Fikk sjokkbeskjeden: – Henrik (6) kommer sannsynligvis til å dø

Henrik (6) og over 1000 nordmenn har en variant av den alvorlige sykdommen Pearson's syndrom. Foreldrene fortviler over at det knapt forskes på sykdommen her til lands. 

- Det går litt saktere, rett og slett. Alt går litt saktere for han, sier Lise Jegervatn Folkestad, mor til seks år gamle Henrik. Da Henrik var bare åtte måneder gammel fikk han påvist den svært sjeldne og alvorlige sykdommen Pearson's syndrom, som tidlig gav ham utfordringer andre ikke hadde. - Ordene brant seg fast - Det eneste jeg husker jeg måtte ha svar på var, kommer han til å dø. Da sa legen de ordene som har brent seg fast - «ja, mest sannsynlig