Fikk sjokkbeskjeden: – Henrik (6) kommer sannsynligvis til å dø

Henrik (6) og over 1000 nordmenn har en variant av den alvorlige sykdommen Pearson's syndrom. Foreldrene fortviler over at det knapt forskes på sykdommen her til lands. 

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Det går litt saktere, rett og slett. Alt går litt saktere for han, sier Lise Jegervatn Folkestad, mor til seks år gamle Henrik. 

Da Henrik var bare åtte måneder gammel fikk han påvist den svært sjeldne og alvorlige sykdommen Pearson's syndrom, som tidlig gav ham utfordringer andre ikke hadde. 

– Ordene brant seg fast

– Det eneste jeg husker jeg måtte ha svar på var, kommer han til å dø. Da sa legen de ordene som har brent seg fast - «ja, mest sannsynlig», forteller Folkestad til TV 2.

Familien i Tromsø prøvde å gjøre det beste ut av situasjonen, men det var lite informasjon tilgjengelig om hva sykdommen innebar.

Henrik overlevde de mest kritiske årene av sitt liv. Sykdommen er fortsatt alvorlig, men har endret form.

– Han blir rullestolbruker og hvor lenge han har det synet han har nå, det vet vi heller ikke, fortviler foreldrene. 

FORTVILER: Henriks foreldre mener mer penger må gis til forskning på Pearson's syndrom og andre mitokondriesykdommer. Foto: Jørn Berger-Nyvoll, TV 2.
FORTVILER: Henriks foreldre mener mer penger må gis til forskning på Pearson's syndrom og andre mitokondriesykdommer. Foto: Jørn Berger-Nyvoll, TV 2.

Svært lite forskning

Laurence Bindoff er professor i klinisk medisin ved Haukeland universitetssykehus. Han anslår at over tusen nordmenn har en form for mitokondriesykdom, hvis Pearson's syndrom er en del av. Likevel er han sørgelig alene som forsker innenfor området i Norge.

– Så vidt jeg vet er jeg den eneste som er klinisk aktiv i forskning på mitokondriesykdom, forteller Bindoff. 

Mitokondrieforeningen ønsker å gi penger til mer forskning på området, men foreningen er for liten til å få statsstøtte. Det reagerer Henriks foreldre sterkt på. 

– Når vi har mennesker som har lyst til å forske, men de får ikke penger til det, da er det noe som er veldig galt, sier moren til Henrik.. 

– Jeg får litt følelsen av at man får en diagnose og den innebærer ikke noe håp. Det er bare å gå hjem og vente.