nora
nora

Nora (10) ser alt i svart-hvitt

Slik opplever hun den sjeldne øyesykdommen. Se video.

Synet vårt utgjør 80 prosent av sanseinntrykkene våre.

Det er vanskelig å tenke seg en hverdag i svart-hvitt, med få detaljer og der lys gjør at du ser dårligere.

Les også: Frida (13) mistet håret som 11-åring

Avhengig av solbriller

Nora Bæverfjord Rye (10) er én av rundt 25 som har den sjeldne øyesykdommen akromatopsi her i landet.

Dette betyr at hun er helt fargeblind, ser alt i svart-hvitt, har nedsatt skarpsyn og er veldig lyssky - hun ser best når det er litt mørkt.

– Når jeg er ute i dagslys, og det er veldig lyst, så blir det for lyst for meg. Så selv om jeg har linser, må jeg også ha vanlige solbriller på for å dempe lyset, forteller Nora til God morgen Norge.

I videovinduet over får du et innblikk i hvordan Nora ser ting rundt seg.

Les også: Emilies (8) hodepine var hjerneblødning

Vanskelig å diagnostisere

Kun 24 andre personer i Norge vet nøyaktig hva Nora opplever. For hennes del har øyesykdommen fulgt henne fra hun var liten baby.

– Vi så det allerede da hun var tre uker gammel. Faren hennes hadde vært borte et par dager, og da han kom hjem la han merke til at hun rullet merkelig med øynene. Jeg nektet, for det var jo ingenting feil. Men så viste det seg at det var det, forteller mamma Grete Bæverfjord.

Det skulle likevel ta syv år før hun fikk diagnosen akromatopsi, etter utallige tester og undersøkelser.

– Det er ikke enkelt å diagnostisere barn som har problemer med synet, for det kan være mange forskjellige årsaker. Det er først når de blir litt eldre at man får mulighet til å gjøre flere forskjellige undersøkelser, og at man kan sette disse sammen og bestemme hvilken diagnose det er, informerer optiker Rigmor Baraas.

Les også: Miriam Ødegård (22) fikk skoliose som 10-åring

– Vanlig unge

For å se bedre har Nora et par helt unike superlinser, som de hentet ved en spesialklinikk for akromatopsi i USA. Med disse ser hun mye bedre, fordi den knallrøde fargen reflekterer nesten alt lys. Med linsene blir øynene brune, men de er grønne til vanlig.

– I det daglige er Nora en ganske vanlig unge. Hun krever litt ekstra hjelp, også må vi hjelpe henne litt med å lære en del av de tingene som andre barn bare plukker opp. Det blir vår jobb å følge med at hun får med seg de tingene, tilføyer Grete.

Les også: Sebastian (28) skater uten armer og ben

Ulike hjelpemidler

Nora er fast bestemt på å være så selvstendig som mulig i hverdagen, men hjelpemidler som blant annet lese-TV og forstørringsprogram på datamaskinen må til.

Hun klarer ikke å kjenne igjen ansikt, men tar da i bruk sine egne hjelpemidler.

– Det jeg går etter er hårfarge, eller hår generelt. For farge, og om det er krøllete eller stritt kan jeg lære meg å kjenne igjen. Jeg ser at det er et ansikt, med to øyer og en nese, men jeg klarer ikke å kjenne igjen et bestemt ansikt.

Ifølge optiker Rigmor Baraas må Nora mest sannsynlig leve med øyesykdommen resten av livet.

– Vi ser at tilstanden til de fleste som har akromatopsi blir verre, og ikke bedre, forteller Rigmor.

Les også: Slik gjorde Marianne (17) dysleksi til noe positivt

Musikkglad

Nora er veldig glad i å synge og spille instrument - selv om hun ikke kan noter. Da er det godt å ha en skjerpet hukommelse.

– Jeg må huske det i hodet, i hvert fall foreløpig, forteller hun.

På sommeren pleier 10-åringen å delta på Blindeforbundets leir for barn og ungdommer med synshemninger, noe som helt klart er årets høydepunkt.

– Der er det bare synshemmede, og det er veldig kjekt å møte folk i samme båt som meg. Så gjør vi morsomme ting sammen med ledsager, sier hun.