Spesialister hardt ut mot «vidundermedisinen»

Norske nevrologer fraråder leger å skrive ut lavdose naltrekson (LDN) til pasienter med kroniske lidelser.

Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

– Det er ikke noe i dette preparatet som tilsier at det er en effekt ved det, sier MS-spesialist og seksjonsoverlege ved Oslo universitetssykehus, Elisabeth Gulowsen Celius til tv2.no.

BAKGRUNN: Ukjent medisin kan gi håp for tusenvis av pasienter

– Ikke grunnlag for forskning

I februar viste TV 2s «Vårt lille land» programmet om legemiddelet lavdose naltrekson (LDN), der pasienter med kroniske lidelser hevder at behandling med LDN har hatt positiv effekt for dem. Statens legemiddelverk svarte at det er forsket for lite på LDN, og at leger må sette seg bedre inn i egenskapene til preparatet.

Men enkelte norske MS-spesialister er svært skeptiske til om LDN i det hele tatt har noen effekt.

– Vi er aldri hundre prosent sikre, men relativt trygge på at det ikke har virkningsmekanismer som er aktuelle ved MS, sier Celius.

– Det er bare gjort mindre studier av effekten av legemiddelet. Bør det forskes mer på LDN?

– Hvis vi skal sette i gang studier på noe, så må man kunne forklare virkningsmekanismer. Det er også svært omfattende, da må vi først gjennomføre to separate undersøkelser hvor vi følger over 1000 personer over lang tid. Det koster enormt mye, og krever mye tid. Da må det være en fornuftig rasjonale for at det kan ha en virkning, og det har ikke LDN, sier Celius.

LES OGSÅ: Derfor har det ikke blitt gjort grundige studier på LDN

Gir håp

– Det finnes ikke dokumentasjon på at det virker. Når det ikke kan dokumenteres at det har en effekt, så skal man ikke bruke det. MS-spesialist

Seksjonsoverlegen har imidlertid forståelse for at folk med kroniske lidelser har lyst til å prøve legemiddelet, som flere brukere hevder har en effekt.

– Hvis man har en sykdom som ikke lar seg kurere vil man prøve mange ting. Det kan være dietter, naturpreparater og i dette tilfellet et medikament. Mange sier jo at det fungerer, og da tenker noen «da må jeg jo prøve». Jeg skjønner tankegangen veldig godt, men LDN kan jeg ikke gå god for.

Ifølge MS-spesialisten er det store grupper personer med kroniske lidelser som har sluttet med LDN. Celius reagerer også på at LDN-brukere promoterer legemiddelet, som gir mange med kroniske lidelser et nytt håp.

– Det er sannsynligvis kun placeboeffekt. Jeg synes det blir helt galt at de pasientene som mener at LDN virker, dytter legemiddelet på en annen gruppe som ennå ikke har tatt det i bruk. De som promoterer dette bør være litt varsomme.

I Sverige og Danmark har forskere fått med seg oppmerksomheten rundt LDN i Norge, forteller Celius.

– Der er det ikke engang en sak, sier Celius og hevder svenske og danske kolleger støtter at LDN ikke har en vitenskapelig effekt.

LES OGSÅ: LDN ga 15 «eksepsjonelle sykdomsforløp»

Mener det ikke bør brukes

LDN er lite kjent i Norge. I dag er det cirka 400 brukere i landet, men etter at LDN ble omtalt i «Vårt lille land» på TV 2, har flere fattet interesse for preparatet.

Norsk legeforening sier til TV 2 at det er behov for å forske mer på effekten av LDN. Statens legemiddelverk har lagt ut et notat på nettsidene hvor de gir råd til leger som får spørsmål om LDN av pasienter.

Men professor Kjell-Morten Myhr som leder Norsk kompetansetjeneste for MS ved Haukeland universitetssykehus i Bergen, støtter sin kollega Celius ved Oslo Universitetssykehus, i at effekten av LDN ikke er vitenskapelig bevist.

– MS-pasienter har i noen grad brukt dette i om lag 10 år, og norske nevrologer har tidligere vurdert dokumentasjon for bruk av medikamentet. Svaret er fortsatt at det finnes ikke dokumentasjon på at det virker. Når det ikke kan dokumenteres at det har en effekt, så skal man ikke bruke det, sier Myhr.

Myhr forklarer at han tror mange føler at LDN-behandlingen fungerer, fordi de søker behandlingen i en periode med høy sykdomsaktivitet.

– Man begynner å ta medisin og sykdommen går ofte inn i en mer stabil fase og dette oppleves som en behandlingseffekt. Men det ikke har noe med medisinen å gjøre, og denne effekten omtales ofte som «regression to the mean», altså at sykdomsaktiviteten går «tilbake til gjennomsnittet». Dette sammen med placeboeffekten er en naturlig forklaring på at en del pasienter kan oppleve effekt av behandling, mener Myhr.

– Feil holdning

Steinar Hauge har MS og han har tidligere fortalt TV 2 hvordan LDN har hjulpet ham gjennom mange år.

Hauge reagerer spesielt på holdningene til både Celius og Myhr.

– Det er litt spesielt når Kjell-Morten Myhr sier at siden det ikke er dokumentert så skal ikke folk få prøve. Dette er jo moralske og etiske spørsmål. Legeeden («Den hippokratiske ed» red.anm.) er klar her, det som ikke skader pasienten bør pasienten få prøve. Det er jo også godt dokumentert at LDN er trygt og vel tolerert, forteller Hauge.

– Jeg er enig i at det ikke finnes studier som dokumenterer effekt av LDN-behandling, men tolv studier i utlandet indikerer effekt. Det i seg selv bør være nok for å forske videre på dette, fortsetter han.

At LDN er et trygt legemiddel mener han bør tale for at folk får prøve det, til tross for at det ikke finnes forskning som kan garantere effekt.

– Det er spesielt viktig for de med progressive typer av MS som ikke har noe annet behandlingstilbud fra det offentlige. Hvorfor kan ikke de få prøve LDN, spør han.

Hauge driver nettstedet ldn.no på frivillig basis, en nettside som har som formål å spre faglig og medisinsk korrekt informasjon om behandling ved hjelp LDN. Han har jevnlig kontakt med brukere av LDN.

– Folk jeg snakker med skjønner jo at dette er noe de kan prøve i håp om at det har en effekt, uten at det nødvendigvis skjer. Forventningsnivået må legges riktig her, noen er så heldige å oppleve en effekt, andre ikke.

TIlbakemeldingene kommer fra folk med forskjellige sykdommer. Hauge forteller at han ikke har forståelse for at nevrologer kategorisk fraråder folk fra å bruke LDN, og hevder tusenvis opplever at det virker positivt i deres hverdag.

– Flere har prøvd det og sluttet på LDN, men mange har også sluttet på vanlig MS-medisin og bruker kun LDN, sier Hauge.