RAMMET AV MS: Hanna Vesterager og Birgitte Espolin Johnson har allerede fått behandling i Sverige, mens Elisabeth Foss Tjelle (t.h)holder på å samle inn penger til stamcelletransplantasjon i utlandet. Foto: TV 2/privat
RAMMET AV MS: Hanna Vesterager og Birgitte Espolin Johnson har allerede fått behandling i Sverige, mens Elisabeth Foss Tjelle (t.h)holder på å samle inn penger til stamcelletransplantasjon i utlandet. Foto: TV 2/privat

Vil stamcellebehandle flere MS-pasienter– men mangler penger 

Mens nordmenn betaler over en million for stamcellebehandling i utlandet, står legene på Haukeland klare til å ta i mot flere. 

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Kompetansen er der, og behovet er der i høyeste grad. Rundt 50 personer med MS i Norge har de siste årene reist til utlandet for å få stamcelletransplantasjon, og betalt for det selv. 

Haukeland Universitetssykehus vil trenge ekstrabevilgninger for å gi denne behandlingen til 25 MS-pasienter årlig. Hittil har seks pasienter fått behandling, mens to til er i gang. 

Har kompetansen

– Det er jo selvsagt bedre hvis de kunne ha fått behandling her, forutsatt at de oppfyller kriteriene, sier professor Lars Bø til TV 2. Han er leder av nasjonal kompetansetjeneste for for MS ved Haukeland Universitetssykehus.

TV 2 har tidligere fortalt om både Hanna Vesterager og Birgitte Espolin Johnson som har betalt i dyre dommer i utlandet, og Elisabeth Foss Tjelle som fortsatt holder på å samle inn penger til utenlandsbehandling.

– Det er helt klart et stort behov, mellom ti og elleve tusen nordmenn har diagnosen MS, sier han. 

Professoren forteller at de trenger 20 millioner per år for å behandle 25 pasienter i året. Pasientene vil da inngå i en studie, og dette kan på sikt gi bedre dokumentasjon på hvor godt behandlingen virker. 

Tror behovet øker

Det var Stortinget ved Helse- og omsorgskomiteen som ba Haukeland sette en pris på hvor mye det vil koste å inkludere flere pasienter enn det de har kapasitet til å ta i dag. Det har de nå gjort. 

VIL BEHANDLE FLERE: Professor Lars Bø ved Haukeland Universitetssykehus. Foto: Helse Bergen.
VIL BEHANDLE FLERE: Professor Lars Bø ved Haukeland Universitetssykehus. Foto: Helse Bergen.

Ifølge MS-forbundet  koster selve behandlingen rundt  450.000 kroner per pasient. Så kommer utgifter til ekstra fagpersonell ved nevrologisk og hematologisk avdeling på sykehuset. I tillegg må det bygges flere enerom som kan benyttes til å isolere pasientene.

– Så dere har kompetansen, men mangler bare pengene? 

– Foreløpig har vi klart å behandle de som er henvist til oss, men vi er ikke sikre på om alle som kunne ha blitt henvist faktisk blir det, sier Anne Kristine Lehmann, overlege på hematologisk avdeling ved Haukeland Universiytetssykehus. 

Hun tror også at stadig flere vil bli henvist når behandlingen blir mer kjent. Dessuten er hun bekymret for om alle som reiser utenlands får god nok oppfølging. 

– Det er svært viktig for oss å bli kjent med pasientene slik at vi kan følge dem opp tett og på en god måte. Det innebærer at vi snakker mye med dem og gjør dem trygge, slik at de vil kunne si fra om alle mulige bivirkninger de opplever, sier hun til TV 2. 

Pasientene er avhengige av å tilbringe tid på isolat etter behandlingen og er svært utsatt for infeksjoner, derfor er oppfølgingen spesielt viktig for denne pasientgruppen. 

Ikke lønnsomt for legemiddelindustrien

I Sverige behandles omkring 50 pasienter årlig. 

Problemet er at det finnes for lite forskning og dokumentasjon på langtidseffekten av denne behandlingen. Legemiddelindustrien har liten interesse av å forske på dette ettersom de ikke tjener på det.

– Som regel er det legemiddelindustrien som står bak så store studier, men denne typen forskning vil de ikke ha noen fortjeneste på, sier professor Lars Bø. 

Det er derfor det trengs offentlige midler. 

–  Det skiller denne behandlingen fra mye annen behandling, sier professor Lars Bø. 

Dermed ville en offentlig finansiert studie ha dobbel effekt, både ved at pasienter slapp å reise utenlands samt at man etterhvert vil få bedre dokumentasjon på effekten.

Lovende resultater

– Hva tror du selv om denne behandlingen? 

– Det er litt tidlig å si, men studier fra Sverige og USA viser svært lovende resultater. Flere av pasientene som har fått behandling har ikke hatt symptomer på flere år.

Han påpeker det er viktig å si at stamcelletransplantasjon ikke tar bort skader og funksjonshemminger som allerede er oppstått.  Behandlingen må settes i gang før sykdommen er blitt kronisk progressiv. Derfor er det mange MS-pasienter som ikke vil ha nytte av behandlingen.

– Funksjonstap som har vart i mer enn et år vil ikke forsvinne, sier Bø. 

Studier fra Sverige viser at de behandlede pasientene er blitt omtrent så bra som de har vært på det beste siste året innen behandling. 

– Hva tenker du om at penger står å veien for å behandle flere? 

– MS er en av de sykdommene som tar flest gode leveår, i gjennomsnitt like over 40 år. Hvis man har en behandling som kan forebygge og forhindre invaliditet er det store summer å spare for samfunnet, og mye livskvalitet å vinne, sier Lars Bø til TV 2. 

Mange rammes i 30-årene, og har stor risiko for å utvikle invaliditet. Prioriteringsutvalget som i 2013 ble satt ned av Helse- og omsorgsdepartementet konkluderte med at nettopp denne typen sykdommer, som gir et stort og langvarig tap av livskvalitet, bør prioriteres høyere også i forhold til samfunnets utgifter. 

– Hva gjør dere videre nå? 

– Nå venter vi på to ting. Det ene er om det blir noen ekstra bevilgning. Det andre er hva Kunnskapssenteret konkluderer med, sier Bø.

Det er ventet at Kunnskapsenteret på oppdrag fra Helsedirektoratet vil avgjøre om behandlingen skal tilbys permanent i Norge i løpet av november. 

Må på plass
Forrige uke fortalte TV 2 om MS-friske Hanna Vesterager som kjemper for å få refusjon for de omtrent 700.000 kronene hun har brukt for å bli frisk.

Også Birgitte Espolin Johnson (43) har blakket seg fullstendig på MS-behandling i Sverige. Hun har brukt 1,3 millioner av egen lomme. 

– Dette må bare på plass så fort som mulig, sier Hanna. 

Hun mener også at dersom dette nå tilbys som standardbehandling i Norge bør det komme alle som har betalt selv til gode, slik at de endelig kan søke refusjon.  

Opposisjonen vil ha fortgang

Tove Karoline Knutsen (Ap) sier ar Arbeiderpartiet vil utfordre regjeringen til å få fortgang i saken slik at Haukeland kan få på plass et større behandlingstilbud. 

– Denne gruppen pasienter må prioriteres, de kan ha mange gode år igjen. Det er ingen grunn til at vi i Norge ikke skal ha denne behandlingen som andre land i Europa allerede har, sier Knutsen til TV 2. 

Stortingsrepresentant  Tove Karoline Knutsen   (Ap) sitter i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.  Foto: Bjørn Sigurdsøn / SCANPIX
Stortingsrepresentant Tove Karoline Knutsen   (Ap) sitter i Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.  Foto: Bjørn Sigurdsøn / SCANPIX

Hun sier de vil ta saken opp ved første mulige anledning. I alle tilfeller  vil de få dette inn i sitt alternative budsjett som legges frem til høsten.

– Dette er en viktig sak for Arbeiderpartiet. Jeg vil utfordre regjeringen på å ta tak i dette ved første anledning, sier hun.

Også Olaug Bollestad (Krf) mener denne behandlingen må inn i statsbudsjettet ved første mulige anledning. 

– Krf skal gjøre sitt for å få tak på disse midlene, Dette tror jeg er fremtidens behandling. Hvis dette kan hjelpe mange pasienter til å unngå invaliditet vil det gi store besparelser for samfunnet over tid, sier Bollestad til TV 2. 

Helse- og omsorgsminister Bent Høie ( H )  Foto: Terje Bendiksby / NTB scanpix
Helse- og omsorgsminister Bent Høie ( H )  Foto: Terje Bendiksby / NTB scanpix