Da Henrik (7) fikk dødelig diagnose ble familien stående igjen alene

– Jeg måtte ha svar og spurte legen: kommer han til å dø? Da sa legen ordene som har brent seg fast: Ja, mest sannsynlig.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Faderullan dei, faderullan dei, synger Henrik på vei hjem i Tromsdalen.

Sjuåringen er akkurat ferdig med skolen for dagen, men har fortsatt masse igjen å oppdage.

– Hæ, utbryter han når han får øye på en plante på trappa som har falt overende.

– Hold denne, sier han og gir skolesekken til TV 2s fotograf, før han setter planten slik den skal være, retter en bestemt pekefinger ut i lufta og gir naturkreftene klar beskjed:

– Din dumme vind, slutt med dette!

Aktiv gutt

Henrik hiver seg over leksene, svømmer minst en gang i uka og har akkurat begynt å gå på skøyter. Han har et godt forhold til storebror Jørgen, som trener fem ganger i uka for å komme på landslaget i turn. Og lillebror Oliver er en fast lekekamerat.

– Etter hvert som han har blitt større, viser han seg å være et utrolig sympatisk menneske, sier mammaen Lise og legger til at han utstråler en styrke som blir helt avgjørende med tanke på sykdomsforløpet hans, sier moren Lise Jegervatn.

Fikk dødsdom

For selv om det ikke er mulig å se, har Henrik en veldig alvorlig sykdom. Da han var 13 måneder gammel fikk foreldrene beskjed om at Henrik har blodsykdommen Pearsons syndrom.

– Jeg måtte ha svar og spurte legen: kommer han til å dø? Da sa legen ordene som har brent seg fast: Ja, mest sannsynlig.

Etter at familien fikk beskjeden, kjente de seg overlatt til seg selv.

– Du er i krise, men det er ikke et kriseteam som settes sammen. Du favnes ikke av det. Det er helt feil, mener Lise. 

– Det burde være kompetente fagpersoner som jobber med det og som gir et lavterskeltilbud til syke barn og deres familier, sier hun.

Etterlyser bedre oppfølging

Når Lise ser tilbake, har hun flere forslag til hva samfunnet kan gjøre for å hjelpe familier som havner i lignende kriser.

– Du kommer i en sjokk- og en sorgfase, så går det over i en benektelsesfase. Så må du erkjenne at sånn er det. Hadde noen banket på døren vår da vi fikk diagnosen og sagt at vi vil gjerne snakke med dere, så kunne kanskje fasene vært litt kortere.

Lise vil inspirere andre, og gi råd til den som vil høre

– Livet til Henrik er hele hans liv, uavhengig av hvor mange år han lever. Blir han tre år er det hele hans liv. Nå har han blitt syv og det er vår jobb å fylle hans liv med masse masse fint! Vi må fylle det med fine hverdager.

– Jeg er takknemlig for at vi har kommet hit, men vi kunne kommet hit mye fortere om vi hadde fått hjelp tidligere, sier hun. 

– Start tidlig!

Henriks foreldre, Lise og Tor, er svært fornøyd med den medisinske oppfølgingen fra Universitetssykehuset Nord-Norge.

De anbefaler sterkt å starte tidlig med psykososial oppfølging for å håndtere en så vanskelig situasjon.

– Du må se langt frem. Du må komme inn så tidlig som mulig. Det nytter ikke å vente til våre barn er voksne med å bearbeide det. I det man begynner å bearbeide det tidlig, trenger man ikke få problemer senere i livet sitt.

– Det man frykter, er at den eller de som er frisk kommer til å slite med traumer senere i livet. Og det tenker jeg er et viktig budskap til det offentlige: Det blir veldig dyrt for samfunnet, avslutter mora til Henrik.

Se Lørdagsmagasinet på TV 2 klokken 18.50 lørdag.