FAR OG DATTER: Steven Snow sammen med datteren, som snart kommer til å dø. FOTO: HTTP://JULIANNAYURI.COM/ / CNN
FAR OG DATTER: Steven Snow sammen med datteren, som snart kommer til å dø. FOTO: HTTP://JULIANNAYURI.COM/ / CNN

Det knuser foreldrenes hjerte å oppfylle Juliannas (5) siste ønske

Dødssyke Julianna Snow (5) sier hun er klar for å dra til himmelen – uten mamma og pappa.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Foreldrene til Julianna gjennomgår noe av det tøffeste foreldre kan oppleve. Barnet deres er uhelbredelig syk, og kommer etter all sannsynlighet å dø.

Halloween outfit, part I...actually, this is just an everyday princess look.

Et bilde publisert av Michelle Moon (@julianna.yuri)

Den lille jenta på fem år lider av en alvorlig nevromuskulær sykdom. Før kunne hun bevege seg relativt normalt, men litt etter litt blir hun dårligere, og det finnes ingen behandling i verden som kan kurere henne.

Mange med Juliannas lidelse dør før de blir to år gamle, skriver CNN. Julianna har blitt fem, og kan leve litt lenger, men det vil bety mange opphold på sykehus med smertefulle behandlinger. 

En dag spurte de henne om hun vil dra tilbake på sykehuset neste gang hun ble syk. Eller bli hjemme, selv om det betyr at hun vil «dra til himmelen» uten mamma og pappa.

Julianna valgte himmelen. 

Åpne om datterens ønske

Jentas foreldre forteller i en blogg om hvilke beinharde valg de blir utsatt for. Og hvordan de kom fram til å respektere datterens ønske.

Moren, Michelle Moon, mener jenta har forstått hva døden innebærer. At hun aldri mer vil leve. At hun ikke vil tenke eller føle noe lenger. 

Foreldrene er åpne om datterens ønske, og om valget de har tatt. Mange er kraftig uenige i foreldrenes avgjørelse. Både leger og lekmenn, ifølge CNN som har fulgt femåringen og familien hennes i flere saker. 

Hvis Julianna var voksen hadde det ikke vært en diskusjon. Hun hadde hatt rett, under amerikansk lov, å si nei til mer behandling når hun allikevel kommer til å dø.

Men siden Julianna bare er fem år, mener mange at hun ikke kan forstå situasjonen fult ut. De spør om det var riktig av foreldrene å stille barnet spørsmålet om hun ville velge himmelen eller sykehuset. 

Møter forståelse 

Sykepleieren, Diana Scolaro, som har vært med i behandlingen av Julianna, sier det er én ting å få smertefulle behandlinger hvis man har mulighet til bli frisk. Det har ikke Julianna.

– Vi har dratt henne bort fra dødens dør så mange ganger det siste året, sier Scolaro til CNN.

De som støtter foreldrene mener at forlengelse av et liv i smerte kan være en plage. De har også juridisk rett til å ta dette valget på vegne av et barn. Kritikerene mener det er feil å legge avgjørelsen i fanget til den lille jenta.

Vanligvis for barn en forståelse for døden og hva den innebærer i seks, sjuårsalderen.