I Norge er det til enhver tid mellom 3500 og 3800 barn som er livstruende syke eller dødssyke. Disse barna og deres familier er utsatt for en ekstrem påkjenning, men problemet er at det mangler et helhetlig tilbud til dem.
Nå krever flere at Norge bygger egne barnehospice, pleiehjem der barna og familiene deres får et tverrfaglig tilbud.
Barnehospice
– Det er på høy tid at Norge får barnehospice på lik linje med blant andre England, Skottland og Wales, sier lederen for foreningen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, Natasha Pedersen til TV 2.
I mange år har hun arbeidet for å bedre tilbudet til barn med livstruende eller livsbegrenset diagnose.
– Drømmen er å få barnehospice slik at tilbudet optimaliseres og vi som forening kan legge ned, sier Pedersen.
Mangler tverrfaglig tilbud
Tove Skyttemyr har en datter som er dødssyk. Hun forteller om en hverdag hvor hun må kjempe mellom de ulike offentlige etatene som helt tydelig ikke snakker sammen.
– Det er en ekstrabelastning å møte et system som ikke fungerer. Man leter seg vei i systemet hvor de i systemet ikke vet hvor ting fins, sier Skyttemyr, som mener det mangler et tverrfalig tilbud hvor både kommune, NAV og sykehusene samarbeider, sier hun.
Lover å se på tilbudet
Regjeringen arbeider nå med å se på tilbudet rundt barnepalliasjon. –Vi ser nå på tilbudet og vi vil lytte til de ulike fagmiljøene, sier statssekretær Lisbeth Normann i helse og Omsorgsdepartementet.
– Kan barnehospice være aktuelt i fremtiden?
– Det er en av de tingene vi vil vurdere når vi har fått fagrapporten som omhandler dette rundt 1. desember, sier Normann.
