ANKOMMET: Her sitter de fem nordmennene, etter å ha ankommet Mexico på mandag. De startet stamcellebehandlingen like etter å ha blitt innlosjert på klinikken. FOTO: Edward Sundby O'Halloran 
ANKOMMET: Her sitter de fem nordmennene, etter å ha ankommet Mexico på mandag. De startet stamcellebehandlingen like etter å ha blitt innlosjert på klinikken. FOTO: Edward Sundby O'Halloran 

Betaler millioner for stamcellebehandling:

Fem MS-syke nordmenn har reist til Mexico med håp om å bli friske

Fem norske MS-pasienter startet sin stamcellebehandling i Mexico tirsdag fordi de ikke får behandlingen hjemme.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Knekkebrød, suppe, fleece-genser og bøker ble pakket ned i kofferter.

– Det er visst kaldere enn man tror der, så derfor er fleecen med, forteller Sivanja Jeanette Haugen (37), dagen før avreise.

De siste ukene har fem nordmenn forberedt seg til en helt spesiell reise. De skal ikke til Sør-Amerika på ferie.

De drar med håp om å bli friske.

Kjenner hverandre ikke

Stian (28), Turid (37), Veronica (40), Sivanja (37) og Elisabeth (34) har alle multippel sklerose (MS), men har aldri møtt hverandre før. Likevel reiser de sammen til Mexico.

De skal på den samme klinikken og få den samme behandlingen, men at de drar samtidig, er helt tilfeldig. Før reisen fant de hverandre på Facebook, hvor de har hatt kontakt de siste månedene. Der har de diskutert, støttet hverandre og forberedt seg på det som venter i Puebla.

– Nå skal vi endelig komme i gang. Det føles veldig bra, forteller Elisabeth Foss Tjelle til TV 2 fra Mexico.

Vårt beste valg

De vet ikke helt hva som venter dem i Mexico. På en klinikk i byen Puebla skal de tilbringe de neste tre til fire ukene. Der skal de prøve å ta knekken på MS-sykdommen.

Prisen for stamcellebehandlingen er nærmere 500.000 kroner per person. I flere år har de spart, lånt og samlet inn penger for å få råd til turen og behandlingen. De er alle sikre på at dette er den aller beste måten å ta tilbake livet sitt på.

– Jeg skal bli frisk. MS skal ikke få ødelegge resten av livet mitt, forteller småbarnspappa Stian Kristoffersen (28) til TV 2.

Stian Kristoffersen med samboer og ledsager til Mexico, Monica Sivertsen. Foto: Privat
Stian Kristoffersen med samboer og ledsager til Mexico, Monica Sivertsen. Foto: Privat

Han har reist fra Salangen i Troms. Sønnen Theodor (2) skal være uten faren sin i flere uker. Men Stian drar nettopp for sønnen sin. Han vil være en god far – i mange år fremover.

– Jo før jeg får gjort dette, jo bedre. Jeg tror stamcellebehandling er det som kan ta knekken på sykdommen, sier Kristoffersen.

Alle de fem nordmennene har nervesykdommen MS, som de selv beskrives som lumsk, uhåndterbar og skummel. De har alle sine grunner til at de søker hjelp i utlandet.

Felles for dem er at de ikke får stamcelletransplantasjon i Norge. De er ikke syke nok, har ikke forsøkt nok andre medisiner, eller så er de for gamle. Hadde de fylt alle kriterier så er det heller ikke sikkert de ville fått behandling.

Multippel sklerose (MS):

  • MS er en sykdom som ødelegger isolasjonslaget rundt nervetråder i hjerne og ryggmargen.
  • De symptomene MS-pasienten utvikler skyldes feilfunksjon i de delene av hjernen eller ryggmargen som rammes.
  • Vanlige symptomer er synsforstyrrelser, muskelsvekkelse, manglende kontroll av muskler, svekket gangfunksjon og balanse, ekstrem tretthet og forstyrrelse i vannlating- og seksualfunksjoner.
  • Symptomene opptrer ofte i anfall, også kalt attakker.
  • Årsaken til MS er ukjent.
  • Medisiner kan ikke fjerne MS eller reparere nerveskader som har oppstått.
  • I Norge er det vanlig å behandle med ulike bremsemedisiner.

Kilde: Norsk Helseinformatikk

Enkelte har effekt

På Haukeland fikk seks MS-pasienter stamcelletransplantasjon i 2015, som en del av et prøveprosjekt. Behandlingen er ikke en godkjent del av hele det norske helsevesenet – ennå.

I februar skal Beslutningsforum for nye metoder, som vurderer hvilke behandlinger som skal tilbys i Norge, trolig ta stilling til spørsmålet.

Kunnskapssenteret publisert i november en rapport, hvor de konkluderer med at det finnes for lite forskning om behandlingen. Derfor mener de man ikke kan ta stilling til om behandlingen skal innføres i Norge.

Nasjonalt Kompetansesenter for MS, ved Haukeland sykehus i Bergen, skriver at enkelte pasienter har god effekt av stamcellebehandling.

Målet er å stoppe videre sykdomsutvikling, - og hos noen vil reparasjonsprosessen over tid kunne gjøre at tidligere symptomer blir mindre uttalte eller forsvinne. Noen vil dessverre, på tross av HSCT, kunne få MS-attakker og ny forverring av sin MS.

– Gleder meg

Mandag møtte de hverandre for første gang, og samme dag startet behandlingen.

De er allerede delt inn i to grupper og har fått utdelt de første medisinene. Den første dagen bestod av ulike prøver og besøk hos klinikkens nevrologer. Dag nummer to, tirsdag, starter den første gruppen med sin første cellegiftkur.

– Jeg gleder meg til å komme i gang. Folk har sett rart på meg fordi jeg har sagt at jeg gleder meg, og de klarer ikke forstå det. Men har man denne sykdommen, så skjønner man at dette kan være en mulig utvei, forteller Sivanja Jeanette Haugen (37) fra Dokka.

Som en del av avtalen med klinikken må alle fem ha med seg en ledsager. Sivanja har med seg storesøsteren sin. Etter to uker kommer ektemannen ned for å være ved hennes side. Behandlingen de skal gjennom er svært tøff for kroppen, som brytes helt ned. De kommer til å miste alt håret. Tross andre muligheter og behandling hjemme i Norge er det dette de ønsker.

– Jeg har vært gjennom mye tøft tidligere, så dette skal nok gå fint. Det verste er å dra fra barna mine. Men sånn må det bli. Jeg skal jo bli frisk, sier Sivanja optimistisk.

Tøff behandling

I løpet av de neste ukene skal de gjennom et omfattende program. Først skal kroppen sprøytes full av cellegift. Deretter skal kroppens egne stamceller hentes ut og fryses ned. Da slås immunforsvaret helt ut ved hjelp av nye cellegiftrunder.

Pasientene får så tilbake sine egne blodstamceller, og kroppen bygger opp et nytt immunforsvar.

Når de drar hjem igjen i mars håper de alle at behandlingen har hatt effekt.

Nintendo

For Elisabeth Foss Tjelle (34) har det vært en lang vei til behandling, og hun har brukt år på å få råd til behandlingen. Nå er hun glad det endelig skal skje. Hjemme i Norge venter datteren Isa (7) spent.

– Det er verst for datteren min at jeg skal være så lenge borte. En måned er forferdelig lenge for henne. Men det er så bra at vi er flere nordmenn som drar sammen. Vi har alle den samme sykdommen, og jeg tror samholdet oss mellom blir veldig sterkt, sier Tjelle.

Elisabeth Tjelle Foss (34). Foto: Privat
Elisabeth Tjelle Foss (34). Foto: Privat Foto: Kaja Kirkerud

Hun innrømmer at hun er redd for det som skal skje.

– Jeg er redd for enda mer smerter, sier Tjelle.

Like før hun reise til Mexico klippet hun håret helt kort. I løpet av de neste ukene vil hun uansett miste alt håret.

Med seg i kofferten har hun prioritert bøker og Nintendo Wii fremfor andre ting. På slutten av oppholdet skal nemlig hun og de andre isoleres, da immunforsvaret er nærmest ikke-eksisterende og de må i isolat for å forhindre sykdom.

– Jeg har også lastet ned filmer i bøtter og spann, sier Tjelle.

Drømmer om å jobbe igjen

For Veronica Helmersen (40) så har MS-diagnosen vært svært utfordrende. Hun har i tillegg kronisk leverbetennelse, og har derfor ikke kunnet gå på mange av medisinene mot MS. Leveren har ikke tålt medisiner.

– Det har vært veldig tøft å være syk av begge deler, og jeg tror stamcellebehanadling er eneste mulige løsning for meg, forteller Helmersen.

Hun ser frem til å begynne behandlingen, 12 år etter at hun fikk MS-diagnosen.

– Jeg vil så veldig gjerne tilbake i jobb. Det er mitt store mål, sier Helmersen.

Stamcellebehandling:

  • Pasienten tappes for egne stamceller fra benmarg eller blod. Det fryses ned til -120 grader eller lavere.
  • Pasienten får en sterk cellegiftbehandling, som slår ut immunforsvaret.
  • Pasienten isoleres på grunn av infeksjonsfare.
  • Stamcellene føres tilbake og kroppen forsøker å bygge opp et nytt immunsystem.

Kilde: SNL, MS-forbundet.

Flere nordmenn har reist tidligere

Klinikken i Mexico er et av flere steder nordmenn har reist for stamcellebehandling. De siste årene har godt over 50 personer dratt til blant annet Russland, Sverige, Israel og Italia. Av egen lomme betaler de mellom 400.000 og én million kroner.

Dette er trolig den første gangen fem nordmenn reiser samtidig.

Takknemlig

Turid Tøllefsen (37) fra Troms har hatt MS i 18 år, og krykkene er blitt en del av hverdagen hennes. Hun drømmer om at stamcellebehandlingen kan stoppe sykdommen fra å utvikle seg.

– Jeg er allerede sterkt påvirket av MS, men jeg håper at det stoppes her slik at jeg ikke blir verre, forteller Tøllefsen til TV 2.

Hun har fått enorm støtte fra lokalbefolkningen, venner og familie. For å ha råd til behandlingen måtte hun spørre om hjelp – noe hun syns var svært vanskelig.

– Jeg har måttet spørre og be om penger, og det satt langt inne. Jeg er utrolig takknemlig for alle som har bidratt, sier Tøllefsen.

Turid Tøllefsen sammen med mannen Cato og datteren Sandra. Foto: Privat
Turid Tøllefsen sammen med mannen Cato og datteren Sandra. Foto: Privat

Sammen i kampen

De vet alle at den neste måneden kan bli én av deres tøffeste. Men de finner trygghet i hverandre og fellesskapet.

– Det er så bra at vi er her sammen. Det er en spesiell sykdom, og ikke minst er veldig spesiell behandling. Nå står vi sammen i alt, sier Elisabeth Foss Tjelle.

Du kan følge de fem nordmennene og deres opphold i Mexico på TV2.no de neste ukene. Her vil du få jevnlige oppdateringer på hvordan den omfattende behandlingen går, og hvordan de har det.