Norsk ALS-støttegruppe ser lite til isbøtte-pengene

Den amerikanske ALS-foreningen har fått inn over en halv milliard kroner på isbøtte-kampanjen.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

Du kan nesten ikke ha unngått å legge merke til videoene.

Kjendiser og hvermannsen lar seg filme mens man får en bøtte isvann helt over seg. Deretter utfordres tre andre til å gjøre det samme, og disse oppfordres til å donere penger til ALS-foreningen.

Hollywoodstjerner, fotballstjerner, politikere og kjendiser. Nettet florerer for tiden av isvann-videoer.

Også nordmenn har kastet seg på. Lørdag fikk TV 2s egen Dorthe Skappel en real kalddusj i beste sendetid. På Facebook og YouTube postes det norske isvann-videoer i mengder. Men pengene er donert til USA eller til andre organisasjoner for muskelsykdom i Norge. 

Pengene går til den amerikanske foreningen

Den amerikanske ALS-foreningen oppgir mandag at det var kommet inn 79,7 millioner dollar, i overkant av en halv milliard norske kroner siden kampanjen tok til 29. juli i år.

Men trolig får ingen norske ALS-syke se noe til pengene.

– Nei, vi har ihvertfall ikke sett noe penger fra isbøtte-kampanjen og det regner jeg heller ikke med at vi kommer til å gjøre. De går til den amerikanske foreningen, sier Mona Hytjanstorp Bahus (49), leder i ALS Norsk Støttegruppe til TV 2.

Mistet faren til ALS

Hun mistet sin far i 2007 etter at han fikk ALS og døde kun sju måneder senere. Møtet med helsevesenet og maktesløsheten hun følte, gjør at Mona ser behovet for en egen ALS-stiftelse. 

Hun startet en ALS-støttegruppe året etter, men har savnet en norsk forening for ALS-syke og pårørende. Hun driver ALS Norsk støttegruppe sammen med to medhjelpere. Tidligere i år tok de tre initiativet til å danne en stiftelse.

– Ja, istedet for en forening mener vi det er bedre å lage en stiftelse. Det blir mer ordnede former, ikke minst i forhold til pengedonasjoner og slike ting. En stiftelse er hele tiden satt under offentlig tilsyn, forteller hun.

Men hun har et problem før drømmen om å hjelpe ALS-syke i Norge kan gå i oppfyllelse. 

– Jeg mangler 50.000 for å få stiftelsen i gang. 

Vil ha forskning i Norge

Ifølge den amerikanske organisasjonens egen oversikt går under en tredjedel av de donerte pengene til forskning på sykdommen.

– I motsetning til de ønsker vår stiftelse ikke å ha fast ansatte eller noen stor administrasjon. Mest mulig av pengedonasjoner til oss skal gå til norsk forskning. Det eksisterer ikke i dag. ALS-syke og pårørende i Norge har mange utfordringer. Vi ønsker å bidra til å få ALS-forskning til Norge, sier Bahus.

Hun forteller at i styret i stiftelsen skal det sitte helsepersonell, norske forskere på ALS og til enhver tid minst én person med ALS-diagnose.

– Det er tross alt kun de som har diagnosen som kan og vet hvordan det er å leve med ALS, sier Bahus.

400 nordmenn har ALS

Støttegruppen håper de innen oktober klarer å samle inn den siste halvparten av de 100.000 kronene som må til for å registrere stiftelsen.

Støttegruppen har også en egen Facebook-side, og ifølge Bahus er det nå vel 400 nordmenn som er ALS-syke.

– Isbøtte-kampanjen er en god ide som bidrar til å sette fokus på en forferdelig sykdom. Jeg ønsker gjerne å oppfordre nordmenn til å ta isbøtte-stuntet, utfordre venner eller familie og så kanskje bidra med å donere penger til den kommende norske ALS-stiftelsen, sier hun.

ALS Norsk Støttegruppe har kontonummer 1207.25.02521