Hanna (53) ble frisk med «Stordalen-behandling» – nå kjemper hun pengekamp mot staten

I Borgarting lagmannsrett sitter en vever skikkelse som utstråler stor styrke og besluttsomhet. Tidligere MS-pasient Hanna Vesterager (53) kjemper for både seg selv og andre i samme situasjon. 

For tre år siden fikk hun transplantasjonen som endret livet hennes totalt. Autolog stamcelletransplantasjon for hurtig attakvis MS (relapsing remitting MS). 

– Jeg anser meg ikke lenger for å være MS-syk. Behandlingen hadde svært god effekt på meg, sier Hanna i dag.

Etter å ha fått to avslag fra klagenemda for behandling i utlandet, dro hun til Sverige, hvor hun selv betalte for den kostbare transplantasjonen.

Tilbake i full jobb

Fra å være 100 prosent sykemeldt og avhengig av stokk for å kunne gå, er hun nå tilbake i full jobb som seniorinspektør i Arbeidstilsynet i Oslo. 

Behandlingen hun har fått er den samme som Gunhild Stordalen nå får i Utrecht. 

I fjor vant Vesterager saken mot staten, og tingretten mente da at utgiftene hennes skulle dekkes. Staten ved regjeringsadvokaten anket, og denne uken gikk ankesaken for Borgarting lagmannsrett.

Utgiftene hun ønsker å få dekket er rundt 700.000 kroner inkludert saksomkostninger. Da er innsamlede midler fra kolleger og venner trukket fra.  

– Norge henger 10 år etter Sverige

Behandlingen har vært standard i Sverige siden 2004. Hanna har selv kjempet siden 2005 for å få transplantasjonen.  

– Denne saken er et eksempel på at Norge henger etter i utviklingen, det er først nå i 2014 bestemt at behandlingen skal tas i bruk også her, sier Olav Gunnheim, Vesteragers advokat til TV 2. 

– Det er akkurat ti år etter Sverige, sier han tørt. 

Også i resten av Europa har dette vært anerkjent MS-behandling i flere år. Den svenske legen Joakim Burmann har skrevet doktoravhandling om den, med tittelen The sweedish experience. 

Eksperimentell behandling? 

Staten på sin side mener at det på vedtakstidspunktet fantes kompetanse i Norge til å utføre behandlingen forsvarlig og etter akseptert metode. Videre er behandlingen utprøvende, og sykdommen ikke sjelden nok til at man kan få dekket behandling i utlandet. 

De viser til at staten må følge et strengt regelverk. Man har rett til å få dekket behandling i utlandet dersom man i Norge ikke kan yte helsehjelp til en pasient som har rett til nødvendig helsehjelp, fordi det ikke finnes et adekvat tilbud her.

Det var Vesteragers lege ved Oslo universitetssykehus som henviste til behandling i Sverige. Men legens vurdering ble overprøvd av kontoret for utenlandsbehandling og av klagenemnda for utenlandssaker.

– Etter nemdas vurdering faller dette tilfellet utenfor lovens ordning som gir rett til dekning av utgifter, og derfor kan man ikke gi det, sier direktør i klagenemdas sekretariat, Øyvind Bernatek.

– Men det at hun har hatt så god effekt og er frisk, har det ingen relevans?

– Nei, ikke for denne vurderingen. Det er ikke åpnet opp i lov eller forskrift for å ta slike hensyn, sier Bernatek.

Et nytt liv

Etter at Hanna i 2011 fikk en henvisning fra Oslo Universitetssykehus til transplantasjonen i Sverige, fikk hun likevel ikke dra. Det var nemlig ikke lov for Karolinska Universitetssjukhuset å la henne betale selv, siden de er et offentlig svensk sykehus.  

– De valgte å gjøre et unntak fordi de undret seg over tankegangen i norsk helsevesen, sier hun. 

På de to årene hun måtte vente oppsto flere nerveskader som ikke lot seg reversere. 

– Hvordan har du hatt det etter transplantasjonen? 

– Det var som å få et nytt liv. Det kan ikke beskrives. Jeg har en kronisk tilstand, og jeg er lettere bevegelseshemmet etter tidligere MS, men ikke syk, sier hun.

Sjefen hennes i Arbeidstilsynet, Pål Lund, sitter på tilhørerbenken i rettsal 21 i Borgarting lagmannsrett. Han har på nært hold sett den enorme forskjellen i Hannas helse. 

– Hun var så syk at hun ikke kunne jobbe. Og nå er hun jo helt propell, ler han før han går bort og gir henne en klem like etter at dommeren har hevet retten.

Det var kollegene som startet en innsamlingsaksjon for at hun skulle få råd til behandlingen i Sverige, hvor også familie og venner bidro. 

Hanna er nå tillitsvalgt på jobben. Samboeren Børge Øgård forteller at han har fått tilbake "den gamle jenta". 

– Hvordan merket du forandringen? 

– Jeg så det i øynene. Det tok bare noen dager etter at vi kom hjem. Nå er Hanna kommet tilbake! Hun hadde noe resignert over seg da hun ble dårligere og dårligere. Hjemme måtte hun bruke stokk for å kunne bevege seg. Det tok ikke mange ukene før hun kastet den, sier han. 

Børge har fulgt sin samboer gjennom 25 år i tykt og tynt, og opprettet en egen facebookside der de mange støttespillerne har kunnet følge rettsaken. Hanna har også en blogg hvor hun forteller om sykdommen og prosessen frem til i dag, kalt Hannas stamceller.

Kun for noen få

Behandlingen vil ikke kunne tilbys alle MS-pasienter, kun de som har typen hurtig attakvis MS i en viss fase.

Anslagsvis 5-10 pasienter i Norge vil hvert år være aktuelle for transplantasjon, i følge nasjonalt kompetansesenter for MS. Transplantasjon vil ikke kunne gis før pasienten har prøvd minst to bremsemedisiner uten effekt.

De aller fleste som blir transplantert merker betydelig bedring, og mange sier symptomene er borte. De fleste vil ha merkbare skader etter tidligere sykdom, selv om man ikke lenger er MS-syk. I Sverige er dødeligheten for denne behandlingen på 0 prosent, på verdensbasis 0,5 prosent. 

Skaper klasseskiller 

Hanna Vesterager mener at å nekte folk behandling i Norge etterhvert vil skape klasseskiller.

– Det blir jo en klasseforskjell, hvor de som har mulighet drar dit kompetansen er tilstede.

Hun forteller at mange reiser til blant annet Moskva, Utrecht, Firenze eller Heidelberg, der det finnes spesialister i verdensklasse. Der får man lov til selv å betale for å få stamcelletransplantasjon. 

– Noen gir opp før de engang kommer til søke-stadiet fordi de ikke kan overskue alle hindere som venter, sier Hanna, som har blitt kontaktet av en rekke MS-pasienter som søker råd. 

Haukeland Universitetssykehus jobber nå for å kunne tilby autolog stamcelletransplantasjon også i Norge.

Sparer samfunnet for millioner

Tidligere gikk hun på MS-medisiner som koster 230.000 kroner i året i tillegg til at hun ikke kunne jobbe. Hun hadde allerede gått 100 prosent sykemeldt i ett år, og var over på arbeidsavklaringspenger. I dag bidrar hun i stedet til fellesskapet med skatt av full inntekt. 

– Uten denne behandlingen ville jeg garantert vært 100% uføretrygdet, og sannsynligvis sittet i rullestol, sier hun. 

Dommeren opplyser at dom i saken trolig vil falle like før jul. 

 

 

 

 

Ylvas pappa hyller Stordalens åpenhet

Niklas (6) fra Drammen lever med en halv hjerne

«Line» (29) ble bevisstløs etter tre drag av ukjent sigarett

Gunhild Stordalen kjemper mot livstruende sykdom

Fikk MS:
–Trodde jeg ville havne i rullestol

Mystisk polio-lignende sykdom skaper frykt i USA