als-datter-vann
als-datter-vann

Dødssyke Freddy blir nektet hjelp til å puste

Freddy ønsker å se datteren vokse opp - men legene vil ikke gi ham pustehjelp.
Denne artikkelen er over ett år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.

For to år siden, da Freddy var 40 år gammel, fikk han diagnosen ALS. Sykdommen fører til at muskulaturen visner bort og den som er syk blir gradvis lammet.

Sykdommen rammer viljestyrt muskulatur til å begynne med, men etterhvert rammer det også svelg, taleevne og til slutt også pustefunksjonen. Gjennomsnittlig overlevelse etter diagnosen er stilt er cirka tre år.

- ALS-syke dør i gjennomstnitt etter tre år. Ca. fem prosent lever i ti år, sier lege Sigrid Botne Sando. (Foto: TV 2)

Pusten vil svikte

– ALS er en av de mest alvorlige nevrologiske sykdommene vi har. Det er en nevrodegenerativ sykdom. Det betyr at nerveceller dør, forklarer Sigrid Botne Sando som er nevrolog ved St. Olavs Hospital i Trondheim.

– Jeg trenger hjelp til alt som har med bruk av mine hender å gjøre, forklarer Freddy til TV 2.

Han forteller at det var et kraftig slag i ansiktet å få diagnosen. Han gråt i to uker, før han forsto at livet gikk videre.

Vil se datteren vokse opp

Freddy vet at han vil tape kampen mot sykdommen, som etter hvert vi lamme alt, bortsett fra hjernen hans. Men nå bruker han alle kreftene han har på en annen kamp - mot legene som mener at han ikke vet sitt eget beste. For Freddy vi leve så lenge han kan.

Når pusten svikter, ønsker Freddy å få trakeotomi. Det vil si et hull i halsen med en kopling til en respirator. Og en sjanse til det han ønsker mest av alt:

– Det å følge datteren min gjennom oppveksten. Også å få lov til å være sammen dem jeg er glad i, sier han.

Det eneste stedet Freddy klarer seg uten hjelp er i svømmebassenget. Her kan han og datteren kose seg som før:

Et liv verre enn døden?

Men legene ved St. Olavs Hospital vil ikke la Freddy få respirator når sykdommen gjør at han ikke klarer på puste selv. De mener det han ber om er et liv verre en døden.

Den enkelte pasient vil ikke ha forutsetninger til å skjønne hva det egentlig innebærer på forhånd, mener Elin Tollefsen. Hun er seksjonsoverlege på Klinikk for lunge- og arbeidsmedisin ved St. Olavs Hospital.

NEGATIV: Seksjonsoverlege Elin Tollefsen mener Freddy ikke forstår hva et liv med respirator innebærer. (Foto: TV 2)

– Hvorfor ikke det?

– I forhold til å ha et fremmedlegeme i luftrøret som skaper irritasjon, slim og lungebetennelser. De er avhengig av hjelp 24 timer i døgnet, sier hun.

Det er ikke pengene det står på. Avgjørelsen om å ikke la Freddy få respirator er tatt fordi legene mener det er til det beste for Freddy.

– Etikken her er det når tid forlenger man livet og livskvaliteten og når tid forlenger man plagene og dødsprosessen.

– Det er han som vet hva som er livskvalitet

Freddys tvillingbror Tomme Olden er opprørt. Både han og Freddys kjæreste reagerer på at legene ikke vil la ham bruke respirator når sykdommen etter hvert krever det.

– Vi skjønner ikke bæret av hva som skjer, sier broren.

De mener det er Freddy som skal få bestemme hva som er livskvalitet for ham selv.

– Det er han som har den sykdommen. Ikke de på sykehuset. Det er ikke de som har den sykdommen, sier broren.

FORSTÅR IKKE: Broren og kjæresten til Freddy skjønner ikke hvordan legene kan vite hva som er livskvalitet for Freddy. (Foto: TV 2)
– Legene sier at han ikke skjønner alvoret i det fordi han bare fokuserer på det positive, sier Freddys kjæreste, Fiona Mary Alexander. Hun sier at Freddy er en sånn type person ellers også. Han bruker ikke tid og energi på å tenke negativt.

– Hvis jeg får lungebetennelse i dag eller i morgen vil jeg dø. For det står svart på hvitt at jeg bare vil få lindrende behandling, sier Freddy.

Reiser til Oslo med nytt håp

Alle pasienter har rett til å få en ny vurdering. Og på onsdag reiser Freddy til Oslo universitetssykehus.

– Mister du ikke motet?

– Man mister aldri motet så lenge det er håp. Mitt ønske er å få en rettferdig behandling, svarer Freddy optimistisk.