Tove Skyttemyr er mamma til dødssyke Kathleen. 18-åringen er født uten kraniet og det var forventet at hun skulle død under fødselen. Det skjedde ikke, men den unge jenta kan dø når som helst.

– Kathleen lider av 12 ulike diagnoser. Hun er født uten kraniet og kroppen hennes deformeres og blir verre og verre for hver dag på grunn av en skjelettsykdom, sier Tove Skyttemyr til TV 2.

I mange år har hun kjempet for å få et bedre tilbud til datteren og familien som helhet.

– Kathleen har for så vidt et helsefaglig tilbud men det mangler et tilbud til hele familien. Hun har en tvillingsøster som sliter på grunn av dette og vi som foreldre har vært langt nede psykisk. Det burde vært et tverrfaglig tilbud som tok vare på hele familien, sier Skyttemyr.

Manglende utdanning

– Det mangler helsepersonell som er utdannet i barnepalliasjon og det må det gjøres noe med, sier lederen for foreningen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn, Natasha Pedersen.

IKKE IMPONERT: Foreningsleder Natasha Pedersen. Foto: Morten Torjussen / TV 2
IKKE IMPONERT: Foreningsleder Natasha Pedersen. Foto: Morten Torjussen / TV 2

Hun hadde selv en dødssyk datter som bare ble 17 år gammel. Pedersen møtte nylig medlemmene i Helse og omsorgskomiteen.

– Det er viktig at politikerne våre forstår utfordringene og endrer både regelverk og systemer for å gjøre livet lettere for disse utsatte familiene, sier hun.

Lederen av helse og omsorgskomiteen, Kari Kjønaas Kjos sier til TV 2 at mye mangler på tilbudet til dødssyke barn og deres familier.

– Det er mye god oppfølging men den helhetlige pakken mangler, innrømmer Kjos.

Lover å bedre tilbudet

1.desember blir det fremlagt en fagrapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Regjeringen sier at de vil bruke rapporten til å bedre tilbudet til denne gruppen pasienter og deres pårørende.

LOVER BEDRING: Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Lisbeth Normann. Foto: Morten Torjussen / TV 2
LOVER BEDRING: Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Lisbeth Normann. Foto: Morten Torjussen / TV 2

– Vi vil se på helheten i tilbudet og også se hvordan de ulike offentlige etatene kan samarbeide rundt denne gruppen, sier statssekretær Lisbeth Normann i Helse og Omsorgsdepartementet.

–Vi må bedre kunnskapen til dem som arbeider med disse barna og deres familier, sier Normann.

Leter i systemet

For Tove Skyttemyr har det vært tungt å jobbe mot et system som ikke fungerer.

– Man leter seg vei i systemet hvor de i systemet ikke vet hvor ting fins. Jeg håper det snart kommer et helhetlig tilbud slik at ikke det offentlige blir en merbelastning lenger, sier mammaen til 18-åringen Kathleen.