Astrid (28) ble erklært frisk etter hjernesvulst. Først da møtte hun veggen

Samtidig som moren hennes begynte med cellegift, ble Astrid selv kreftsyk. I dag skulle hun ønske noen hadde fortalt henne hva behandlingen kunne føre til.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Det startet med morens sykdom.

Det var våren 2011. Astrid Kvale (28) fra Bergen hadde to deltidsjobber, gikk siste året på økonomiutdannelsen på Høgskolen i Oslo, og var på studietur i Brussel da telefonen ringte.

– Da fikk jeg en telefon om at de hadde funnet noe, og at de mistenkte kreft i eggstokkene til mamma. Det var en ganske tøff beskjed å få, sier Astrid til TV 2.

Samtidig hadde hun lenge følt selv at hun var slapp og sliten – mer enn normalt. Hun kunne sovne etter et par timer på skolen, for så å våkne opp sent på kvelden. 

– Jeg følte neddopet, rett og slett, men jeg skjønte ikke hva det kunne komme av. 

På samme tid som moren skulle begynne på cellegift, ble det tatt MR av hodet til Astrid. Både hun og legen som hadde sent henne dit, regnet med at alt skulle være fint. Men like etter den siste avsluttende eksamen, kom telefonen.

– Han sa vi måtte snakke sammen. Vi kunne gjerne ta det etter kontortid dagen etter. Da skjønte jeg at nå, nå er det noe. Når han ber meg komme etter jobb.

I høyre frontallapp i Astrids hjerne hadde de funnet en svulst på størrelse med en valnøtt.

– Da brast det. Da var mamma midt i første cellegiftkur, hun var dårlig. Jeg tenkte at hun har mer enn nok med seg selv. Skulle jeg ringe hjem og fortelle at nå er datteren hennes også blitt syk?

Men legen nektet henne å forlate kontoret før hun hadde ringt hjem.

Ut å sparke fotball

Allerede i slutten av juni var Astrid ferdigoperert. Alt hadde gått fint, svulsten var fjernet. Om to uker skulle hun begynne å vaske håret og slippe å ta så mye hensyn til det svære arret i hodebunnen.

Da kunne hun gå ut og sparke fotball og leve livet, sa en lege. 

– Jeg følte aldri på at jeg var en kreftpasient. Det var ingen som brukte ordet kreft, de brukte orde hjernesvulst. Det var liksom noe som skulle fjernes, og så skulle alt være bra.

Men Astrid taklet ikke lenger de tingene hun taklet tidligere. Etter en liten uke tilbake på jobb møtte hun veggen.

Gode minner

I løpet av høsten prøvde hun å begynne i jobb igjen fire ganger. Den siste gangen var hun på vei til jobb, hun var ute i god tid, men plutselig fikk hun panikkangst. Hun måtte sette seg ned og begynte å hyperventilere.

– Da ringte jeg jobben og sa «beklager, nå må dere finne vikar for meg, for nå må jeg finne ut hva som skjer.»

Samtidig var Astrids mamma fortsatt syk. På nyåret 2012 gikk det plutselig det raskt nedover, og de fikk beskjed om at hun trolig ikke ville tåle en ny cellegiftkur.

Astrid forsøkte å være i Bergen så mye som mulig.

– Jeg har egentlig litt gode minner fra den tiden. Vi hadde en spesiell kontakt, vi var bare sammen. Vi trengte ikke si så mye.

KREFTEKSPERT: Professor Sophie D. Fosså. FOTO: CHRISTIAN THOMASSEN/SCANPIX
KREFTEKSPERT: Professor Sophie D. Fosså. FOTO: CHRISTIAN THOMASSEN/SCANPIX

– Jeg er her når du kommer hjem

De visste ikke hvor lenge de hadde igjen sammen, men håpet var at de i hvert fall skulle få én til jul sammen. Moren hadde akkurat blitt skrevet ut fra sykehuset, og etter å ha tenkt seg lenge om bestemte Astrid seg for å dra på tur med en venninne for å samle krefter.

– Det siste hun sa til meg var: «Reis på tur til Hellas, kos deg, og så er jeg her når du kommer hjem igjen.» Men sånn ble det ikke.

Etter to dager på ferie fikk Astrid beskjed om at hun burde komme hjem. Hun rakk ikke lenger enn til mellomlanding i Frankfurt før søsteren ringte. Mammaen deres hadde sovnet inn.

Sendt på rehabilitering 

Det var først da hun var på kontrollsamtale med en nevrokirurg at Astrids plager, som hun hadde hatt helt siden sin egen operasjon, ble tatt tak i.

– Han så på meg og sa: «Oi, du burde kanskje hatt noe rehabilitering, du».

Nevrokirurgen henvendte seg til Sunnaas, som tok forespørselen som en direkte henvisning. Der hadde de plass, kurs og erfaring med pasienter som Astrid.

– Det var første gang jeg hørte ordet «fatigue». De syntes ikke det var noe rart. Selv om jeg ikke hadde fått cellegift, hadde jeg hatt et inngrep i hodet. Jeg lærte meg selv å kjenne, hvordan jeg fungerte, sier Astrid om oppholdet på Sunnaas.

– Jeg innså at jeg kunne ikke forvente å være som jeg var før operasjonen. 

Opplever å ikke bli trodd

Fordi langt flere overlever kreft i dag enn tidligere, rammes også langt flere av seneffekter etter endt behandling. 

– Blant disse er fatigue den hyppigste, sier professor og spesialist i onkologi Sophie Dorothea Fosså til TV 2.

– Man har ikke noen blodprøver for å påvise fatigue. Pasienter opplever ofte at de ikke blir trodd, særlig hvis de er yngre. De får verken sykemelding eller trygd uten videre, sier Fosså.

Hun mener det er svært viktig at pasienter får informasjon, og at farene for både fysiske og psykiske senskader kommer fram. 

– Fastlegene kan ofte ikke nok om dette, men det kan man heller ikke forvente. Det som mangler er et klart opplegg for hvordan kreftpasienter skal kontrolleres i ettertid, sier Fosså, som selv vedgår hun at hun tidligere har trodd at fatigue har vært noe pasientene har innbilt seg.

– Men de ti siste årene har jeg lært at det kan umulig være slik.

Klarer ikke stå opp 

På Sunnaas ble Astrid anbefalt å melde seg på en tur i regi av Ung Kreft. For første gang fikk hun møte pasienter på sin egen alder.

– Jeg var fryktelig sliten, men det turen ga meg veldig mye. Det var begynnelsen på veien tilbake, sier Astrid.

Siden da har det sakte blitt bedre, men fortsatt lider hun av fatigue.

– Du kjenner det når du åpner øynene. Du føler deg helt stiv, nesten som om du har muskelsmerter. Det er bare ikke energi der, det er ikke noe å gi.

I dag går det stadig lengre tid mellom de dårlige dagene.

– Det kunne være dager hvor jeg våknet og måtte skikkelig tisse, men jeg klarte bare ikke å sette føttene på gulvet.

Vanskelig å snakke om

– I en del forskningsmiljøer, i blant annet USA, har de nå begynt å snakke om kreft som en mer kronisk tilstand. Det er en akutt fase, du blir behandlet og kan bli kreftfri, men også at behandlingen kan medføre mer eller mindre varige problemer underveis eller i etterkant, sier postdoktor Hanne Cathrine Lie ved Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling til TV 2.

Jeg har tenkt mye at jeg er lat, og at dette bør du få til, dette hadde andre fått til.
Astrid

Hun forteller at man ser eksempler hvor det er to personer med samme alder, kjønn, diagnose og behandling, som får det helt forskjellig etterpå. Fatigue er noe de ser folk sliter med, men det er ikke alle som er klar over at det kan ha en sammenheng med kreftbehandlingen.

Her trenger vi mer forskning for å bedre forstå hvorfor noen får fatigue og andre ikke. Vi trenger også mer kunnskap om fatigue i etterkant av kreftbehandling blant både pasienter og helsepersonell, mener Lie.

– Det er viktig å huske at kreft er en fellesbetegnelse for et stort antall ulike sykdommer, hvor det de har til felles er at celledelingen har løpt løpsk, sier Lie.

– Det kan være vanskelig å snakke om seneffekter fordi man er redd for å skape bekymring ved å gi folk informasjon om helseproblemer de aldri får.

Følte meg lat 

Det hadde hjulpet om hun slapp å høre at hun var frisk, mener Astrid, og å høre at kreftfri ikke betyr at alt er som før igjen.

– Når man selv merker at kroppen ikke fungerer. Når man selv merker at dette ikke er normalt. Hvis jeg da bare hadde fått høre at "fatigue, har du hørt om det? Det er vanlig, det er mange som opplever det i etterkant".

– Da hadde jeg sluppet mange vonde tanker. Jeg har tenkt mye at jeg er lat, og at dette bør du få til, dette hadde andre fått til, du er svak.

I dag har hun lært seg at det aller viktigste er å lytte til kroppen først, hvis ikke blir det bare verre. Få helsen i balanse, så kommer alt annet.

– Jeg er håpefull. Gitt situasjonen er jeg fornøyd med hvordan ting har blitt. Jeg er fremdeles ung, jeg er bedre enn jeg var for noen år siden. Jeg håper det bare skal bli bedre og bedre, og at jeg til slutt skal komme meg tilbake i jobb.

Etterlyser kompetansesenter

Professor Fosså mener to ting ville kunne bedret dagens situasjon for kreftoverlevende:

  • Regionale senter med ekspertkompetanse som kan gi råd til fastleger, og hvor man også kan ta imot pasienter.
  • At pasientene får informasjon om mulige senskader, og at de er klar over at behandlingen har sin pris.

Fosså trekker likevel fram Norge som et foregangsland når det kommer til å ta seneffekter av kreftbehandling på alvor.

Hun mener leger i dag har langt større kunnskap enn tidligere, og derfor også vet hva de bør si til pasientene.