Benjamins sjeldne sykdom ga Maria (31) jobb og fast opphold i Norge

Maria (31) er au pairen, som uten utdannelse, fikk arbeid- og oppholdstillatelse på grunn av Benjamins (20) behov. 
Nå har hun fast jobb som personlig assistent i Stavanger kommune.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Benjamin Beejan Barkhodaee fra Stavanger er verdens eldste med ubehandlet Hurler. I flere år har 20-åringen kjempet for både livsviktig medisin og personlig assistanse.

Dette er historien om Benjamin og hans tidligere au pair Maria Estela Mejorada Celeres.

– Jeg kjenner hans helse og vet hva som kan skje, sier Maria.

FÅR BLI: Maria Celeres fikk permanent oppholdstillatelse på humanitært grunnlag. Foto: Bjarte Fossfjell/TV 2.
FÅR BLI: Maria Celeres fikk permanent oppholdstillatelse på humanitært grunnlag. Foto: Bjarte Fossfjell/TV 2.

Maria, som er fra Filippinene kom til Stavanger som au pair og skulle etter norsk lov kun bli boende i to år. Nå har hun snart vært her i syv.

Se video øverst i saken.

MORGENSTELL: Benjamin Beejan Barkhodaee har Hurlers syndrom og trenger pleie hele døgnet. Foto: Sjur Paulsen/privat.
MORGENSTELL: Benjamin Beejan Barkhodaee har Hurlers syndrom og trenger pleie hele døgnet. Foto: Sjur Paulsen/privat.

Avhengig av pleie hele døgnet

Istedenfor gratis assistenter fra det offentlige, har familien heller valgt å betale Maria, av egen lomme, fordi hun gjør en forskjell for Benjamin.

Da Utlendingsnemnda ikke ville gi den filippinske au pairen oppholdstillatelse, gikk de rettens vei og saksøkte UNE for ugyldig avslag. Kampen varte i fem år.

Maria er au pairen, som uten utdannelse, fikk arbeid- og oppholdstillatelse på grunn av Benjamins behov. Nå har hun fast jobb som personlig assistent i Stavanger kommune.

Utlendingsnemnda sier til TV 2 at Maria kan være et unikt tilfelle etter ny lov og forskrift i UNE.

SLITER MED PUSTERØRET: En av Benjamins utfordringer er pusterøret og faren for kvelning er stor. Foto: Tommy Aase/TV 2.
SLITER MED PUSTERØRET: En av Benjamins utfordringer er pusterøret og faren for kvelning er stor. Foto: Tommy Aase/TV 2.

– Jeg er selvfølgelig glad. Nå får jeg bli hos Benjamin og ta vare på han, og det er det eneste jeg bryr meg om, sier Maria.

Maria har ingen formell utdannelse. Hvorfor ga dere henne fast jobb i kommunen?

– Hun har opparbeidet seg en god kompetanse på Benjamins sykdom og hans behov. Det betyr veldig mye for oss at vi kan tilby han en assistent som har så til de grader så stor kompetanse.

Det sier Øyvind Røkenes som er konstituert leder for helse- og sosialkontor i Stavanger kommune.

Hva er det som gjør henne egnet til denne jobben?

– Maria klarer å kommunisere med Benjamin og hun har flere ganger avverget alvorlige situasjoner, sier Røkenes.

Lever på overtid

KOMMUNEANSATT: Maria har fast jobb i Stavanger kommune og jobber nå som personlig assistent for Benjamin. Foto: Tommy Aase/TV 2.
KOMMUNEANSATT: Maria har fast jobb i Stavanger kommune og jobber nå som personlig assistent for Benjamin. Foto: Tommy Aase/TV 2.

Benjamins indre organer fungerer ikke som de skal og han lever på overtid. Han har mistet språket og er inne i sin siste fase.

– Vi er veldig bevisst på at det nå kan det gå veldig fort, og tenker hele tiden at dette kan være Benjamins siste leveår, sier mamma Rita Hausken Barkhodaee.

Personer med denne uhelbredelige sykdommen blir sjelden eldre enn ti år. I dag er Benjamin 20 år. Han er ung, men likevel den eldste i verden som lever med ubehandlet Hurler.

Kjempet for sønnens behov

For elleve år siden handlet det om retten til livsviktig medisin. Helse Vest og Rikstrygdeverket kranglet om regningen på fem millioner kroner i året, og lenge var den lille guttens framtid et økonomisk spørsmål. Benjamin vant kampen og får i dag medisin som holder organene i sjakk.

UNIK: Maria Celeres kom til Stavanger som au pair og skulle etter norsk lov bli boende i to år. Nå har hun snart vært her i syv. Foto: Bjarte Fossfjell/TV 2.
UNIK: Maria Celeres kom til Stavanger som au pair og skulle etter norsk lov bli boende i to år. Nå har hun snart vært her i syv. Foto: Bjarte Fossfjell/TV 2.

– Benjamin er en voksen person og har rett til et godt liv, sier Rita.

Foreldrene til Benjamin forteller at de ikke bitre, men tvert i mot glade for å se at det norske samfunnet fungerer. 

– Vi har måttet stå på og det har selvfølgelig vært bitterhet underveis. Samtidig setter jeg pris på at UNE velger å bruke paragraf 38, som en kan-paragraf. En kan si ja og en kan si nei, og i vårt tilfelle sa de heldigvis ja, forteller en tydelig lettet mamma Rita.

Første kamp var medisinene, andre kamp var Marias oppholdstillatelse.

– Maria er unik og kjenner Benjamins behov, og behov er ikke bare medisin. Nå får sønnen vår endelig den hjelpen han trenger. Det har vært verdt kampen, sier Rita.