Norske Lilly (5) ble født døv – nå hører hun

Den fem år gamle jente fikk operert inn digital hørsel (CI) da hun var seks måneder gammel. 

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Lilly (4) kler på seg lyd på samme måte som hun kler på seg t-skjorte, bukse eller kjole på morgenen. 

– Lilly vet at hun er litt annerledes, men hun tar det fint. Det er sjelden et spørsmål om hvorvidt hun skal ta de på eller ikke, sier mamma Anne Cecilie de Vibe Kittelsen (35). 

De er Cochleaimplantat (CI) som Lilly fikk operert inn bak ørene da hun var seks måneder gammel.  En såkalt digital hørsel. En mikrofon festes magnetisk til implantene i Lillys hode, og utstyret holdes på plass med et hårbånd så det ikke skal falle av. 

– Lilly er en fysisk aktiv fireåring, og noen ganger faller CI-ene av. Det kan være irriterende for Lilly, derfor er vi hele tiden nær henne for å passe på at hun har lyd, og for at påsettingen av CI-ene går smidig. Vi oppfordrer henne til å fortsette å utfolde seg som hun gjør, og ikke la seg stoppe av at spolene faller av, forteller moren til TV2.no.  

Lilly, Ut av stillheten FOTO: UT AV STILLHETEN / TV 2
Lilly, Ut av stillheten FOTO: UT AV STILLHETEN / TV 2

Den tøffe meldingen

Lilly var bare noen dager gammel da det ble oppdaget at det var noe som ikke stemte på den rutinemessige hørselsscreeningen. På en kontroll en måned senere fikk foreldrene beskjed om at hun var døv på begge ører. 

– Det var en tøff melding å få. Jeg ville ikke tro det, sier Anne Cecilie, som fortsatte å leve i benektelse helt fram til de måtte ta et valg om operasjon. 

– Lilly var en oppvakt baby. Jeg syntes ikke vi fikk noen tydelige tegn på at hun ikke hørte, og det gjorde det vanskelig for meg å forstå. 

CI ble presentert som et alternativ tidlig, men Anne Cecilie lette etter andre løsninger. Hun tok med seg Lilly til healere, og gjorde alt for at hun skulle bli «frisk». 

Valget om å operere inn CI var ikke lett for foreldrene, men de fikk beskjed om at det var best å gjøre det tidlig. På operasjondagen ba Anne Cecilie legene om å ta en aller siste test. Var de helt sikker på at Lilly ikke hørte? At datteren hennes virkelig var døv? Det var hun. 

En jobb som aldri tar slutt

Lilly fikk operert inn innvendige implantater bak begge ørene, og noen uker senere ble lyden koblet på. Se video i toppen av saken.

CI-opererte får ikke normal hørsel. Etter at lyden blir slått på, følger en lang prosess for å kunne nyttiggjøre seg lyden man oppfatter. 

De som hører normalt har rundt 30 000 hørselceller. Lilly har 22 elektroder. 

Et barn med CI kan ikke snappe opp ord og ta de ut av sammenhengen slik som andre barn kan.

– Lilly må høre et ord kanskje 600 ganger før det sitter. Det er veldig mye jobb. Et kontinuerlig arbeid som aldri kommer til å ta slutt. Vi må være der og jobbe med språk og tilretteleggelse for et godt lydbilde helt fram til hun kan gjøre det selv, sier moren.

Anne Cecilie forteller at Lilly får med seg mye, men jo flere personer som er tilstede og flere lyder som er rundt henne, jo mer forringer det hennes oppfattelse av lyd.

Tar en dag av gangen

CI fungerer optimalt én til én. I små grupper klarer Lilly å følge en dialog. Er hun for eksempel i et bursdagsselskap og får en beskjed, forteller moren at man gjerne ser at Lilly sitter igjen når alle de andre løper i en retning. 

– Det er ikke alltid lett for henne å få med seg alt i sosiale settinger. Barn snakker også mer utydelig enn voksne, derfor er det lettere for Lilly å forholde seg til de voksne. De snakker tydeligere og ser på henne når hun snakker. 

– Hvordan ser du for deg fremtiden til Lilly? 

– Som foreldre vil vi at hun skal ha alle muligheter i verden, men vi tar en dag av gangen. Utfordringer vet vi at det vil bli, men vi satser på at det skal gå greit. Man gjør det meste for barnet sitt, og Lilly er med i alle vurderinger vi tar. Dette året knytter vi kontakter med jevnaldrende der vi bor, sånn at hun skal være mest mulig forberedt og kjenne noen når hun begynner på skolen til neste år. 

Se «Ut av stillheten», onsdager kl.21.40 på TV 2.