HOLDER SAMMEN: Hele 30 medlemmer av den meksikanske Aceves-familien lider av samme genfeil. De er alle født med store mengder hår på hele kroppen. Foto: Eva Aridjis
HOLDER SAMMEN: Hele 30 medlemmer av den meksikanske Aceves-familien lider av samme genfeil. De er alle født med store mengder hår på hele kroppen. Foto: Eva Aridjis

Naboene hyler av skrekk hver gang Aceves-familien er ute

Alle i Aceves-familien lider av den samme bisarre sykdommen. Nå trygler de om å få fred. 

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

En morgen Jesus «Chuy» Aceves stod opp, oppdaget han at enda en av familiens katter var blitt drept. Til sammen har 20 av familiens katter blitt forgiftet. 

Hver eneste dag blir han ropt på av fremmede som tror at det hviler en forbannelse over ham. Noen roper at han må være sønn av Satan. Andre tar bilder og ler. 

UTSTØTT: Chuys søskenbarn Danny er den i familien med mest hår i ansiktet. Foto: Eva Aridjis.
UTSTØTT: Chuys søskenbarn Danny er den i familien med mest hår i ansiktet. Foto: Eva Aridjis.

Tobarnsfaren Chuy blir bare kalt «Ulvemannen» av innbyggerne hjemme i Loreto nordvest for Mexico.

I likhet med sine 29 andre familiemedlemmer, har Chuy hele ansiktet og kroppen dekket med mørke hår.

Ulikt de andre i familien, livnærte han seg i en årrekke av utseendet sitt. Siden han var 13 år gammel, jobbet han på scenen, som i showet «The Circus of Horrors», på omreisende sirkus, på tivoli, samt i en rekke TV-programmer og -dokumentarer.

FULGTE ETTER: Den nederlandske filmskaperen Eva Aridjis har filmet Aceves-familien i to år. Foto: Privat
FULGTE ETTER: Den nederlandske filmskaperen Eva Aridjis har filmet Aceves-familien i to år. Foto: Privat

Filmskaper på slep

Chuy ble til slutt lei av å føle seg som et utskudd, og i 2012 flyttet han hjem til Loreto for å få fred og kanskje en jobb. Med på slep var den nederlandske filmskaperen Eva Aridjis.

Eva har fulgt han og familien hans i to år, og 25. september har dokumentaren «Chuy: The Wolf Man» premiere i Mexico City.

– Det vanskeligste for meg var å være vitne til den forferdelige diskrimineringen de møter. De har håp, drømmer og planer som aldri blir satt til live fordi de blir nektet et vanlig liv med utdanning og arbeidsmuligheter, sier Eva til TV 2.

HOLDER HUMØRET  OPPE: Chuy smiler utenfor sitt eget hus i Loreto. Foto: Eva Aridjis
HOLDER HUMØRET  OPPE: Chuy smiler utenfor sitt eget hus i Loreto. Foto: Eva Aridjis

Og:

– De har hår i ansiktet, men ingen helseproblemer eller psykiske sykdommer. De er helt vanlige mennesker, men de blir behandlet som «freaks».

I filmen forteller Chuy at han trodde at det skulle bli enkelt å få seg jobb i hjembyen, og at det skulle bli enkelt å få fred. 

– Han kan ikke få en skikkelig jobb på grunn av den enorme diskrimineringen han blir utsatt for. Han jobber på en søppelfylling hvor han hver eneste kveld brenner innbyggernes søppel for å få litt penger til familien, sier Eva.

ALENE: Chuy er glad i å ri, og sier at han bare drømmer om å få være i fred. Foto:
ALENE: Chuy er glad i å ri, og sier at han bare drømmer om å få være i fred. Foto:

Korser seg når de ser familien

Eva forteller at hver gang byens eldre kvinner ser noen i Aceves-familien, korser de seg og rister på hodet. Flere av dem hyler.

– En av naboene, som er en gammel kvinne, har forgiftet 20 av kattene deres. Hun roper konstant etter familien, og dreper dyrene deres når hun har sjansen. Nå må de ha kattene inne i huset, sier Eva.  

LEKER: Lille Diana elsker Hello Kitty, prinsesseskjørt - og å huske. Foto:  Eva Aridjis
LEKER: Lille Diana elsker Hello Kitty, prinsesseskjørt - og å huske. Foto:  Eva Aridjis

«Varulvsyndromet»

FRED OG RO:  Larry  Aceves trekker seg ofte tilbake med hodetelefonene på. Foto: Eva Aridjis
FRED OG RO:  Larry  Aceves trekker seg ofte tilbake med hodetelefonene på. Foto: Eva Aridjis

Familien lider av såkalt Congenital Hypertrichosis Lanuginosa, som fra gammelt av kjent som «varulvsyndromet». Tilstanden fører til at den som har genfeilen får overdreven hårvekst på kroppen.

Det er kun rapporter om 50 tilfeller i verden. Dette gjør Aceves-familien med sine 30 medlemmer til den mest hårete familien i verden.

Sykdommen har vært stigmatiserende. Mennesker som hadde syndromet ble ofte plassert i bur og vist fram på sirkus på 1800-tallet. Ofte ble de sett på som en mellomting mellom dyr og mennesker. Julia Pastrana var en av de mest kjente som turnerte i Europa og Nord-Amerika.

Hypertrichosis Lanuginosa finnes i ulike varianter. Congenital Hypertrichosis Lanuginosa er typen som er utviklet allerede ved fødsel. Behåringen finnes over hele kroppen, og det er ikke noe skille på kvinner og menn.

Hirsutisme er en sykdom som gir mange kvinner økt behåring på en mandig måte. Årsaken for høye nivåer av mannlig kjønnshormon og sykdommen er genetisk.

KOS MED MORMOR: Chuy er gift med Victoria, som sier at hun har lært seg å elske mannens spesielle utseende. Her passer hun på barnebarnet Derian, som ble født med genfeilen. Foto: Eva Aridjis
KOS MED MORMOR: Chuy er gift med Victoria, som sier at hun har lært seg å elske mannens spesielle utseende. Her passer hun på barnebarnet Derian, som ble født med genfeilen. Foto: Eva Aridjis

Oldemor var først

GODT SAMHOLD: Chuy sammen med nevøen Abraham. Foto: Eva Aridjis
GODT SAMHOLD: Chuy sammen med nevøen Abraham. Foto: Eva Aridjis

Chuys oldemor ble født med lidelsen. Frem til da hadde ingen i slekta hatt noe lignende.

Selv om personer med syndromet vanligvis har god helse, gir sykdommen et påfallende utseende som det kan være tungt å leve med. I tillegg til det karakteristiske hårveksten, har de ofte dårlige tenner.

Samtlige av oldemorens barn, barnebarn og oldebarn ble født med overdreven hårvekst på kroppen.

Familien bor fordelt i to hus ved siden av hverandre i Loreto. Husene fikk de for 40 år siden av en borgermester som forbarmet seg over den utstøtte familien.

TIL SKOLEN: Flere av familiens barn går på skole – enn så lenge. Mobbing har gjort at de fleste har droppet ut. Foto: Eva Ardjis
TIL SKOLEN: Flere av familiens barn går på skole – enn så lenge. Mobbing har gjort at de fleste har droppet ut. Foto: Eva Ardjis

– Jeg har aldri sett mobbing og diskriminering i så stor grad som det disse menneskene må lide seg gjennom, sier Eva.

De fleste barna i familien har forsøkt å gå på skolen, men på grunn av mobbing har de alle droppet ut. Senere i livet har de hatt store vansker med å få seg jobb, både på grunn av den manglende utdanningen og ikke minst utseendet.

– Jeg er det motsatte av usynlig, men jeg vil bare være i fred, sier Chuy i dokumentaren.

Lærte barbering av tantene

Chuy har to døtre, Araceli og Karla, som fortsatt går på skolen.

De har begge genfeilen, og må jevnlig barbere ansiktet for å ikke bli mobbet. I dokumentaren forteller de at de har lært å barbere seg av tantene sine. 

Karla forteller at hun ikke vet om hun vil ha barn når hun blir voksen.

– Det er vanskelig å sette en som meg til verden, sier hun. 

FORTVILT: Chuys datter Karla forteller at hun er redd for å få barn med samme lidelse som henne. Foto: Eva Aridjis
FORTVILT: Chuys datter Karla forteller at hun er redd for å få barn med samme lidelse som henne. Foto: Eva Aridjis
SÅRBAR: Chuys datter Araceli poserer for Eva. Foto: Eva Aridjis
SÅRBAR: Chuys datter Araceli poserer for Eva. Foto: Eva Aridjis

Har bare hverandre

Eva forteller at hun håper at dokumentaren hennes kan hjelpe familien til å få et bedre liv.

– Dette er mer enn bare en film om Chuy. Den handler egentlig om familie. Jeg ser virkelig opp til dem, og hvor sterke de er. Dette er mennesker som ikke har venner, ingen karrièrer, verken stabile kjærlighetsliv eller lange forhold, bare på grunn av hvordan de ser ut, sier hun.

– De må holde sammen fordi de bare har hverandre. Jeg kan ikke selv tilby dem arbeid eller penger, men hvis noen ser filmen og tenker at de kan hjelpe dem, så er alt verdt det, avslutter hun.