DØDLIG SYK: Lille Isack har en alvorlig sykdom og foreldrene vet ikke hvor lenge han kommer til å leve. (FOTO: Privat)
DØDLIG SYK: Lille Isack har en alvorlig sykdom og foreldrene vet ikke hvor lenge han kommer til å leve. (FOTO: Privat)

Familien trengte 40.000 kroner til bil for å frakte dødssyke Isack (15 mnd)

Den lille familien hadde ikke råd til bil og ikke tid til å vente på støtte fra staten.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.
<p class="active">– Det kan ta 1,5 år før en søknad om statlig støtte blir innvilget. Så lenge vet vi ikke om vi har Isack, forteller mamma Siv Cathrin Severinsen.</p> <p class="active">15 måneder gamle Isack er alvorlig syk av sykdommen Spinal Muskelatrofi (SMA Type 1). Foreldrene Siv Cathrin Severinsen og Steffen Berland vet ikke hvor lenge han kommer til å leve.</p> <p class="active drop-bottom">Det unge foreldreparet fra Hordaland har nå startet en innsamlingsaksjon på nettsiden <a href="http://bidra.no/">bidra.no</a> for å få råd til å kjøpe en bil for å kunne få med seg gutten på nødvendige lege- og terapitimer. Nettstedet legger til rette for innsamlingsaksjoner og folkefinansiering av prosjekter og hjertesaker.</p> <p class="active drop-bottom"><strong>SISTE: Familien har nådd målet om å få inn 40.000 kroner. <a href="http://www.tv2.no/2014/12/17/nyheter/bergen/isack/toppsaker/6359839" target="_self">Les mer om det her&nbsp;</a></strong></p> <h2 class="active">Samler inn penger</h2> <p class="active drop-top">Målet til den lille familien er å samle inn 40.000 kroner til en bil som kan tilpasses den lille guttens behov.</p> <p class="active"><strong>– Vi trenger en bil for å kjøre til helsesjekker og sykehus, vi kan ikke ta bussen på grunn av smittefare, forteller Severinsen.&nbsp;</strong></p> <p class="active">For Isack kan luftveisinfeksjoner være dødelige, og den lille gutten må derfor skjermes på best mulig måte når han er utendørs.</p> <p class="active drop-bottom"><em>«Vi har vært så heldig å ha denne fantastiske gutten i over 1 år. Men nå som han krever stadig mer pleie er behovet stort. Han kan ikke bruke offentlig transport grunnet smitterisiko. Han må unngå luftveisinfeksjoner, etc. som kan ha dødelig utfall. Vi må alltid ha tilgang til strøm om han skulle trenge noen av maskinene som han er avhengig av», </em>skriver Severinsen på <a href="http://bidra.no/kampanje/hjelp-til-tilrettelagt-bil-til-gutt-med-sma-type-1/01de3b0d-0501-46f2-90f9-75ee3a6dab02">innsamlingsiden</a>.</p> <p class="active">23-åringen forteller til TV 2 at det er nødvendig med en større type bil for å få plass til alt de trenger til Isack.</p> <p class="active">– Han kan for eksempel ikke sitte i et vanlig barnesete, men må ligge i en spesialbag. Derfor er vi avhengig at at denne bagen kan festes trygt i bilen, forteller Severinsen.</p> <h2 class="active drop-bottom">Har ikke tid til statens behandlingstid</h2> <p class="active drop-top">De to har vært i samtaler om å få pengestøtte til en tilpasset bil å frakte sønnen i, men siden behandlingstiden er så lang, har de valgt å ikke søke. Det kan gå halvannet år før familien eventuelt får den støtten de trenger, da det er mange foran dem i køen, hevder 23-åringen.</p> <p class="active drop-top">– Hvis vi søker, så risikerer vi å få innvilget søknaden etter at Isack er borte, sier småbarnsmoren.</p> <h2 class="active drop-top">Alvorlig sykdom</h2> <p class="active drop-top">Den lille gutten lider av sykdommen&nbsp;SMA I (Werdnig-Hoffmanns sykdom). sykdommen påvirker&nbsp;pustefunksjonen og brystkassens utvikling og form. Svelge- og tyggemusklene kan også svekkes, som igjen fører til ernæringsvansker. Sykdommen gir pasientene svært kort levetid.</p> <p class="active drop-bottom">Det unge foreldreparet tar med seg gutten på legesjekker, sykehus, fysioterapitimer og til helsestasjonen. Severinsen forteller at det blir mange turer og timer på den lille familien.</p> <p class="active drop-bottom">Gutten trenger i tillegg tilsyn døgnet rundt, og Severinsen har derfor ikke jobb, noe som påvirker økonomien i familien.</p> <p class="active drop-bottom"><strong>– Han trenger hjelp til alt, han kan kun bevege selve nevene, det er vanskelig å jobbe når man har et så sykt barn, sier småbarnsmoren til TV 2.</strong></p>
MOR OG BARN: Her er Siv Cathrin sammen med Isack, like etter han ble født. (FOTO: Privat)
MOR OG BARN: Her er Siv Cathrin sammen med Isack, like etter han ble født. (FOTO: Privat)