlingen koster omlag én million kroner årlig på privatsykehuset Aleris i Oslo.

Ble ikke anbefalt behandlingen

Anne Marie var allerede i kontakt med Aleris i fjor høst for å forhøre seg om behandlingen. På daværende tidspunkt håpet de fremdeles at medisinen ville bli tilgjengelig på offentlige sykehus innen få måneder.

Men behandlende lege på Helgelandssykehuset anbefalte henne ikke den nye kreftmedisinen. Anbefalingen var å fortsette å forsøke andre medikamenter. Nå har imidlertid den oppfatningen endret seg, og Anne Marie tas snart av cellegiftkuren.

– For meg handler det hele tiden om å kjøpe meg tid. Selv om ikke immunterapibehandlingen vil redde livet mitt, så kan jeg kanskje leve lenge nok til at det dukker opp noe nytt, og enda noe nytt, og enda noe nytt. Plutselig finnes det noe som kan gi meg et langt liv, sier hun.

59-åringen har allerede fått innvilget erstatning fra Norsk Pasientskadeerstatning (NPE), men hun har avvist forslaget om delutbetaling på 455.000 kroner årlig – fordi det ikke dekker immunterapibehandlingen på Aleris. Anne Marie håper nå at NPE vil utbetale henne hele erstatningssummen på en gang.

Helgelandssykehuset sier i en kommentar til TV 2 at de har forståelse for at det er vanskelig for pasientene at de ikke får den livsforlengende behandlingen på offentlige sykehus.

– Helgelandssykehuset forholder seg til det vedtaket som er gjort av Beslutningsforum, men stiller seg selvsagt positiv til en eventuell anbudsprosess. Vedtaket betyr at dersom pasienten ønsker å starte med Nivolumab nå, må det bekostes av henne selv. Helgelandssykehuset har forståelse for at vedtaket i Beslutningsforum kan oppleves vanskelig for pasienter og pårørende som er direkte berørt.

Medisinen er godkjent mot føflekkreft

25. november i fjor sa Beslutningsforum for nye metoder ja til behandling av føflekkreftpasienter – etter en lang og svært kontroversiell prosess. Meningene har derfor vært mange etter at Beslutningsforum denne uken sa nei til lungekreftpasienter.

Sykehusene vil i år bruke omlag 80-90 millioner kroner for å behandle rundt 150 pasienter med føflekkreft. Det er i overkant 200 lungekreftpasienter som vil trenge den samme medisinen, men prislappen ville blitt langt høyere, ifølge leder i Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland.

Anne Maries håp om at Beslutningsforum endrer avgjørelsen er liten, selv om medisinen sendes ut på anbud i juni. Derfor har 59-åringen og mannen Geir skrevet et åpent brev til Helseminister Bent Høie, hvor de ber om at han kommer på banen og får slutt på forskjellsbehandlingen mellom føflekkreftpasienter og lungekreftpasienter.

– Denne kreften har kommet i feil kropp og den skal få kamp. Nå håper jeg at helsemyndighetene også vil kjempe, avslutter Anne Marie.

59-åringen og mannen hennes Geir Gisnås skrev 8. februar et åpent brev til Helse- og omsorgsminister Bent Høie, hvor de ber ham komme på banen og hjelpe lungekreftpasienter. Les brevet her.

– Ikke politikernes ansvar

Høie sier til TV 2 at han føler med pasienter som Anne Marie.

– Jeg har stor medfølelse med pasientene og deres pårørende som befinner seg i denne fortvilte situasjonen. Men, det er ikke politikere som skal ta avgjørelsene om hvilke nye metoder som bør tas i bruk i norske sykehus. Det er et faglig spørsmål å vurdere om effekten står i forhold til prisen, sier helseministeren.

Han mener det er viktig at sykehusenes midler blir rettferdig prioritert.

– Helseregionene tar felles beslutninger om bruk av nye legemidler, slik at alle pasienter skal få samme tilbud uansett hvor de bor. Beslutningene er basert på dagens prioriteringskriterier. Målet er rettferdig prioritering av fellesskapets ressurser.

Høie presiserer imidlertid at han ønsker at immunterapimedisinen skal bli tilgjengelig for norske pasienter.

– Vi ønsker at nye behandlingsmetoder skal bli tatt i bruk raskere, men ikke at legemiddelindustrien skal få lov til å diktere hvilke medisiner og til hvilken pris. Det er derfor mulig for helseregionene å forhandle om pris på hvert enkelt nye legemiddel, også på forskjellige bruksområder. Det er synd at forhandlingene ikke har ført frem til at pasienter kan få tilbud om dette legemiddelet også for behandling av lungekreft. Jeg håper industrien vil sette ned prisen slik at det kan tas i bruk også for pasienter med lungekreft, sier Høie.

Har du eller noen du kjenner erfaring, både god og dårlig, med immunterapi? Eller er én av dem som ikke får behandlingen? Vi ønsker å høre fra deg. Ta kontakt med TV 2s journalist: cae@tv2.no.

Les alle TV 2s saker om immunterapi her.

Dette er immunterapi:

  • Immunterapi er en behandlingsform hvor man utnytter kroppens eget immunforsvar til målrettet å bekjempe kreftceller.
  • Medikamentene virker slik at de aktiverer immunapparatet ved enten å stimulere immuncellene eller ved å blokkere bremsemekanismer.
  • Det er to mulige angrepspunkter, enten sentralt i immunsystemet (Ipilimumab) eller ute i kroppen hvor immuncellen møter kreftcellene (Nivolumab og Pembrolizumab).
  • Behandlingen tåles godt av de fleste pasienter, men kan ha bivirkninger som rødme, utslett og kløe i huden, diare, tretthet og påvirkning av ulike hormoner.
  • Det er også registrert alvorligere bivirkninger.

Kilde: Kreftforeningen