Søstrene Janne (51) og Inger (51) har deler av hjernen i nakken

Norske leger tror ikke på omstridt behandling i Spania. Men søstrene mener de er kvitt 30 år med smerter. 
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– I USA sa de at innen du er 60 år er du ødelagt av smerte. Jeg tenkte veldig på det da jeg fylte 50 år og det hadde begynt å gå nedover igjen. Når blir jeg så ødelagt at jeg ikke får levd livet, sier Janne Midtbø (51) stille.

CHIARI: Deler av hjernen faller ned i nakken til Chari-pasienter. Foto: Tommy Andersen/TV 2
CHIARI: Deler av hjernen faller ned i nakken til Chari-pasienter. Foto: Tommy Andersen/TV 2

Det er under ett år siden. I dag har livet tatt en ny retning.

Fakta/ Chiari 1

  • Misdannelse hvor deler av lillehjernen (tonsilene) presses ned i spinalkanalen i nakken.
  • Fører til propp i øvre nakkevirvler som gjør at spinalvæsken rundt sentralnervesystemet ikke flyter fritt.
  • Gir mange ulike symptomer som kraftig hodepine, svakhet i håndgrep, tap av temperatur- og smertesans, og ustøhet.
  • Diagnosen stilles ved MR-scan av hode og nakke.
  • Chiari deles gjerne inn i fire, hvor type 1 og 2 er mest vanlig.
  • Pasienter med store plager opereres i bakhodet. Bein fjernes fra bakre skallegrop og fra øvre nakkevirvler, slik at det blir bedre plass til ryggmargen. Noen får også lettet på trykket i hodet ved å snitte opp hjernehinnen. Operasjonen kalles dekompresjon.
  • Mange som har Chiari-misdannelsen opplever ingen plager, og blir da ikke behandlet.

Kilde: Norsk helseinformatikk/ Johan Cappelen, St.Olavs hospital

– Med operasjonen i Spania har jeg plutselig begynt å få drømmer igjen, om fjellturer og VM i skreifiske. Før var det bare et mørke der framme.

Janne Midtbø (51) fikk diagnosen Chiari 1 i 2008. Deler av lillehjernen presses ned i nakken og lager en propp i den trange åpningen hvor hodeskallen går over i ryggsøylen.

For mange gir dette ubeskrivelig sterk hodepine.

– Når du får ei skikkelig Chiari-hodepine så begynner den i nakken og går videre over hodet. Til slutt blir du sittende å holde på øyeeplene for at de ikke skal poppe ut og skade noen i farta, sier Janne og ler så hun rister.

Det gode humøret deler hun med tvillingsøster Inger Skuseth (51). De har begge fått diagnosen Chiari 1.

I Norge må pasienter som har plager av Chiari gjennom en omfattende operasjon. Nevrokirurgen fjerner bein nederst i skallen og øverst i nakkevirvlene slik at det blir nok plass til det som henger ned fra lillehjernen. Noen ganger må de også åpne hjernehinnen som strammer hjernen som et pølseskinn.

BEHANDLER: Dr. Miguel B. Royo Salvador mener han har en enklere løsning på Chiari og syns det er utrolig at ikke metoden hans blir anerkjent. Foto: Guri Gunnes Oppegård/TV 2
BEHANDLER: Dr. Miguel B. Royo Salvador mener han har en enklere løsning på Chiari og syns det er utrolig at ikke metoden hans blir anerkjent. Foto: Guri Gunnes Oppegård/TV 2

– Må man åpne hjernehinnene øker risikoen for komplikasjoner, først og fremst lekkasje av hjernevæske og infeksjon. I verste fall kan dette utvikle seg til hjernehinnebetennelse. Det er derfor ikke enighet om hva som er optimalt å gjøre blant kirurgene, sier Johan Cappelen. 

– Men selve behandlingen er det bred enighet om også internasjonalt. Det er ikke et særegent norsk syn, poengterer Cappelen.

Fakta/ Filum syndrom

  • En kontroversiell diagnose som kun gis av legene ved Chiari-klinikken i Barcelona.
  • De hevder at flere rygglidelser som chiari, skoleose (skjev ryggrad) og syringomyeli (væskefylt hulrom i ryggmargen) skyldes at ryggmargen er for stram og at nervene trekkes nedover mot rumpa.
  • Løsningen er å kutte filum terminale, som er festetråden til ryggmargen. Dermed løsner stramheten og ryggmargen blir ledig igjen, mener disse legene.
  • Diagnosen er ikke anerkjent i det statlige helsevesenet verken i Norge eller resten av Europa med unntak av Italia.

Kilde: Chiari-instituttet i Barcelona/ Dr. Miguel Royo Salvador

På den private Chiari-klinikken i Barcelona mener den spanske legen Miguel B. Royo Salvador at han har funnet en enklere løsning. Han påstår nemlig at legestanden tar feil når de sier at det er liten skalle som er problemet.

Tvert i mot hevder han at hele ryggmargen står i spenn og drar hjernen med seg nedover i retning rumpa.

– Det er ryggmargen som blir dratt nedover mot endetråden som er festet i korsbeinet nederst i ryggen. Behandlingen blir å fjerne spenningen og snitte over den stramme endetråden, sier Royo Salvador.

– Leger i de fleste land tror at Chiari skyldes for lite hode. Men våre undersøkelser viser at det ikke er slik, hevder han.

Inngrepet er enkelt, tar under én time og koster 150.000 kroner.

BEHANDLER: På Chiari-klinikken i Barcelona har de operert ca ti nordmenn med Chiari. Foto: Guri Gunnes Oppegård/ TV 2
BEHANDLER: På Chiari-klinikken i Barcelona har de operert ca ti nordmenn med Chiari. Foto: Guri Gunnes Oppegård/ TV 2


I hele 30 år har Inger Skuseth vært Chiari-syk. I lange perioder har hun ligget utmattet på et mørkt rom. Søsteren Janne ble rammet først i 2007.

De neste tre årene følte hun seg som en kasteball i det norske helsevesenet. Noen leger sa plagene var psykiske og at hun bare trengte trening. Andre mente MR-bildene viste at hun bare var litt Chiari-syk og at hun ikke trengte å bry seg om det.

– Det blir som å si at du er bare pittelitt gravid, sier Janne tørt i dag.

Fortvilt og utmattet reiste hun til Chiari-instituttet i New York våren 2010. Den 20 sider lange rapporten som amerikanske leger skrev, ga hun til den norske overlegen Johan Cappelen ved St.Olavs hospital i Trondheim.

– Den rapporten var verdifull for meg. Etter at Cappelen fikk den gikk det veldig kort tid til jeg ble satt opp til operasjon, forteller Janne.


Høsten 2010 ble Janne operert i bakhodet i Trondheim.

Rett etter fikk hun alvorlige komplikasjoner. Hjernevæske piplet ut fra operasjonssåret i nakken og hun utviklet vannhode. Resultatet er at hun må gå med ei pumpe ved tinningen som fjerner overflødig væske fra hjernen resten av livet.

Opptreningen etter operasjonen tok et år. Etter det ble hun merkbart bedre. Også Inger ble operert ved St. Olavs og opplevde at formen bedret seg betydelig.

FJERNE SKALLE: I Norge må pasienter som har plager med Chiari gjennom en operasjon hvor deler av hodeskallen blir fjernet. Foto: Tommy Andersen/TV 2
FJERNE SKALLE: I Norge må pasienter som har plager med Chiari gjennom en operasjon hvor deler av hodeskallen blir fjernet. Foto: Tommy Andersen/TV 2

– Vi hadde to år som var mye bedre og hvor vi følte at vi fikk et liv. Fram til for ett år siden. Da begynte det å gå i nedoverbakke igjen, sier Janne.

Familien rundt søstrene merket at de ble dårligere. Etter 50-årsfeiringen i høst var de siste kreftene borte. Da ga Janne opp. Hun satte seg i en stol og der satt hun til over jul.


I en rolig gate vest i Barcelona har kirsebærtrærne slått ut i full blomst. Her ligger Chiari-klinikken hvor dr. Royo Salvador har slått seg opp på sin patenterte diagnose «filum syndrom» (se fakta).

Da familien så at helsetilstanden til tvillingsøstrene ble dramatisk forverret i fjor høst, var det hit de sendte MR-bildene.

Svaret kom dagen etter. Begge hadde sannsynligvis syndromet. De måtte komme til utredning straks.

– Jeg var veldig lunken til hele greien. Det finnes ingen mirakelkur mot Chiari, det trodde jeg ikke på. Etter å ha lest om behandlingen der nede tenkte jeg «dette kan ikke stemme, for da er det ei bombe!», sier Inger.

Filum syndrom er en diagnose som ikke finnes i det etablerte helsevesenet verken her i Norge eller i de aller fleste andre land i vesten.

– Det er en middelaldersk forklaring som man har gått bort fra i dag, og man har helt andre forklaringsmodeller til Chiari 1, sier Johan Cappelen.

Han påpeker at Spania-metoden ikke engang er oppe til diskusjon på konferanser med Chiari-forskere. Her er man enige i at tilstanden skyldes plassproblemer inni skallen.

– Det som nå skjer er at det markedsføres som løsningen for alle som har et Chiari-problem. Ettersom undertegnede og de kollegene jeg kjenner ikke kan være med på en slik konklusjon, så vil vi heller ikke operere etter den metoden, sier Cappelen.

SKEPTISK: Overlege og nevrolog Johan Cappelen tror ikke Spania-metoden fungerer. Foto: Tommy Andersen/TV 2
SKEPTISK: Overlege og nevrolog Johan Cappelen tror ikke Spania-metoden fungerer. Foto: Tommy Andersen/TV 2


I februar i år ble likevel søstrene trillet inn i operasjonsstuen i Barcelona. Etter 40 minutter var det hele over. Forbedringen kom umiddelbart.

– Det var en vanvittig opplevelse! Det var som å gå ut av en krigssone, slikke sine sår og telle sine døde, forteller Janne.

Allerede dagen etter operasjonen klarte de å spise lunsj på en fortausrestaurant.

– Jeg opplevde det som om noen hadde trukket ei gardin fra hodet mitt. Alt var mye skarpere, og fargene var tilbake. Det var veldig rart å være tilbake igjen, sier Inger.


Tåka ligger tjukk som ei suppe nedover Ålesund denne aprildagen. Men hjernetåka til tvillingsøstrene Janne og Inger har endelig lettet.

De er ikke friske, men de lever et friskere liv. Slik beskriver søstrene tiden etter operasjonen i Barcelona. I årevis gikk de daglig på smertestillende og muskelavslappende midler.

Nå er det pillene som får hvile i et mørkt skap.

– Vi ble behandlet godt av Cappelen på St.Olavs. Jeg har ingenting å utsette på ham. Men jeg vil gjerne vite hvorfor norske hjernekirurger rister på hodet over Barcelona-behandlingen. Gi meg en god grunn, sier Janne.

Johan Cappelen har ingen forklaring på hvorfor søstrene føler at de har blitt bedre.

– Det kan jeg ikke forklare. Nå er det noe som heter placeboeffekt og vi vet at folk blir bra både ved håndspåleggelse og forbønn, så hva som er årsaken her og hvor lenge det holder det vet jeg ikke, sier Cappelen.

– Kan det hende at norske leger tar feil?

– Det hender selvfølgelig at man tar feil, det skal man være forsiktig med å benekte. Men i denne sammenhengen så har jeg veldig liten tro på at man tar feil. Man skal ikke operere uten at man har en konkret god dokumentasjon på at dette er noe som kan hjelpe, sier Cappelen.

Det mener han legeteamet ved Chiari-klinikken i Barcelona mangler.

SØSTRE: Janne Midtbø og Inger Skuseth har støttet hverandre mens de var svært syke. Nå kan de endelig gå tur ute sammen. Foto: Per Christian Dyrø/TV 2
SØSTRE: Janne Midtbø og Inger Skuseth har støttet hverandre mens de var svært syke. Nå kan de endelig gå tur ute sammen. Foto: Per Christian Dyrø/TV 2


Det er tilfeller hvor pasienter får tilbakefall etter en Chiari-operasjon i Norge. Behandlingen blir da å operere på nytt og lage større hull i skallen. Tvillingsøstrene kunne valgt å ta en ny operasjon i Norge, men orket ikke tanken.

I alt har de betalt 200.000 kroner hver for Spania-behandlingen, en sum de ikke får dekket av Norge så lenge metoden ikke er godkjent her.

Janne Midtbø og Inger Skuseth ønsker at folk der ute som er syke skal få vite at det finnes flere muligheter. Og at leger og nevrologer må sette seg inn i hva Chiari 1 er slik at de kan stille korrekt diagnose.

– Jeg har alltid drømt om å være med på VM i skreifiske i Lofoten, men det har jeg ikke kunnet fordi jeg ikke kunne dra opp torsken. Kanskje jeg kan ta tilbake drømmen min nå! Vi har masse planer framover, sier Janne Midtbø.