Tonje (15) fikk sjokkbeskjed: Hodepinen skyldes misdannelse i hjernen som mange flere kan ha

Hele 1,7 millioner nordmenn sliter med hodepine. Årsaken kan være en misdannelse i hjernen som er langt mer vanlig enn legene lenge har trodd. 
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Tonje Langolf (15) fra Hommelvik utenfor Trondheim skadet ryggen mens hun turnet i vinter. Etter ulykken fikk hun kraftig hodepine, ble svimmel og kvalm, og fikk veldig vondt i nakken.

Deler av hjernen presses ned i nakken hos Chiari-pasienter. Foto: Tommy Andersen/TV 2
Deler av hjernen presses ned i nakken hos Chiari-pasienter. Foto: Tommy Andersen/TV 2

Smertene trodde hun kom fra skadene hun fikk da hun falt.

Isteden ble det oppdaget at hun har en medfødt misdannelse som heter Chiari 1.

– Da tok vi MR av hode og nakken og da fant de ut at jeg hadde Chiari, så alt var en tilfeldighet. Det kom egentlig som et sjokk at jeg måtte opereres, for jeg visste ikke hva det var og hadde aldri hørt om det før, sier Tonje.

Hjernen presses ned i nakken

Fakta/ Chiari 1

  • Misdannelse hvor deler av lillehjernen (tonsilene) presses ned i spinalkanalen i nakken.
  • Fører til propp i øvre nakkevirvler som gjør at spinalvæsken rundt sentralnervesystemet ikke flyter fritt.
  • Gir mange ulike symptomer som kraftig hodepine, svakhet i håndgrep, tap av temperatur- og smertesans, og ustøhet.
  • Diagnosen stilles ved MR-scan av hode og nakke.
  • Chiari deles gjerne inn i fire, hvor type 1 og 2 er mest vanlig.
  • Pasienter med store plager opereres i bakhodet. Bein fjernes fra bakre skallegrop og fra øvre nakkevirvler, slik at det blir bedre plass til ryggmargen. Noen får også lettet på trykket i hodet ved å snitte opp hjernehinnen. Operasjonen kalles dekompresjon.
  • Mange som har Chiari-misdannelsen opplever ingen plager, og blir da ikke behandlet.

Kilde: Norsk helseinformatikk/ Johan Cappelen, St.Olavs hospital

Chiari 1 er en medfødt misdannelse som fører til at deler av lillehjernen presses ned i nakken. Forskerne i Norge mener årsaken er at selve hodeskallen er for trang.

De vanligste symptomene er kraftig hodepine, ustøhet og i alvorlige tilfeller også nevrologiske forstyrrelser i armer og bein.

– En stor del av befolkningen plages av hodepine. Ofte er det slik at man finner Chiari-misdannelse hos noen av dem som utredes med MR. Da er det lett å si at det er årsaken til hodepinen og at pasienten skal opereres, sier Johan Cappelen, overlege ved St.Olavs hospital og en av Norges fremste eksperter på Chiari.

Mange er syke lenge
Hele 1,7 millioner nordmenn plages med hodepine, ifølge Norges migreneforbund. 

Siden symptomene for Chiari er felles med mange andre sykdomstilstander, kan det ta lang tid før det blir oppdaget.

OPERERT; Tonje (15) måtte operere vekk deler av hodeskallen. Foto: Tommy Andersen/TV 2
OPERERT; Tonje (15) måtte operere vekk deler av hodeskallen. Foto: Tommy Andersen/TV 2

Det kan få alvorlige konsekvenser for dem som er rammet.

Fakta/ Hodepine

  • Ca 1,7 millioner nordmenn lider av en eller annen form for hodepine. Av disse har 500.000 migrene mens 400.000 har spenningshodepine.
  • Bare 30 prosent oppsøker lege.
  • Undersøkelser viser at det er minst 20.000 migreneanfall hver dag i Norge.
  • Kostnadene for migrene i det norske samfunn er estimert til 1,3 milliarder kroner hvert år.

Kilde: Norges migreneforbund

– Vi får flere som kommer hit og som har gått med symptomer i mange år og hvor det helt klart er Chiari som er årsaken til plagene. Det er heller ikke så veldig gunstig, fordi jo flere år man har gått med det desto dårligere er prognosen for å få et godt resultat når man opererer, sier Cappelen.

Flere eksperter mener pasientene ikke skal gå med Chiari-smerter i mer enn to år før de får behandling.

– Men mange som kommer til oss har gått mye lenger. Da kan vi ikke garantere at hodepinen forsvinner, sier overlegen.

Tvillingene Janne Midtbø (t.v.) og Inger Skuseth var Chiarisyk i mange år før det ble oppdaget. Foto: Guri Gunnes Oppegård/TV 2
Tvillingene Janne Midtbø (t.v.) og Inger Skuseth var Chiarisyk i mange år før det ble oppdaget. Foto: Guri Gunnes Oppegård/TV 2

Krever høyere kompetanse hos legene

En av årsakene til at mange går lenge med smerter før de får hjelp, er at kompetansen om Chiari blant allmennleger og nevrologer er lav.

Det hevder tvillingsøstrene Inger Skuseth og Janne Midtbø (50). De har hatt Chiari-plager i hhv. 30 og 8 år. Inger ble skikkelig syk som 23-åring, men fikk diagnosen først i 2009.

– Nevrologer og fastleger vet omtrent ingenting om Chiari. Manglende kompetanse i Norge setter faktisk liv i fare, hevder Midtbø.

Hun mener legene nå må sette seg inn i tilstanden.

– Folk må få diagnosen tidligst mulig slik at de kan bli reddet før det har gått så langt at de blir uføre, sier Skuseth.

Johan Cappelen er enig i at kompetansen må opp.

To uker etter hjerneoperasjonen kan Tonje Langolf leke med hunden i hagen. Men helt frisk er hun ikke enda. Foto: Tommy Andersen/ TV 2
To uker etter hjerneoperasjonen kan Tonje Langolf leke med hunden i hagen. Men helt frisk er hun ikke enda. Foto: Tommy Andersen/ TV 2

– Kompetansen blant allmennleger og nevrologer er ikke så god som den burde vært, fordi Chiari har vært ansett som en sjelden tilstand, bekrefter han.

Dobling i antall operasjoner

De siste ti årene har det vært en dobling i antall pasienter som blir operert for disse plagene i Norge. Grunnen er at langt flere får tatt en MR-scan av hodet.

Nevrokirurg Johan Cappelen ved St.Olavs. Foto: Tommy Andersen/TV 2
Nevrokirurg Johan Cappelen ved St.Olavs. Foto: Tommy Andersen/TV 2

– Lenge var det slik at bare helt spesielle ting ble undersøkt med MR. Men nå har man en MR-maskin nærmest på hvert hushjørne, og da er terskelen lav for å gjøre en undersøkelse, påpeker Cappelen.

I slutten av april opererte han Tonje Langolf for Chiari ved St. Olavs hospital. Når TV 2 treffer henne to uker etter hjerneoperasjonen er hun ute og leker med hunden.

Det kunne hun bare drømme om tidligere. 

– Det er ikke så lenge siden jeg ble operert, så jeg er fremdeles ikke frisk. Men jeg kjenner at hender og føtter ikke så kald som før. Jeg vil nok merke det bedre når det har gått lengre tid, sier hun.