«VARULVSYNDROMET» Mandira Budhathoki og to av hennes søsken lider  alle av det sjelden syndromet Congenital Hypertrichosis Lanuginosa. Også  kjent som varulvsyndromet. (Foto: NAVESH CHITRAKAR/Reuters)
«VARULVSYNDROMET» Mandira Budhathoki og to av hennes søsken lider alle av det sjelden syndromet Congenital Hypertrichosis Lanuginosa. Også kjent som varulvsyndromet. (Foto: NAVESH CHITRAKAR/Reuters)

Mandira (7) har mystisk «varulvsyndrom»

En enkel behandling gjør livet lettere – men det er ingen selvfølge for den fattige familien.

Av Synnøve Gjerstad

Fire medlemmer av familien Budhathoki lider av et svært sjelden syndrom som kalles Congenital Hypertrichosis Lanuginosa. Fra gammelt av kjent som «varulvsyndromet», skriver Reuters.

Det lite flatterende tilnavnet kom fordi mennesker som lider av sykdommen har overdreven hårvekst over store deler av kroppen.

Syndromet er genetisk. Som i denne nepalske familien som bor i en avsides del av Nepal, går sykdommen i arv. Tykt hår dekker steder som panne, kinn, nakke og neser.

Selv om personer med syndromet vanligvis har god helse, gir sykdommen et påfallende utseende som det kan være tungt å leve med. I tillegg til det karakteristiske hårveksten, har de ofte dårlige tenner.

Mor Devi Budhathoki, har slitt med sterk hårvekst i ansiktet hele livet. Hennes tre barn, Mandira (7), Nirai (12) og Manjura (14) kan få hjelp tidligere enn hun selv fikk.

Devis ektemann, Chitrakar, sa til fotografen fra Reuters at han aldri har brydd seg om ektefellens hår. En god mann velger ikke en kvinne på grunn av utseende

– En god mann velger ikke en kvinne på grunn av utseende, sier han til Metro.

(Artikkelen fortsetter under).

Devi Budhathok er 38. Bildet er tatt før hun går i gang med laserbehandling for hårveksten. (Foto: NAVESH CHITRAKAR/Reuters)

Til tross for ektemannens gode hjerte, er det vanskelig å vokse opp med dette spesielle utseende. Men nå får den fattige familien hjelp fra Dhulikhel sykehuset. De har gitt familien gratis laserbehandling for å fjerne symptomene på sykdommen. Det finnes ingen kur, men de sjenerende håret på utsatte steder kan «brennes» bort, og ved gjentatte behandlinger forsvinner hårene helt.

Congenital Hypertrichosis Lanuginos kan oppdages når et barn er nyfødt. Kroppshåret mange nyfødte har, forsvinner ikke, men øker i styrke.

Sykdommen har vært stigmatiserende. Mennesker som hadde syndromet ble ofte plassert i bur og vist fram på sirkus på 1800-tallet. Ofte ble de sett på som en mellomting mellom dyr og mennesker. Julia Pastrana var en av de mest kjente som turnerte i Europa og Nord-Amerika.

(Artikkelen fortsetter under).

Niraj Budhathoki (12) får laserbehandling for hårveksten i pannen. (Foto: NAVESH CHITRAKAR/Reuters)

Økt behåring kan ha ulike årsaker. Og det er ikke noe klart skille på hva som er normal behåring, og unormalt mye behåring.

Hypertrichosis Lanuginosa finnes i ulike varianter. Congenital Hypertrichosis Lanuginosa er typen som er utviklet allerede ved fødsel. Behåringen finnes over hele kroppen, og det er ikke noe skille på kvinner og menn.

Hirsutisme er en sykdom som gir mange kvinner økt behåring på en mandig måte. Årsaken for høye nivåer av mannlig kjønnshormon og sykdommen er genetisk.

LES OGSÅ: Ingen forstår hvorfor Aixa (5) har hårete flekker på hele kroppen

TV 2 har tidligere fortalt om Veronica Follegg (35) som ikke har fått dekket laserbehandling av svært skjemmende skjeggvekst i ansiktet. Det er fordi denne genetiske sykdommen ikke står på listen over sykdommer som staten dekker behandling for.

Hadde det vært på grunn av en hormonforstyrrelse, PCOS, da kunne hun fått gratis hjelp, opplyser Rikshospitalet til TV 2.

Rikshospitalet krever at alle kvinner som sliter med med kraftig hårvekst i ansiktet skal få gratis behandling. Men helsemyndighetene har så langt pålagt sykehuset å prioritere andre pasientgrupper.